Extraordinário

                                



Concluí a leitura do livro, "Extraordinário", que fala sobre um garoto nascido com uma síndrome rara que lhe causou deformidades no rosto.
O menino, de nome August, sofre bullying por ser diferente, feio e estranho, entre outros adjetivos nada bons.
Imagino o que esse menino sofreu e sofre; como se fosse culpa sua ser diferente e não ter um rosto normal.
Fico pensando: se já não é fácil para um adulto lidar com uma doença rara que modifica e brutaliza o rosto, imagina para uma criança?!
Ontem a diarista veio acompanhada da irmã mais nova e que segue a moda/linha piriguete da quebrada: cabelos longos, esticados e com mechas douradas. Calça jeans justíssima e cheia de botões e adereços dourados. Tênis de marca, regata justa empurrando os peitos pra fora e o inseparável celular.
Fui observada com expressão e olhar de espanto: sou tão estranha assim? Só por que tenho aparência acromegálica? 
O que é ter uma aparência normal? Quem determina o que é normal ou não?
Depois de passado o susto inicial, a moçoila até que foi simpática e conversou bastante.
Discurso típico da juventude de hoje, principalmente das piriguetes da quebrada: "Eu parei de estudar; nem fui mais na escola. Eu me produzo sim. Adoro andar produzida. Eu mesma faço minhas unhas, cabelo... Eu quero me casar...". E outros disparates insanos da juventude insana de hoje, a maioria, infelizmente.
Você quer se casar? Quantos anos você tem, menina?!
Dezesseis.
Já pensou em voltar a estudar? A ter uma formação? Trabalhar?
Não, não. A moça está focada na beleza, aparência e no amor. Quer se casar. 
Tão nova, tão bonitinha, tão burrinha. Segue o padrão.
Será que ela pensaria assim se tivesse um rosto acromegálico ou uma outra doença rara?
Nossa, quanto livro? Você faz o quê?
Sou professora.
Nossa, parece que esses livros vão sufocar a gente.
Leio desde pequena. Amo livros.
A água da rua tá vindo branca de tanto cloro. As mechas do meu cabelo eram douradas, mas por causa do cloro da água elas ficaram meio cinzentas".
É mesmo? Nossa!
E eu preocupada com o excesso de cloro na água dos gatos. Filtro antes de colocar no potinho deles.
As pessoas são extraordinárias na sua maneira de ser.
É isso.



                                  

Livrar

                                


Domingo cinzento e chuvoso, parece que o outono chegou antes da hora.
Vi o resultado do exame de eletroneuromiografia e as coisas não parecem muito boas. Por que tenho essa coluna doente, complicada, dolorida?!
Será apenas por conta da doença degenerativa ou do acúmulo dos anos de abusos perpetrados na minha pobre coluna de criança e adolescente magricela?
Ou os dois?
Hoje têm leis protegendo a criança; que criança não pode isso, não pode aquilo; queria ver essas leis funcionando no meu tempo de criança.
Inimaginável e inaceitável, para os padrões do politicamente correto dos dias atuais, uma criança de seis anos carregando lata d'água pra cima e pra baixo.
Inimaginável e inaceitável uma criança de sete anos subir em um banquinho para alcançar o fogão e preparar o mingau da irmã bebê.
Inimaginável e inaceitável uma criança de nove anos ir ao supermercado sozinha para fazer as compras do mês e ainda quase apanhar porque comprou o feijão errado.
Inimaginável e inaceitável uma criança de onze tomar ônibus sozinha para ir a bancos e lojas para pagar contas. Quem em sã consciência confiaria deixar uma criança sozinha pela cidade e ainda mais carregando documentos e dinheiro?
Inimaginável e inaceitável uma criança de onze anos cuidar da casa, dos irmãos menores, lavar roupas em um tanque áspero de cimento, lavar e passar roupas "pra fora", levar o irmão bebê para a consulta mensal no posto de saúde e voltar carregada com mais seis latas de leite em pó.
Fazer tudo isso e ainda estudar e tirar boas notas. Aí de mim se tirasse nota "vermelha" ou se tivesse alguma reclamação na escola.
O tempo passou, as coisas mudaram e seguimos com nossas vidas. Mas quando penso que finalmente vou poder cuidar só de mim e viver minha vida do jeito que sempre quis e sonhei, lá vem uma doença rara e a coluna resolve cobrar os anos de abusos sofridos. Legal.
Dois problemas sérios juntos. É de doer, literalmente.
Mas eu não morri ainda e não vou desistir. Vou tratar, de novo, essa bendita coluna e vou voltar a andar como antes: livre e sem bengala. Sem dores também, espero.
E quando melhorar, vou viver a vida do jeito que sempre quis e sonhei: trabalhar, estudar, cuidar das minhas coisas, ser livre, leve e solta.
A gente se livra, aos poucos ou de uma vez, das coisas ruins.
Já não gosto dos domingos e esses cinzentos então...
Que todas as crianças possam ser apenas crianças e que cresçam no tempo certo. Sem cobranças e obrigações de gente grande. Cada coisa a seu tempo.
É isso.


