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terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

Tumores Perigosos - Tumor Benigno

                                             


Assistia ao Canal Discovery Home & Health cuja programação às segundas-feiras é sobre doenças raras e misteriosas.
Falou-se sobre o caso da Tanya Angus, a moça acromegálica que faleceu mês passado.
A história dela é semelhante à minha e a de muitos outros acromegálicos.
No início ela tinha fortes dores de cabeça, foi a vários médicos e todos diziam que ela estava bem, mesmo crescendo oito centímetros em um ano!
Ela foi morar com o namorado em outro estado e os sintomas da Acromegalia se agravaram ainda mais: ganho de peso, crescimento dos pés, mãos e rosto, dores na coluna e nas articulações etc...
Um dia o namorado reclamou que ela estava gorda e disse que ela parecia um homem e ainda perguntou porque ela comprara sapatos masculinos. No trabalho passou pela mesma situação; uma garotinha perguntou à mãe se "aquilo" era menino ou menina. Ser chamada de "aquilo" é perverso.
Ela, Tanya Angus, assim como todos nós acromegálicos não somos "isso ou aquilo", somos humanos tanto quanto quem nos olha e julga.
Finalmente ela rompeu com o namorado e voltou a morar com a família, a irmã e a mãe. Ao desembarcar no aeroporto, não foi reconhecida pela própria irmã.
Após várias tentativas frustrantes com médicos para descobrir qual era o seu problema, Tanya Angus é analisada por uma médica amiga da família e finalmente é diagnosticada com Acromegalia, uma doença rara, estranha, misteriosa e que não se vê por aí, segundo a doutora.
Dias desses participei de uma discussão em nosso grupo de apoio a acromegálicos, o Acromegaly Support Group, e falamos sobre o fato de os médicos, laboratórios e afins tratarem a Acromegalia como doença rara que afeta vários órgãos internos, que causa crescimento e tudo o que já sabemos e sofremos no nosso corpo e na nossa alma.
Deve haver mais informação, mas não é divulgada e ficamos na mesma ladainha que falei acima. 
Saber o que já sabemos não nos acalma ou melhora nossa saúde, é preciso saber mais, pesquisar mais para, quem sabe, descobrir a cura para essa doença infame.
Não acredito em tumores benignos. Como algo benigno pode nos fazer tão mal?
O que há de benignidade em ter pés, mãos e rosto grandes? 
O que há de benignidade em ter um tumor em nosso cérebro pressionando a hipófise e liberando quantidades absurdas de GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) e prejudicando a saúde?
Isso sem falar nos já ubíquos diabetes, pressão alta, ganho inesperado de peso, dificuldade para comprar sapatos, artrose, dores articulares, cansaço, crescimento do coração, pulmões e outros órgãos internos.
O que há de benigno nisso?
Pessoas nos olhando e nos julgando por nossa aparência acromegálica e ainda perguntando se somos homens e mulheres. Isso é benigno?
Têm dias que volto para casa bem chateada. Algumas vezes as pessoas nem precisam falar nada, o olhar e a expressão de espanto e estranhamento já dizem tudo por si sós.
Não é fácil não. 


                                   

terça-feira, 2 de outubro de 2012

Stress - Estresse

                                            

Seja lá qual a forma adequada, mas o sentimento é o mesmo: peso nos ombros, agonia, desespero, correr contra o tempo, tentar salvar o mundo e carregá-lo nas costas. Mas lembrei-me: Não sou Atlas!
Como dizem os manos corinthianos: "Ema, ema, ema, cada um com seus pobrema".
Ajudar é uma coisa, mas ser capacho é outra!
Lembro sempre dos ditos de minha bisavó Maria Higinia, ou simplesmente Gina: "Quem faz de cachorro gente fica com o rabo no dente e quem se abaixa demais o rabo aparece".
Oxe!
Tenho tido dias difíceis e o stress piora tudo.
Peguei o resultado de meus exames e meu GH (growth hormone - hormônio do crescimento) está muito alto, 1045, quando o considerado normal para minha idade é estar entre 91 e menor que 200.
Tomei a injeção de Sandostatin LAR há quatro semanas e tomarei mais uma dose nos próximos dias.
Há algumas semanas passei por situações muito estressantes e acredito que isso tenha afetado minha saúde. Aliás, é sabido que o stress causa danos à saúde.
Vou fazer exames de imagem - ressonância magnética - e enviá-lo para o neurocirurgião junto com os exames de sangue e veremos o que será feito. Já deixei claro para os médicos que aceito me submeter à Radiocirurgia, mas me recuso a fazer cirurgia tradicional em meu cérebro. 
Veremos.
Tomara Deus que o problema seja controlado com mais uma dose do remédio e com alguma paz.
Preciso desesperadamente ver o mar.
É isso.

