Trabalho Infantil - Coluna

                                



Assisti a uma reportagem sobre a mão de obra de infantil, principalmente nas regiões mais carentes do país.
Crianças trabalhando em fornos de carvão vegetal, crianças entrando em rios, mares e mangues de madrugada à cata/pesca de mariscos, caranguejos e esses bichos estranhos.
São pescados pelos adultos e pelos irmãos ou parentes mais velhos e a criançada, cuja idade varia entre sete e doze anos, ajuda com a limpeza, a separar a carne da concha etc, a embalar etc...
Depois de tudo pronto, essas embalagens com um ou dois quilos de marisco, são vendidas aos restaurantes chiques por menos de dois reais o pacote!
Os restaurantes chiques preparam pratos chiques, como nomes em francês e cobram valores bem mais elevados aos turistas endinheirados e encantados com as belezas naturais do local.
Outro dado levantado por médicos e pesquisadores foi a saúde dessas crianças que passam horas trabalhando sentadas em um posição desconfortável, ou carregando peso e forçando suas frágeis colunas.
Foi perguntado às mães se elas concordam com esse tipo de vida que os filhos levam e elas responderam que é melhor assim a deixar que fiquem perambulando pelas ruas e sendo mais uma vítima fácil de pedofilia e drogas.
E vão para escola?
Sim, mas voltam logo porque faltam professores.
Algumas vezes não têm merenda também.
Fiquei pensando nisso enquanto procurava motivos, razões que explicassem porque tenho uma coluna podre, dolorida, fraca...
Fui ao consultório de uma ortopedista "seca", grosseira, impaciente, curta e grossa. Ela mal passou os olhos pelos exames e disse: "Você pratica ou praticou esporte durante muito tempo? Sua coluna é de uma pessoa assim e não há o que fazer".
Puxa, legal ouvir isso de uma médica!
Estou habituada a carregar peso desde muito pequena. Já aos cinco ou seis anos eu ajudava a cuidar dos meus irmãos menores, ajudava mamãe a lavar roupas, carregava meu irmão caçula nos braços e o levava para pesar, medir, tomar vacina e pegar as sagradas seis latas de leite em pó que o posto distribuía mensalmente para os bebês e crianças.
Eu era uma criança magérrima de onze anos e carregava meu irmão grandão que nascera com quase cinco quilos! Isso somados à sacola com fraldas, mamadeiras e as latas de leite. Sem contar que aguardava em pé o busão por mais de trinta, quarenta minutos.
Lembro que tinha muitas dores de cabeça e aos doze anos comecei a ter dores na coluna. 
Não era para menos. Lavar roupas, carregar compras do mercado e da feira, carregar o irmão nos braços... Realmente não há coluna que resista.
Aos trinta anos descubro-me hipertensa e com as dores na coluna cada vez mais fortes. Comecei a tomar anti-hipertensivos (não sei se é com ou sem hífen; detesto esse novo acordo ortográfico) e remédios para controlar as dores lombares.
Aos quarenta anos descubro-me acromegálica. Que raio de doença é essa? Quais sintomas, tratamento, o que ela causa, tem cura?
Passaram milhões de perguntas por minha cabeça.
Chegou o momento de fazer a cirurgia da coluna; não dava mais para enganar as dores com remédios e a disfarçar o entrevamento e a dificuldade para caminhar.
Fiz a cirurgia em maio de 2009 e fiquei até que boa, mas dois anos depois os mesmos velhos sintomas, dores e entrevamentos voltaram.
Mas por que em tão pouco tempo? Conversei com outros pacientes que fizeram cirurgias similares à minha e estão muito bem, obrigado, com seus parafusos no lugar e sem dores ou qualquer outro problema por mais dez, quinze e até vinte anos.
Por que eu não?
Doença degenerativa da coluna associada à Acromegalia.
E os pesos pesados que carreguei durante a infância e adolescência, contam também?
Sim. 
"Si" ferrei!
Osteoartrite (artrose e artrite) pelos joelhos inchados e gorduchos e até nos pés, mãos, ombros, quadris, coluna.
Claro, a doença viria. Já estava lá, se manifestando, mas teve uma "mãozinha" de todo o trabalho pesado que tive durante a infância e adolescência.
É o que a gente ganha por achar que pode carregar o mundo nas costas. Literalmente.
Outra coisa: Criança não é adulto! Criança pode ajudar com pequenos afazeres domésticos como arrumar o próprio quarto, guardar os brinquedos e coisas leves assim. 
Criança não foi feita para carregar peso, para cuidar de casa, de irmão pequeno. Isso é obrigação dos pais.
Mateo que o pariu, Mateo que balance!
Nunca pari nenhum, mas balancei muitos.
É isso.



