Tumores Perigosos - Tumor Benigno

                                             


Assistia ao Canal Discovery Home & Health cuja programação às segundas-feiras é sobre doenças raras e misteriosas.
Falou-se sobre o caso da Tanya Angus, a moça acromegálica que faleceu mês passado.
A história dela é semelhante à minha e a de muitos outros acromegálicos.
No início ela tinha fortes dores de cabeça, foi a vários médicos e todos diziam que ela estava bem, mesmo crescendo oito centímetros em um ano!
Ela foi morar com o namorado em outro estado e os sintomas da Acromegalia se agravaram ainda mais: ganho de peso, crescimento dos pés, mãos e rosto, dores na coluna e nas articulações etc...
Um dia o namorado reclamou que ela estava gorda e disse que ela parecia um homem e ainda perguntou porque ela comprara sapatos masculinos. No trabalho passou pela mesma situação; uma garotinha perguntou à mãe se "aquilo" era menino ou menina. Ser chamada de "aquilo" é perverso.
Ela, Tanya Angus, assim como todos nós acromegálicos não somos "isso ou aquilo", somos humanos tanto quanto quem nos olha e julga.
Finalmente ela rompeu com o namorado e voltou a morar com a família, a irmã e a mãe. Ao desembarcar no aeroporto, não foi reconhecida pela própria irmã.
Após várias tentativas frustrantes com médicos para descobrir qual era o seu problema, Tanya Angus é analisada por uma médica amiga da família e finalmente é diagnosticada com Acromegalia, uma doença rara, estranha, misteriosa e que não se vê por aí, segundo a doutora.
Dias desses participei de uma discussão em nosso grupo de apoio a acromegálicos, o Acromegaly Support Group, e falamos sobre o fato de os médicos, laboratórios e afins tratarem a Acromegalia como doença rara que afeta vários órgãos internos, que causa crescimento e tudo o que já sabemos e sofremos no nosso corpo e na nossa alma.
Deve haver mais informação, mas não é divulgada e ficamos na mesma ladainha que falei acima. 
Saber o que já sabemos não nos acalma ou melhora nossa saúde, é preciso saber mais, pesquisar mais para, quem sabe, descobrir a cura para essa doença infame.
Não acredito em tumores benignos. Como algo benigno pode nos fazer tão mal?
O que há de benignidade em ter pés, mãos e rosto grandes? 
O que há de benignidade em ter um tumor em nosso cérebro pressionando a hipófise e liberando quantidades absurdas de GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) e prejudicando a saúde?
Isso sem falar nos já ubíquos diabetes, pressão alta, ganho inesperado de peso, dificuldade para comprar sapatos, artrose, dores articulares, cansaço, crescimento do coração, pulmões e outros órgãos internos.
O que há de benigno nisso?
Pessoas nos olhando e nos julgando por nossa aparência acromegálica e ainda perguntando se somos homens e mulheres. Isso é benigno?
Têm dias que volto para casa bem chateada. Algumas vezes as pessoas nem precisam falar nada, o olhar e a expressão de espanto e estranhamento já dizem tudo por si sós.
Não é fácil não. 


                                   

Encantamento, Máscaras e Ilusões

                              

