segunda-feira, 29 de agosto de 2011

Radiocirurgia

Após exames de tomografia e ressonância magnética, o paciente é levado à sala de cirurgia para a instalação dos parafusos e do halo (capacete) e depois desse procedimento a radiocirurgia é realizada.
Para mais informações, visite o site: www.ircn.com.br


Mais...

Recebi hoje carta do Instituto de Radiocirurgia Neurológica lembrando-me sobre a necessidade de realizar novos exames para uma suposta nova radiocirurgia.
Digo suposta porque às vezes o procedimento não é necessário, tudo dependerá do resultado dos exames.
Mas antes disso eu preciso continuar o tratamento com antibióticos - mais 20 dias, já foram 14 - e depois retornar aos médicos para avaliação e cirurgia de correção de fístula liquórica.
Outro "mas": preciso também fazer tratamento com anti-inflamatório para tratar uma inflamação que surgiu no osso tarso do pé esquerdo e agora subiu para a perna. Acredito que só tomarei os anti-inflamatórios quando me recuperar da cirurgia (estou sendo muito otimista, contando com a autorização do convênio!).
O ortopedista aconselhou a fazer primeiro o tratamento com os antibióticos e os neurocirurgiões e o endócrino também. Meu cérebro merece mais atenção e cuidados nesse momento.
As dores de cabeça voltaram mais fortes e está difícil controlar a hipertensão.
Os exames de sangue ficaram prontos e os levarei para os médicos e farei cópias para levar à Farmácia Alto Custo para poder pegar meu remédio, Sandostatin-LAR 20mg (acetato de octreotida). Ainda bem que temos essa farmácia e o governo compra/importa remédios caros e que não são vendidos em farmácias comuns.
Essa semana que se inicia será de mais visitas a médicos para levar os exames feitos e pegar guia com pedidos para a realização de novos exames; ligar para o convênio e pedir senha de autorização para realizar os exames e, naturalmente, me estressar com a musiquinha irritante e com o blábláblá infindável da mensagem gravada até conseguir falar com um ser humano!
Ouvirei que o pedido"vai estar sendo analisado" e que "vão estar entrando em contato" comigo para "estarem dando" uma posição sobre o assunto. Tá.
Ainda tenho que comprar mais remédios, o que não é nada barato. Geralmente compro os genéricos e mesmo assim a conta é alta. Isso é mais um fator de preocupação. Não só me doem a cabeça e os ossos em crescimento, mas ultimamente o bolso tem doído muito.
Tenho que pagar consulta para um dos neurocirurgiões, pois ele não é cooperado ao convênio. A consulta não é nada barata! Mas é necessária. Tenho que fazer. Farei. Custe o que custar. Custa R$ 400.00. Putz!
Estou mais acostumada a tudo isso: médicos, exames, consultas, cirurgias, remédios...
Algumas vezes permito-me ser humana. Tenho minhas revoltas, pergunto meus porquês, comparo minha vida com a de outras pessoas. Por que eu? Por quê?
A resposta é: tem gente em pior situação que a minha. Eu voltei a andar, falar, comer e a fazer tudo o que eu deixei de fazer durante o período que fiquei em coma .Eu estou viva! E se estou viva é porque uma outra chance foi-me dada. Graças a Deus! Posso pagar um convênio, e aquelas pessoas que dependem da saúde pública? Deus!
Tenho sim meus momentos, tenho direito de tê-los. Sou humana, não sou perfeita.
...E como dizia minha titânica mãe: "Eu já comi toucinho com mais cabelo!" e "Dias melhores virão".
E como dizia meus pai: "São duas coisas que eu não conheço: medo e preguiça".

Papai e Mamãe.
José Soares e Marlene Gomes

domingo, 28 de agosto de 2011

Mar oceano, rios, água, Recife, São Paulo, memórias...