Atlas
                                         

quinta-feira, 9 de agosto de 2012

Forte

                                             

Fiz mais exames e farei mais amanhã.
Fui aos consultórios do neurocirurgião, gastroenterologista e ortopedista.
O bicho pegando.
Há exatamente um ano comecei a ter problemas nos ossos e juntas: artrite, artrose, osteoartrite sistêmica (pelo corpo todo).
Segundo os médicos, o "normal" seria tudo isso iniciar agora, nos meus quarenta e cinco anos, e progredir lentamente e lá pelos sessenta ou setenta anos começar de fato a apresentar os sintomas mais graves. Mas tudo foi e está sendo precoce e muito rápido e isso é devido à minha doença de base, a Acromegalia.
Em maio do ano passado fui ao ortopedista com uma dor no pé esquerdo e desde então tenho retornado para mais exames, remédios, injeções no joelho e diagnósticos desagradáveis.
Estou meio chateada.
Estou me entrevando. Está difícil subir escadas sem apoio, sem corrimão. Está difícil levantar quando fico algum tempo sentada e/ou dirigindo, parece que tem um peso enorme puxando meu corpo e minhas pernas para baixo. Uso minha bengala e isso me ajuda a ter alguma estabilidade; tenho medo de cair, de ser empurrada por pessoas apressadas nessa e dessa Pauliceia Desvairada.
Relatei ao neurocirurgião meus problemas ósseos e o que disse e vem dizendo o ortopedista, e ele, o neuro, disse que essa evolução rápida é devido ao tumor que está em atividade. Ele pegou uma folha de papel e fez um desenho, simbolizando meu tumor e a área em que está. Ele disse que a Radiocirurgia feita em setembro de 2010 ainda faz efeito mas que se os exames de sangue mostrarem um número alto do GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) há a possibilidade de um novo procedimento, tanto radiológico quanto cirúrgico. Tudo depende da atividade e do tamanho do tumor e rezemos para que ele não cresça e não ultrapasse a barreira de segurança imposta pela radiação e pelo Sandostatin - LAR. Aliás, vou tomar mais uma dose na semana que vem.
Saí do consultório muito triste e até derramei umas lágrimas enquanto seguia pela Avenida Vinte e Três de Maio sempre congestionada, graças a Deus.
Mas eu disse ao neurocirurgião que o tumor não vai crescer e que faço uma nova Radiocirurgia numa boa, mas cirurgia convencional não faço de jeito maneira, jeito qualidade!
Tenho medo, pavor, angústia. 
Lembrar que fiquei em coma, lembrar do que vi e pelo o que passei no coma. 
Não, pelo amor de Deus, não!
Quero isso não.
Ainda tentei brincar para afastar a angústia: "Faço Radiocirurgia, DVDcirurgia, CDcirurgia, mas cirurgia convencional não!"
A gastroenterologista pediu vários exames: ultrassom de abdome, endoscopia, colonoscopia e biópsia caso necessário. Pediu também exames de sangue e de intolerância à lactose. Meu estômago tem doído muito nos últimos meses. Dor mesmo! Parece que tem um bicho se contorcendo enquanto me devora por dentro; é essa a sensação.
A Acromegalia piora o que já é ruim e além dos problemas ósseos também afeta estômago e a região intestinal (pólipos). Eu sempre tive uma péssima digestão e tive uma forte intolerância à lactose quando criança. 
A Acromegalia não se contenta em ficar só no tumor localizado lá num cantinho do cérebro, não. A Acromegalia estraga tudo, piora o que é ruim, intensifica problemas existentes... Doença do cacete!
Não, não bastavam as mazelas internas e as mudanças externas que deixam os ignorantes me olhando como se eu fosse de outro planeta, a Acromegalia quer mais.
Sou forte, sou guerreira e a Acromegalia não vai tirar essa força de mim. Não vai mesmo!
Já comi toucinho com mais cabelo, como dizia mamãe.
Sou mameluco
Sou de Casa Forte
Sou de Pernambuco
Sou Leão do Norte