                                   

Agradar

                                


Domingo cinzento e triste. Ontem foi igual.
Parece que o verão está antecipando sua ida e o outono vem chegando mais cedo.
Gosto dos dias mais amenos e com céu azul, dias cinzas deixam tudo cinzento também. Ando meio cinzenta ultimamente.
Fui à casa da minha irmã e fui de táxi. As pernas ficaram mais fracas e pesadas depois do exame; acho que vão melhorar com o passar dos dias.
Bom...
Levei tintas para tecido, panos de prato, pincéis e estêncil (moldes) para pintar com minha sobrinha Beatriz e fizemos muita arte, literalmente. Ela me pediu para deixar todo o material por lá e que depois eu pegaria, claro que deixei.
Liguei e falei com ela hoje e perguntei o que estava fazendo: "Estou si preparando para pintar".
Beatriz adorou a novidade artística. Eu também.
Vou comprar mais panos de prato, tintas e pincéis. Pintar, desenhar e qualquer outra forma de arte é uma ótima terapia para nos animar e proteger do cinza que a vida às vezes nos impõe.
Beatriz me convidou para ir ao Shopping Tucuruvi, mas eu declinei educadamente. Não estou muito bem hoje e só fui ontem à sua casa porque não consigo dizer não à essa galega terrível, linda, inteligente, esperta e que gosto tanto.
Estou cansada, dolorida e irritada com todas essas dores, entrevamento e problemas de saúde. Que droga!
Quero fazer as coisas no meu ritmo, mas as pernas não me acompanham. O andador é um trambolho necessário, já que a bengala não dá o mesmo suporte de antes.
Porcaria de doença rara dos infernos!
Ter uma doença rara faz de mim uma raridade?
Fez friozinho de madrugada e a gataiada quis ficar perto de mim; tão lindos.
Vou temperar as sardinhas que ganhei da minha irmã e depois fritá-las. Adoro.
Legal quando as pessoas pensam em nós e procuram nos agradar com aquilo que gostamos.
É isso.




                                     

Batalhas

                                   

Sempre tenho sonhos pesados quando durmo mal e as dores me incomodam. 

O estranho e curioso é que volto a sonhar o mesmo sonho quando volto a dormir. Durmo à prestações.

Subia a rua de ladeira e tentava atravessar para entregar algo que carregava em minhas mãos. Deveria ir à casa de uma moça para fazer a entrega desse algo que não sei o que é e nem sei quem é essa moça; lembro que a coisa que carregava estava embrulhada em um tecido branco.

Estava no meio da rua e se aproxima um adolescente em uma bicicleta. Pensei que ele seguiria, mas não. Ele deixou a bicicleta na calçada e me agarrou por trás, me dando uma "gravata".

Uma moça morena, jovem e de cabelos lisos e negros escuta meus grito e vem até o portão; era na casa dela que eu deveria ir. Ela parecia uma índia e era muito bonita. Gritei por socorro e pedi a ela que chamasse a polícia enquanto eu tentava me desvencilhar desse adolescente.

Era um rapagão alto, magro e muito forte; ele disse: "Você é alta, é forte e vai ser difícil te derrubar".

Acordei com a cabeça explodindo. Acendi a luz, tomei o remédio, fiz minhas orações e pedi proteção a Deus e ao Povo lá de cima.

Tenho gente boa e forte ao meu lado que sempre me protege e me acalanta; agradeço a todos Eles e a Deus por isso.

Li um post nas redes sociais dizendo que Deus só confia as batalhas mais difíceis aos guerreiros mais fortes e acho que sou um deles.

Sinto que terei novas batalhas pela frente. Venci algumas e lutarei outras, a guerra não acabou.

A batalha pela vida com saúde. A batalha contra um doença rara, séria e perigosa causada por um tumor no cérebro.

Isso é só para guerreiros e guerreiras.

É isso.