                                     

Limbo

                                 



Mais um fim de semana, mais um domingo, mais um fim de tarde.
Horário de verão. Detesto.
Perdi o horário por causa disso e não assisti ao Antena Paulista, mas vi o Globo Rural e me encantei com a beleza dos cavalos de uma cidade de Minas Gerais.
Criaturas lindas.
Tomei os remédios e fiquei mole; detesto isso.
Fiquei sem ânimo e energia para fazer as coisas, principalmente as que mais gosto.
Alimentei os gatos, li o jornal, zapeei pelos canais de TV.
Assisti ao Planeta Terra, gosto desse programa, e vi os tigres da Rússia. Criaturas lindas.
Está difícil assistir ao programa do Faustão: show de humor muito do sem graça e uma multidão em uma fila maior que a fila em hospital do SUS.
Paula Fernandes cantou com sua boca fechada, maquiagem carregadíssima, brincos enormes que devem pesar um bocado. Respeito essa moça e seu trabalho, mas não dá para vê-la e ouvi-la cantar e falar de boca fechada.
Gente imitando Michael Jackson, fazendo showzinhos toscos de mágica de festa infantil. Não dá.
Aliás, acho bobo esse negócio de imitar uma banda, a tal da banda "cover"; um cantor e tentar viver disso. Imitações de famosos em piadas ainda vá lá, mas não vejo graça em ver alguém rodopiando e dando gritinhos igual ao Michael Jackson ou metido em um macacão ridículo, com óculos e penteado ridículos e enrolando no inglês para imitar Elvis Presley. É muito chato e além do mais, o cara já morreu há muito tempo. O deixemos descansar em paz.
Sei lá...
Ando meio impaciente, irritadiça e cansada ultimamente.
Não sei se é tudo consequência da Acromegalia e dos remédios ou, talvez, seja a somatória de tudo isso mais a minha personalidade arredia, desconfiada, pouco afeita a exageros... sei lá.
Uma amiga disse para eu sair mais, para eu tentar me divertir, viajar, passear etc...
Gosto de fazer tudo isso mas sozinha não tem graça.
Gosto de ir a restaurantes, cafés, livrarias, cinema...Mas não tem muita graça e/ou diversão em fazer tudo isso sozinha.
Sair com gente chata que reclama de tudo, que põe defeito em tudo também não dá.
Sair com gente folgada que nunca tem um centavo no bolso e ouvir o "depois eu acerto com você", também não dá.
E tem muitos outros tipos de gente também.
Bom, melhor deixar pra lá e quando eu estiver me sentido bem eu bato as perninhas por aí. 
O problema de sair só é que viramos alvo de curiosos e espertinhos metidos a galã de rodoviária.
Pensam que se uma mulher sai só é porque está desesperada; não é meu caso.
É legal comer fora e provar quitutes diferentes que nunca ou raramente prepararíamos em nossas cozinhas.
É legal viajar, pegar estradas sem destino certo, apenas pelo prazer da viagem. Parar em alguma cidadezinha do interior ou litoral e admirar a paisagem, saborear a comida, visitar museus e outros pontos turísticos. Mas detesto quando chamo alguém para ir ver algo e a pessoa diz que depois vai.
Gente fria e prática demais também não gosto. Me pergunto se essas pessoas gostam de alguma coisa na vida. Na boa.
Cada um cada um, mas não gosto de excessos nem de um lado nem do outro; explico: gente risonha demais, barulhenta demais e exagerada demais não dá, assim como também gente fria demais, prática demais, fechada demais e que não gosta de nada.
Talvez eu esteja sendo crítica demais, chata demais, azeda demais.
Mas é assim que têm sido a maioria dos meus dias ultimamente.
Não vejo a hora de ser chamada pela médica, de fazer todas as cirurgias necessárias, de ficar boa, acabar com essa agonia chata e finalmente voltar à vida e fazer e viver as coisas que eu gosto.
Parece que estou em um limbo.
Coisa chata!
É isso.