Hoje está um dia lindo. Céu azul, sol e calor...
E uma vontade imensa de ver o mar. Mar Ocenao, como diziam os antigos.
Nasci no sertão seco, tórrido, árido, mas sempre tive um fascínio pelo mar; uma atração que é na verdade uma paixão.
Diferentemente das pessoas "normais", não vou à praia apenas quando o tempo está quente e ensolarado, gosto mesmo de apreciar o mar bravio e cinzento em dias cinzentos de chuva e frio.
O mar me encanta, envolve, atrai.
Lembro-me de minha infância em Pernambuco e das nossas dificuldades. Mamãe pedia dinheiro emprestado aos vizinhos para poder pagar a passagem até Recife para irmos à casa de tio José. O tio sempre nos ajudou em momentos de dificuldade. Ele morava em uma casa pequena cercada pelos rios Beberibe e Capiberibe. Era assustador e encantador.
Mamãe e eu chegávamos à casa do tio e éramos recebidas pela tia Mira, esposa do tio José. Ela já sabia como proceder, conhecia nosso sofrimento.
Sempre que nos aproximávamos da casa do tio, víamos a tia Mira com a vassoura na mão varrendo os caranguejos que insistiam em entrar na casa. Eu parava para ver essa cena que achava engraçada e mamãe partia para os cumprimentos habituais à tia e aos sobrinhos. O tio estava no trabalho.
Mamãe e a tia entravam na casa, mas eu queria ficar do lado de fora olhando os caranguejos e fascinada pelas águas cinzentas e poderosas do rio.
Era aquele mundo de água, como diziam mamãe e mãevelha, minha avó.
Eu tinha a impressão que os rios de certa forma respeitavam a pequena casa dos tios, pois seria muito fácil para aqueles dois rios imensos e poderosos invadirem aquele espaço físico que era deles por natureza. Era muita água! E muito fascínio também. As águas sempre me atraíram.
Voltávamos para nossa casa em Gravatá. Mãevelha e Paipreto, minha avó e meu avô, nos aguardavam. Trazíamos sacolas com alimentos e algum dinheiro. Mamãe pagava o empréstimo feito para podermos ir a Recife.
Na sacola vinha alimentos que faziam a alegria de meu avô. Leite condensado, que ele chamava de "leite de moça" e achocolatado. Paipreto adorava! Acho que seus netos têm a quem puxar, pois adoram leite com chocolate!
E essa fartura e alegria duravam até chegar o dinheiro de "Sum Paulo" que papai mandava todo o mês. Mamãe recebia o dinheiro, pagava as contas e voltava a Recife para pagar o tio. Ele negava a receber, ficava bravo e ainda voltávamos para casa com a sacola cheia de "leite de moça" e achocolatado.
São lembranças doces e boas e que tornam a vida suportável.
São lembranças de uma época de sofrimento e pobreza, mas que eu tinha saúde, tinha meu adorado avô e eu nem sabia que raios que é acromegalia.
É isso! São essas doces memórias de uma curtíssima infância em Pernambuco que me fortaleceram e são o meu pilar de sustentação para aguentar o tranco. O amor de meus avós, a luta e a coragem titânicas de minha mãe ajudaram a formar o meu caráter.
Sou mameluco, sou de Casa Forte,
Sou de Pernambuco, sou Leão do Norte.