                                      

                                    

Livro sobre acromegálicos

                                



Estou lendo o livro Alone In My Universe: Struggling with an orphan disease in an unsympathetic world (Sozinho no meu universo: Lutando com uma doença rara em um mundo insensível - tradução livre) de Wayne Brown, autor acromegálico que mora nos Estados Unidos.
Ganhei o livro de presente de uma paciente acromegálica, também americana, que vive na Flórida.
Temos um grupo de apoio, Acromegaly Support, e falamos sobre sintomas, tratamentos, mudanças no corpo e no comportamento e sobre todos os problemas, que se tem conhecimento, relacionados à Acromegalia.
Os sintomas mais comuns e relatados são:
- Inchaço nos tecidos moles dos pés e mãos
- Sapatos e anéis que não servem mais devido ao crescimento ósseo
- Mudanças no rosto devido ao crescimento ósseo: testa maior, queixo protuberante, nariz, mandíbula, separação dos dentes etc...
- Artrite causada pelo crescimento ósseo. A osteoartrite sistêmica, que é uma combinação de artrite com artrose e causa dores nas articulações. Eu que o diga!
- Pele mais grossa e oleosa
- Skin tags: Marcas na pele. São pequenas "bolinhas" de pele que se formam pelo corpo. São pólipos (tumores benignos) que se formam nas dobras da pele (acrocórdons).
- Lábios, nariz e língua maiores e mais grossos.
- Engrossamento da voz.
- Sudorese. Transpiração excessiva que pode causar odores desagradáveis.
- Cansaço e fraqueza. Tenho sentido muito, ultimamente.
- Dores de cabeça. Desde minha pré adolescência tenho tido fortíssimas dores de cabeça que eram associadas ao crescimento e a muitos outros fatores até descobrir a Acromegalia. Isso levou mais de três décadas. As dores de cabeça começaram aos dez anos e só aos quarenta anos é que fui diagnosticada. Tenho quarenta e sete anos.
- Visão afetada, em alguns casos, devido à proximidade do tumor com o nervo óptico. (ótico refere-se ao ouvido: otite, por exemplo; óptico refere-se aos olhos).
- Redução do interesse sexual.
- Descontrole na temperatura do corpo. Sente-se frio e/ou calor em questão de minutos, praticamente ao mesmo tempo.
- Alterações no humor. Difícil manter o bom humor e uma atitude positiva tendo uma doença dessa!
O chato, triste, desagradável e até revoltante é identificar todos, ou quase todos, sintomas.
As dores articulares estão cada vez mais fortes, presentes e incômodas. Além da coluna e joelhos, agora são o ombro direito e as mãos que começaram a doer e a entrevar muito. Algumas vezes preciso parar o que estou fazendo para massagear as mãos e esperar a dor passar.
É a vida com Acromegalia. Doença rara, séria, perigosa e besta!
É isso.


                                    

Locadora

                                     


Fui à locadora com minha irmã Rosi. Alugamos vários filmes e enquanto o funcionário organizava tudo, sou observada por dois homens que estão do outro lado da rua. A locadora fica em uma esquina.
Dali a pouco um deles entra na locadora e faz perguntas sobre os filmes, lançamentos futuros, preço da locação etc... Mas era tudo desculpa, o nobre e gentil cavalheiro queria me ver mais de perto e tirar a dúvida que assola dez entre quinze ignorantes: "Será homem ou mulher?"
Oh céus!
O cara entrou, perguntou, disfarçou, mas quando me olhou de frente, me mediu de baixo para cima e vice versa. Desagradável, deselegante, humilhante, machista, mesquinho, para dizer o mínimo.
Todo dia é assim. Todo dia, em todo lugar que eu vá é assim. Sou observada, olhada, averiguada...
Isso incomoda, isso é chato, isso é desagradável.
A Acromegalia é uma doença rara e pouco conhecida mas por outro lado, têm alguns acromegálicos famosos e isso ajudaria a divulgar conhecimento sobre a doença e assim evitar o preconceito.
Será?
Mas doenças raras ou não, as pessoas são tao insensíveis e cegas de consciência que não pensam duas vezes antes de olhar e julgar o outro que não seja "normal".
Basta ser um pouco diferente, ter uma aparência diferente e pronto, é prato cheio para os curiosos, ignorantes e preconceituosos.
Tem hora que cansa, que enche mesmo.
Na verdade, toda hora cansa e enche!
Não sou animal raro, não sou uma criatura ou uma espécie rara, sou humana, demasiado humana.
Rara é a minha doença e raras são as pessoas que respeitam aqueles que não são "normais".
Estou cansada dessa raridade.
É isso.