Bengalas e Muletas

                                   


Fui hoje ao consultório do meu ortopedista. Fiz radiografias, tomei injeções e ele me aconselhou a usar bengala/muleta canadense articulada. 
Disse que distribuem melhor o peso e dão maior estabilidade, a bengala comum pode escorregar e eu posso cair.
Eu uso bengala para me locomover pela casa e fazer as coisas, mas  isso ficaria difícil com essas muletas articuladas. Sei não.
Estou ficando dura e entrevada cada vez mais e estou tomando remédios para aliviar, mas até quando esses remédios aliviarão? Até quando esses remédios conseguirão conter o avanço da artrose? Até quando essas bengalas e muletas me ajudarão a me locomover?
Cirurgias? Sim, o ortopedista sério que não fica pendurado ao celular disse que sim, serão necessárias. 
Coluna, joelhos, pés, mãos, ombros... Todos afetados pela artrose e alguns forte candidatos a cirurgias.
Estou fazendo o que posso e o que mandam os médicos. Estou seguindo os conselhos da jovem e simpática médica que me aconselhou a procurar outros médicos de outras especialidades.
Já fui ao ortopedista, agora faltam o oftalmologista, gastroenterologista, cardiologista, neurocirurgião, endocrinologista, pediatra, veterinário e pai de santo.
A coisa tá braba.
Mas eu vou ficar boa.
Tenho fé.
Vou para a cama, estou muito cansada.
Amanhã será melhor.
Boa noite a todos.


Muletas canadenses articuladas e a bengala comum.

Vila

                               



