Tumores Perigosos - Tumor Benigno

                                             


Assistia ao Canal Discovery Home & Health cuja programação às segundas-feiras é sobre doenças raras e misteriosas.
Falou-se sobre o caso da Tanya Angus, a moça acromegálica que faleceu mês passado.
A história dela é semelhante à minha e a de muitos outros acromegálicos.
No início ela tinha fortes dores de cabeça, foi a vários médicos e todos diziam que ela estava bem, mesmo crescendo oito centímetros em um ano!
Ela foi morar com o namorado em outro estado e os sintomas da Acromegalia se agravaram ainda mais: ganho de peso, crescimento dos pés, mãos e rosto, dores na coluna e nas articulações etc...
Um dia o namorado reclamou que ela estava gorda e disse que ela parecia um homem e ainda perguntou porque ela comprara sapatos masculinos. No trabalho passou pela mesma situação; uma garotinha perguntou à mãe se "aquilo" era menino ou menina. Ser chamada de "aquilo" é perverso.
Ela, Tanya Angus, assim como todos nós acromegálicos não somos "isso ou aquilo", somos humanos tanto quanto quem nos olha e julga.
Finalmente ela rompeu com o namorado e voltou a morar com a família, a irmã e a mãe. Ao desembarcar no aeroporto, não foi reconhecida pela própria irmã.
Após várias tentativas frustrantes com médicos para descobrir qual era o seu problema, Tanya Angus é analisada por uma médica amiga da família e finalmente é diagnosticada com Acromegalia, uma doença rara, estranha, misteriosa e que não se vê por aí, segundo a doutora.
Dias desses participei de uma discussão em nosso grupo de apoio a acromegálicos, o Acromegaly Support Group, e falamos sobre o fato de os médicos, laboratórios e afins tratarem a Acromegalia como doença rara que afeta vários órgãos internos, que causa crescimento e tudo o que já sabemos e sofremos no nosso corpo e na nossa alma.
Deve haver mais informação, mas não é divulgada e ficamos na mesma ladainha que falei acima. 
Saber o que já sabemos não nos acalma ou melhora nossa saúde, é preciso saber mais, pesquisar mais para, quem sabe, descobrir a cura para essa doença infame.
Não acredito em tumores benignos. Como algo benigno pode nos fazer tão mal?
O que há de benignidade em ter pés, mãos e rosto grandes? 
O que há de benignidade em ter um tumor em nosso cérebro pressionando a hipófise e liberando quantidades absurdas de GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) e prejudicando a saúde?
Isso sem falar nos já ubíquos diabetes, pressão alta, ganho inesperado de peso, dificuldade para comprar sapatos, artrose, dores articulares, cansaço, crescimento do coração, pulmões e outros órgãos internos.
O que há de benigno nisso?
Pessoas nos olhando e nos julgando por nossa aparência acromegálica e ainda perguntando se somos homens e mulheres. Isso é benigno?
Têm dias que volto para casa bem chateada. Algumas vezes as pessoas nem precisam falar nada, o olhar e a expressão de espanto e estranhamento já dizem tudo por si sós.
Não é fácil não. 


                                   

Deus

                             