Tive uma professora na faculdade que um dia falou sobre encantamento; ela disse que as crianças se encantam com tudo, com as novas descobertas e adoram assistir ao mesmo filme dezenas de vezes. Elas repetem as falas das personagens e adoram "adivinhar" qual será a próxima fala e dizem orgulhosas: "Não falei?"
Os adultos se perguntam como que é que as crianças podem assistir ao mesmo filme tantas vezes e ainda assim acharem tão divertido e interessante como se o vissem pela primeira vez. É que crianças se encantam, elas têm o dom ininterrompido do encantamento. Cada vez para ela é uma descoberta, um aprendizado.
Adultos são práticos, apressados, "secos", não se encantam.
Acho que carrego comigo uma parte infantil e outra parte muito ligada à Natureza e ambas se compõem para me fazer quem sou.
Digo infantil no sentido de se encantar, admirar, gostar, apreciar as coisas da Natureza, ver coisas que só crianças veem, que só crianças entendem e não no sentido de ser uma pessoa infantil aos quarenta e cinco anos! Não dá, né? 
Sou adulta e sou normal, graças a Deus.
Como eu falei em postagem anterior, assisti ao programa no NatGeo ou Discovery, não recordo, falando sobre adultos se vestindo, falando e comportando como crianças. Em bom paulistanês dos manos: "Vá se ferrar, meu!".
Todo mundo tem problema, mas não precisamos extrapolar. Tá, sei que todos têm direito à liberdade de expressão então por que não se expressam trabalhando, fazendo trabalho voluntário ou qualquer coisa de útil?
Na boa.
Tenho meus problemas, e quem não os têm? Mas procuro encará-los e resolvê-los e não me escondo sob máscaras, fugas ou desculpas. Ao contrário, vou firme e forte com meu carão acromegálico e encaro o problema; não é fácil, sou muitas vezes observada, magoada, fico chateada, arretada, mas estou sempre pronta para a batalha.
Sonhar é legal e permitido, mas não dá para viver no mundo da Lua eternamente.
Não é fácil ser eu, mas estou na luta.
É nóis.
Me desculpem os que vivem de ilusão escondidos sob máscaras, mas o mundo lá fora é real e se correr o bicho pega e se ficar o bicho come.
Sejamos bichos.
É isso.

                                    

João Grande

Um desenho que gostávamos de ver e mamãe às vezes nos chamava de João Grandão

                                  

Fui ao laboratório acompanhada de minha irmã Rosi; fui fazer os exames de colonoscopia e endoscopia.
Conversávamos enquanto aguardávamos.
Falávamos sobre minha doença, Acromegalia, e sobre os estragos que ela faz no corpo e na mente.
Não são só as mudanças físicas que nos machucam e incomodam, a parte psicológica também é afetada. Somos humanos, demasiado humanos.
Ontem, domingo, liguei para minha irmã Rosi ligar a TV no canal Discovery porque lá exibia programa sobre Gigantismo e Acromegalia. Mostrou vários casos de pessoas com diferentes níveis da doença.
Em jovens e crianças a doença é chamada de Gigantismo e em adultos é chamada de Acromegalia. Já mencionei isso aqui, mas acredito que informação nunca é demais.
Fiquei com dó de uma jovem americana que sofre tanto com as dores e os outros problemas advindos da Acromegalia. Essa jovem tinha um rosto bonito, era magrinha e hoje está enorme devido ao crescimento contínuo. Identifiquei-me com ela no problema dos sapatos; é preciso mandar fazer, pois não acho sapatinhos femininos nos delicados números 42/43.
Me entristeci quando foi perguntado a ela se queria quer filhos; sim, foi a resposta, "mas não posso" :-(
Gostei do rapaz que é, literalmente, o maior fã o presidente americano Barack Obama.
Continuamos a conversar, eu e minha irmã, e ela lembrou de um parente distante sempre mencionado por papai e mamãe, era o João Grande.
João Grande era muito alto, grandão, ossudo, carudo e certamente acromegálico.
Mamãe dizia que João Grande só tinha tamanho, era bom, tinha coração bom, era boa pessoa.
Nós, acromegálicos, somos julgados por nossa aparência estranha, feia, grotesca e às vezes assustadora. Mas isso tudo é só aparência, pois somos humanos e temos sentimentos e não somos monstros ou coisas, somos gente!
Infelizmente, as pessoas não estão preocupadas e não querem perder tempo em conhecer o outro, sua história ou seus problemas; as pessoas veem apenas o que está exposto, o que é externo e julgam, criticam e até se afastam daquilo ou daqueles que não são "normais".
Parece que ser diferente é problema; tem que ser tudo bonitinho e igualzinho.
Mas o mundo não é assim.
Bom...
João Grande morreu jovem, como era de se esperar em uma época na qual a doença era mais desconhecida do que é hoje e não havia muitos meios de tratamento. 
A medicina e a ciência evoluíram muito e espero que um dia encontrem a cura para essa doença infame, a Acromegalia.
É isso.