Todos nós sonhamos, embora às vezes não nos lembremos do que sonhamos.
Eu tenho sonhos pesados, intensos, tensos e acontecem quando estou em um estágio de sono "meio dormindo e meio acordada".
É como se estivesse ao mesmo tempo do lado de dentro do sonho e do lado de fora. Sei lá.
Sonhei que estava em um vila de rua bem comprida e com várias casas simples. Em cada casa moravam pessoas diferentes; tinha casais, famílias maiores, pessoas sós etc...
As pessoas eram bem simpáticas e acolhedoras e eu conversava com elas do lado de fora, não queria entrar em suas casas.
De repente vejo um grupo vindo em minha direção e, ao se aproximar, sinto um certo desconforto. Eram médicos/as e enfermeiros/as.
Tento fugir deles e sou convidada por um casal a entrar em sua casa, mas assim que entro, tento voltar. Tive a impressão que aquilo era uma armadilha para me pegar e aquela casa que por fora parecia tão pequena e simples, era na verdade cheia de portas e corredores que levavam à uma espécie de hospital.
Corro pelos corredores e encontro mamãe que tenta me convencer a ficar e a acompanhar o grupo de médicos e enfermeiros, seria para meu bem, diz ela.
Mas eu não queria, eu tinha medo. Eu pensava nos meus gatos e perguntava se aquela internação forçada demoraria muito. Quanto tempo eu ficaria ali? O que fariam comigo?
Entro em uma sala onde há uma enfermeira preparando medicação e reparo na mesa de trabalho. Era uma mesa improvisada feita com gravetos, pedaços de madeira e coberta com um pano ou papel branco. Como um hospital pode trabalhar desse jeito? Essa mesa improvisada e estranha estaria limpa? Essa enfermeira higienizou as mãos e o material para aplicar o medicamento?
Que estranho.
Observo a tudo sentada enquanto a enfermeira, que está sempre de costas para mim, continua a manipular a medicação. 
Mamãe e um grande número de médicos e enfermeiros ficam à porta para assegurar que eu não fuja e para me convencer que preciso ficar ali sob os cuidados deles.
A enfermeira finalmente termina e se aproxima de mim com a injeção pronta para aplicar; entro em desespero, pois sinto que aquilo vai me fazer dormir.
O que farão comigo quando eu dormir? Para onde me levarão? Será que sairei daquele hospital estranho? E minha casa? Meus gatos? Minhas coisas? Como ficam?
Vejo mamãe e minha irmã Rosi e peço-lhes que digam à minha irmã caçula, Renata, que cuide dos meus gatos.
Sinto que não sairei dali tão cedo mas ao mesmo tempo sei que mamãe está ao meu lado e nunca deixaria que me fizessem mal.
Mas e se algo der errado e eu não puder voltar? Ficarei ali naquele hospital estranho? Naquela vila agradável de moradores sorridentes e simpáticos?
Quero não. Ainda não é hora não. 
Oxe, vôte! Como diria minha avó Mãevelha.
Entre os anos de 2009 e 2012 foram dezenas de internações e sete cirurgias, somando um total doloroso, física e emocionalmente doloroso.
A última cirurgia foi realizada em fevereiro de 2012, há pouco mais de um ano, e de lá pra cá tive apenas alguns episódios de pressão alta, além de tratar a artrose galopante nos ossos, principalmente no joelho direito.
Está bom assim, meu Deus.
Sem internações, sem hospitais, sem agulhas enfiadas por minhas veias, sem dor, sem desespero, sem uma vontade louca de sair dali e voltar para casa o mais rápido possível.
Tenho vários exames para fazer e faço aos poucos. Até daria para fazer muitos em um dia só, mas é muito doloroso e desgastante. E perigoso também, uma vez que vou quase sempre só ao laboratório e volto meio lesa, mais ainda.
Tenho receio que esse tumor volte a crescer e exija nova cirurgia. Quero não.
Deve haver outros métodos e os usarei, mas cirurgia não.
Sei lá, Minha Nossa Senhora do Perpétuo Socorro.
Que eu tenha saúde. Que eu obtenha a cura. Que eu tenha paz.
Amém.


                                 
                             

Diferente

                            

Sempre leio mensagens de acromegálicos comentando sobre o blog e fazendo perguntas sobre minha história com a Acromegalia. Respondo à todas elas educada e respeitosamente, como acho que deve ser.

Participo de um grupo de apoio a acromegálicos, mas o problema é que esse grupo é de pessoas falantes da língua inglesa e nem todos os pacientes falantes da língua portuguesa falam ou entendem a língua.

Decidi criar um grupo para falantes da língua portuguesa e o grupo assim foi batizado: "Acromegálicos de Língua Portuguesa".

O grupo está no Facebook e aos poucos recebe novos participantes que dividem suas experiências e trocam informações com os demais.

Lendo o que dizem os outro acromegálicos, cheguei à conclusão, até onde sei, que a cirurgia para a remoção do adenoma (tumor) de hipófise deu certo para todo mundo, menos para mim.

Todos relatam uma cirurgia sem complicações e rápida e que tiveram alta três ou quatro dias depois. Menos eu.

Por que não deu certo comigo?

Será que alguém teve culpa nisso?