sexta-feira, 26 de agosto de 2011

São tantas emoções

Estive bem triste esses dias, bem deprê mesmo! Sou humana, demasiado humana (Nietzsche).
Deixei de fazer coisas que gosto, de ver pessoas que gosto e de ir a lugares que gosto: basicamente à casa da minha irmã e ao Pet SHop para comprar a ração das minhas gatas. Isso sem contar visitas a médicos gatinhos (sim, meus médicos são gatíssimos), visitas à farmácia para comprar tudo no cartão de crédito e quando a fatura chegar só pagar o mínimo. O pobreza! Queria ser pobre só uma vez na vida, porque todo dia é dose!
Fico imaginando a dificuldade pela qual passam idosos aposentados; recebem o salário mínimo e o deixam praticamente na farmácia. Os remédios são caros demais! É muita ganância e mesquinhez lucrar com a doença das pessoas!
Pensei em me isolar das pessoas, de tudo e de todos. Escrevi e-mails para a Silvia, uma amiga muito bacana e ela sugeriu a ideia do blog. Ela e eu pesquisamos sobre Acromegalia, mas não encontramos muita coisa. E o curioso é que quando finalmente encontramos alguma informação, nos surpreendemos com o número de pessoas acromegálicas no Brasil e no mundo! Então por que essa doença é tão desconhecida?
Fiquei bastante animada com a ideia do blog e seria estranho eu me isolar de uma das minhas maiores paixões: ler e escrever. E além do mais, esse blog tem o intuito de trocar informações com pessoas que, acromegálicas ou não têm o desejo de buscar conhecimento (não, não é o E.T. Bilú !) e evitar/desfazer o preconceito.
E decidi...Não, não vou me isolar de jeito maneira jeito qualidade! Não tenho culpa de ser acromegálica!Não tenho culpa de não me encaixar nos padrões de beleza estabelecidos. Estabelecidos por quem mesmo?
Tenho o direito de ir e vir. Como dizia minha titância mãe, sou honesta, sou cumpridora dos meus deveres e não desejo mal a quase ninguém.
Se queremos respeito temos primeiramente de respeitar e nos fazer respeitar. Então é isso. Se me olham, dou um sorriso, se insistem, pergunto se posso ajudar. Isso deixa a pessoa sem graça, desarmada, com cara de bunda mesmo. Bunda tem cara?
Falei hoje com o Valdir, um amigo acromegálico e perguntei se poderia mencioná-lo no blog. Ele concordou. Um cara legal, trabalhador esse Valdir. Vive ocupado.
Estou divulgando meu blog e minha irmã Renata também está divulgando entre suas amigas. Minha irmã não é o Roberto Carlos, mas ela tem um milhão de amigos!     
...                                                                           
Bom...minha cabeça está a mil. Tenho lido muito e retorno à escrita. As lembranças e as saudades de meus pais me trazem de volta memórias que fazem parte do que nós somos hoje. 
São tantas emoções...
No caminho de volta para casa, hoje à tarde, lembrei-me de algumas frases absurdas de papai. Meu Deus, era muita "inguinoránça!"
Para começar, papai dizia que era um homem sem defeito, era o homem de Deus. Aliás, segundo ele mesmo, meu pai e não Deus, o único defeito que ele tinha era o de ser pobre. Era honesto, trabalhador, nordestino e cabra macho.
Certa vez, no que deveria ser um simples exame de próstata, papai revoltou-se e disse essa pérola ao médico: "Sou pernambucano, Palmeirense e Macho! E ninguém vai enfiar o dedo no meu r...!".
Papai também trocava as letras e as sílabas das palavras, as pronunciava com seu jeito particular, sua própria marca de oralidade. Pesquisávamos nos livros - não havia Internet naquela época - sobre sanguessuga e papai nos corrigiu a pronúncia; disse que não era sanguessuga e sim xamexuga! Não adiantou tentar convencê-lo do contrário e ainda lhe mostramos o livro. Papai disse: "O livro está errado! É xamexuga"!.
É..."A inguinórança astravanca o pogresso!"
José Soares. Meu pai.
Pernambucano, Palmeirense e Macho!

ACROMEGALIA

Doença do crescimento; desfigurante, desagradável. Brutaliza o rosto, as feições. Num homem as deformações não são tão assustadoras quanto numa mulher (na minha opinião). É difícil para uma mulher ter um rosto masculinizado e mais difícil ainda é ter de suportar os olhares das pessoas e seus comentários cruéis. Mas me pergunto se essas pessoas carregadas de preconceito são tão perfeitas assim.
A ignorância aliada ao preconceito é doença mais grave. Então, temos duas opções:
1ª - Deixar que o preconceito nos magoe e nos afaste daquilo e daqueles que gostamos; ou
2ª - Encarar a doença e o preconceito de cabeça erguida, afinal de contas somos doentes e não criminosos!
Crime maior é o descaso, a ignorância, a estupidez, o preconceito.
Não vou me trancar dentro de casa, me isolar do mundo só porque as pessoas me olham de modo estranho. Problema delas!
Saio às ruas, tenho que sair! Tenho que ir às consultas médicas, fazer exames, levar exames, comprar remédios...Minha vida e minha saúde são muito caras, raras e importantes.
Há raros casos de pessoas educadas que vêm até a mim e me perguntam sobre minha aparência.
Há casos numerosos de pessoas que me olham insistentemente e eu as pergunto se posso ajudá-las em algo. Ficam sem jeito e se afastam, outras negam que estivessem me encarando.
De qualquer forma procuro sempre me aproximar da pessoa de forma educada. A educação derruba as barreiras e desarma.
A educação é o melhor tratamento e remédio para a ignorância.
Bom... Essa primeira parte é só uma introdução, um começo. Aos poucos mais informações serão adicionadas.
Voltarei em breve.
Cicinho.
Sofreu preconceito por ser negro e desprovido de beleza física.
Mas Cicinho tomou a atitude correta: Mostrou a língua dizendo: "Olha como estou preocupado! Ignorante!"