Era 2004 e nossas aulas do Curso de Letras iniciavam-se. Não conhecíamos ninguém, tudo e todos eram novos para nós.
Aos poucos a sala de aula fica cheia e ainda não temos amizades, apenas dizemos "Boa noite" quando chegamos.
Como boa CDF, sento-me nas primeiras carteiras e a turma do fundão instala-se no lugar de praxe para suas idiotices, para atrapalhar as aulas e a atenção de quem realmente quer estudar.
Um dia me arretei com a infantilidade estúpida de adultos que estavam ali para estudar e um dia ser professores,mas em vez disso, enchiam a paciência com suas tolices; me irritei e disse: "Vocês estão desperdiçando dinheiro! Vocês pagam mensalidade para não estudar?! Melhor vocês comprarem cestas básicas com esse dinheiro e ajudar a quem precisa!"
Pronto, virei a CDF chata da sala.
Os grupos e panelinhas se formam e no meu grupo de alunos mais sérios e dedicados estão minhas amigas Claudia, Marileide, Elisângela, Daniela e o maluco do Chico, que nos fazia rir com suas imitações dos professores. Era hilário.
Tenho saudades dessa época e de nossa turma de Guis, "Os Guinorantes", como nos chamava o  Chico.
Mas logo no início das aulas observo uma moça bonita que chora enquanto olha repetidas vezes para páginas com imagens e textos tirados de sites de pesquisa e vejo que trata-se de uma doença.
Eu não a conhecia e não sabia seu nome e fiquei com receio de perguntar porque ela chorava, mas tomei coragem e perguntei: "Desculpe, posso ver essas folhas?"
Ela me entregou e vi que se tratava de algo sério. Deixei que ela se acalmasse e tomasse a iniciativa de falar, eu não tinha coragem de perturbá-la em sua dor.
Ela disse que a irmã mais velha fora diagnosticada com câncer e estava no início do tratamento, as duas eram muito amigas e se davam muito bem.
Eu a confortei, disse que isso seria só uma prova pela qual a irmã dela passaria e sairia bem. Está vendo esses papeis? Tudo bobagem, sua irmã vai vencer essa batalha!
Nosso curso seguiu, a irmã teve melhoras e pioras e até engravidou de um menino lindo; chegou o fim do nosso curso e o stress e correria com estágios e TCC (trabalho de conclusão de curso). Ela engravidou e eu a ajudei com o seu TCC.
Nos formamos e seguimos nossas vidas, mas sempre mantendo contato por telefone ou por redes sociais.
Em 2009 fiz a fatídica cirurgia de remoção de adenoma (tumor) de hipófise, não deu certo e fiquei em coma. Em alguns momentos eu abria os olhos, mas não falava e demorava a reconhecer as pessoas. Mas em um dia de visita vejo uma moça bonita ao lado do meu leito e aos poucos a reconheci pela voz. Ela me deu forças, me animou, perguntou se eu me lembrava da irmã e disse que eu também sairia dessa como ela.  Minha amiga e colega de faculdade saiu da UTI chorando.
Recebi mais uma visita sua e eu estava sentada em uma poltrona ao lado do leito, me recuperava aos poucos.
Saí desse sofrimento, graças a Deus e quando estava em casa, liguei para ela para agradecer e perguntei pela irmã; estava tudo bem.
Esses dias sonhei com essa amiga e ia escrever para ela, mas fiquei naquela de depois eu faço, não fiz.
Insônia braba, levanto e decido escrever, mas antes passo pelas redes sociais e vejo uma mensagem dela, dizendo que a irmã se fora, e me oferecendo alguns remédios para dor que a irmã usava.
Fiquei muito triste e preocupada. Duas mortes recentes logo no começo do ano. A americana Tanya Angus, acromegálica como eu e a irmã da minha amiga que lutara tanto por sua vida e saúde.
Tomei hoje mais uma dose do remédio que controla essa doença infame que me consome e me rouba a liberdade e às vezes até o gosto de viver.
Dias melhores virão, meu Deus.
Deus e o Povo lá de Cima, receba essas duas moças e que elas tenham paz.
Amém.

                                   

Tanya Angus

                                              

Era uma moça bonita de Las Vegas, nos Estados Unidos.
Tanya tinha uma vida normal até ser diagnosticada com um tumor de hipófise aos vinte anos de idade.
Tanya tinha muitas dores de cabeça e começou a perceber que seus sapatos não serviam mais. Ela fez cirurgias e tomava medicamentos, mas continuava crescendo mesmo assim e para piorar a situação, as pessoas perguntavam se ela era mulher ou homem.
Eu sei bem o que é isso.
Tanya morreu hoje de manhã, aos 34 anos, de parada cardíaca e um AVC (acidente vascular cerebral).
Fiquei muito triste, embora não a conhecesse pessoalmente; mas a conhecia por meio do grupo americano de apoio a acromegálicos, Acromegaly Support.
Aqui no Brasil não temos um grupo de apoio e nem muita informação a respeito da Acromegalia.
Nos Estados Unidos as pessoas se unem mais em prol de uma causa e procuram políticos, celebridades e gente influente para conseguir apoio e ajuda. No Brasil, infelizmente, as pessoas se reúnem sim em prol de uma causa séria, mas ainda não temos o hábito de seguir em frente, de cobrar que nosso pedido seja atendido, ainda não. Não somos levados a sério.
A Acromegalia, se não tratada, leva a óbito e a expectativa de vida para os pacientes que não sabem que têm a doença e/ou não se tratam é de cinquenta anos.
Bom, que Deus receba essa moça e que ela possa enfim ter paz.
Amém.
A seguir, imagens de Tanya Angus antes e depois da Acromegalia.

Tanya, com uma camiseta que antes lhe servia

Tanya antes da Acromegalia

Tanya já acromegálica com Wayne Brown, fundador da  Comunidade de apoio a acromegálicos (EUA). Acromegaly Support Community