Eu sempre acho que o neurocirurgião que realizou minha cirurgia exagerou, errou e quis mostrar serviço; ou todas as alternativas estão corretas.

Meu tumor era grande, estava muito próximo à veia carótida e ao nervo óptico e foi retirado aproximadamente noventa e cinco por cento (95%).

Será que não foi muito?

Será que o forte sangramento foi causado pela retirada excessiva do tumor?

Será que o forte sangramento foi causado por estar em um local muito arriscado?

Será que se tivesse retirado menos quantidade do tumor tudo o que passei teria sido evitado?

Será que o médico era inexperiente, embora muito autoconfiante? Até demais.

Muitos profissionais orgulham-se de suas profissões e dizem de boca cheia: "Sou um neurocirurgião! Sou um dotô adevogado! Sou isso, sou aquilo..."

Mas o fato de carregar um diploma ou um título não é garantia de sabedoria, capacidade e experiência.

Arrogância e falta de conhecimento podem ser uma combinação fatal, ou quase.

Como falei em postagens anteriores, têm médicos que se acham Deus.

Ou será que a Acromegalia pegou mais pesado comigo?

São tantas perguntas sem respostas claras e objetivas!

Todos os outros pacientes acromegálicos com quem converso batalham contra a doença e seus efeitos, como eu, mas a maioria leva uma vida razoavelmente tranquila; trabalham, cuidam de suas famílias etc...

Nenhum deles têm uma artrose galopante que lhes rouba os movimentos lenta e dolorosamente.

Nenhum deles têm dezenas de parafusos sustentando suas colunas.

Sei lá.

Ás vezes acho que todos estão em melhores condições físicas que eu.

Acabei de me levantar do sofá para colocar mais ração para Léo Caramelo e não foi fácil não. Demorou até conseguir ficar de pé e sem apoio, minha perna direita dobra e é difícil esticar a perna com o joelho a doer.

Não, não estou reclamando disso. Não sou de chorar as pitangas, mas acho mesmo que a Acromegalia pegou pesado comigo, bem pesado.

É isso.

                                

Tanya Angus

                                              

Era uma moça bonita de Las Vegas, nos Estados Unidos.
Tanya tinha uma vida normal até ser diagnosticada com um tumor de hipófise aos vinte anos de idade.
Tanya tinha muitas dores de cabeça e começou a perceber que seus sapatos não serviam mais. Ela fez cirurgias e tomava medicamentos, mas continuava crescendo mesmo assim e para piorar a situação, as pessoas perguntavam se ela era mulher ou homem.
Eu sei bem o que é isso.
Tanya morreu hoje de manhã, aos 34 anos, de parada cardíaca e um AVC (acidente vascular cerebral).
Fiquei muito triste, embora não a conhecesse pessoalmente; mas a conhecia por meio do grupo americano de apoio a acromegálicos, Acromegaly Support.
Aqui no Brasil não temos um grupo de apoio e nem muita informação a respeito da Acromegalia.
Nos Estados Unidos as pessoas se unem mais em prol de uma causa e procuram políticos, celebridades e gente influente para conseguir apoio e ajuda. No Brasil, infelizmente, as pessoas se reúnem sim em prol de uma causa séria, mas ainda não temos o hábito de seguir em frente, de cobrar que nosso pedido seja atendido, ainda não. Não somos levados a sério.
A Acromegalia, se não tratada, leva a óbito e a expectativa de vida para os pacientes que não sabem que têm a doença e/ou não se tratam é de cinquenta anos.
Bom, que Deus receba essa moça e que ela possa enfim ter paz.
Amém.
A seguir, imagens de Tanya Angus antes e depois da Acromegalia.

Tanya, com uma camiseta que antes lhe servia

Tanya antes da Acromegalia

Tanya já acromegálica com Wayne Brown, fundador da  Comunidade de apoio a acromegálicos (EUA). Acromegaly Support Community