Procurando Acromegálicos

Alguns sintomas da Acromegalia

                           

Sempre procurei e procuro informações sobre Acromegalia desde que fui diagnosticada com a doença, em julho de 2007.

Em agosto de 2011 minha Amiga Silvia sugeriu que eu criasse um blog e falasse a respeito da doença, quem sabe assim, chamaria a atenção das pessoas sobre o problema.

Acromegalia ainda não é uma doença amplamente divulgada e conhecida e só após tornar-me uma paciente é que comecei a me educar mais sobre o assunto.

Acredito também que têm acromegálicos que não sabem que têm a doença.

Via algumas fotos e imagens do Mundial do Japão e reparei bem nas características físicas do goleiro Cássio, grande Cássio. O goleiro tem rosto comprido e queixo proeminente; traços acromegálicos.

Assistia aos comerciais sobre lutas e reparei que o lutador "Pezão", Antonio Silva, tem traços fortemente acromegálicos e depois pesquisei e descobri que ele passou por cirurgia para retirada de tumor na hipófise.

Não descobri nada relativo a Acromegalia e o goleiro Cássio, ou talvez nem seja essa doença, e possa ser outra. Não sei.

Gostaria que aqui no Brasil houvesse mais interesse em pesquisa, divulgação e esclarecimento sobre a Acromegalia.

Quem sabe, talvez, com mais conhecimento e informação, as pessoas olhariam menos para nós, acromegálicos, como se fôssemos bichos de outro planeta.

Não somos não. Somo apenas Terráqueos demasiadamente humanos.

É isso.

Cássio

Antonio Silva, o Pezão

Onisciência, Onipresença, Onipotência e Arrogância Médica

                             


Conversava com minha irmã Rosi enquanto saboreava seu forte e encorpado café. Todos reclamam do seu café amargo, menos eu.
Falávamos sobre o triste evento que ocorreu hoje pela manhã em uma escola infantil no estado americano de Connecticut e enquanto o mundo aguardava a coletiva de imprensa com mais detalhes, falávamos sobre outros assuntos.
Falei que sonhara voltando aos Estados Unidos e procurava uma casa para alugar. Sinto muitas saudades. A geografia americana é belíssima e pode-se ver mar, montanha e deserto seguindo a mesma estrada. Lindíssimo.
Se eu estivesse lá certamente estaria em posse de meu PhD. Ainda estava na dúvida entre seguir na Psicologia Infantil e me dedicar aos estudos do autismo, tema que me interessa e fascina grandemente, ou seguir nos estudos de Política e Relações Internacionais. Havia outras opções, mas ambas eram as que mais me atraíam.
Foi por essa época (1996-2004) que a Acromegalia manifestou-se e lentamente instalou-se pelo meu cérebro e meu corpo, graças a Deus.
Os primeiros sintomas foram a intensificação das minhas dores de cabeça, as tinha desde criança, e o surgimento da hipertensão, mas só descobri minha doença aqui no Brasil e totalmente por acaso como relatei nas primeiras postagens.
Passei por vários médicos e tentamos vários tratamentos: pílulas, injeções, fisioterapias, relaxamento (eu relaxar? é ruim, hein!); só faltou passar pelo pediatra, geriatra e veterinário.
Meu médico na época nunca medira minha pressão e a sorte mandada por Deus, como dizia mamãe, foi que no dia da consulta fui atendida por outra médica da equipe e ela mediu minha pressão, que estava altíssima. 
A médica era uma simpática senhorinha de cabelos brancos. Ela diagnosticou a hipertensão e receitou meu primeiro remédio para o controle do mal.
Tive que retornar semanas depois para acompanhamento e meu médico me antende e diz que a colega estava louca por me receitar anti-hipertensivos, que eu era muito jovem para ser hipertensa, que eu deveria parar o tratamento imediatamente. 
Parei. Segui as recomendações médicas, confiei no suposto profissionalismo, conhecimento e experiência do doutor. 
As dores de cabeça aumentaram, principalmente o latejar na nuca.
Havia me mudado de endereço e perto do novo local havia uma clínica médica; decidi marcar consulta com o belo, educado, elegante e galego Dr. John Dodge. E o que foi que ele diagnosticou? Hipertensão!
Voltei a tomar os anti-hipertensivos e melhorei razoavelmente, mas a maldita Acromegalia já mostrava suas garras.
Mamãe parte e meu irmão Fubá fica muito doente e precisa de um transplante de fígado. Fico preocupadíssima com minha família aqui no Brasil e volto.
Foi a melhor coisa que fiz, pois se a doença não fosse descoberta (2007) e a cirurgia não fosse feita, eu não estaria aqui hoje.
Como já falei em postagens anteriores, demorou a descobrir e a aceitar, por parte dos médicos sabichões, que havia um tumor, pois ele não aparecia nos exames de ressonância magnética. Mesmo com os exames de GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) mostrando níveis altíssimos ainda assim os médicos duvidavam. 
Um deles, um maldito arrogante dos infernos, desculpem, disse para eu desencanar, pois era apenas uma pequena inflamação, nada demais.
Perguntei também sobre minha coluna e ele disse que era bobagem fazer cirurgia.
Bom, a bobagem quase me causa uma paralisia por compressão na medula e hoje tenho duas hastes e vinte e dois parafusos de titânio segurando os ossos da minha coluna e me possibilitando caminhar, graças a Deus.
A pequena inflamação era um tumor na hipófise produzindo desembestados níveis de GH.  O tumor era grande, estava próximo à carótida, tinha sistema vascular próprio, deixou-me em coma por quase um mês, custou-me uma traqueostomia, uma parada cardiorrespiratória, pneumonia, infecção generalizada e quase me mata.
Desencana!
Não tenho raiva desses doutores, tenho pena.
Pena por sua incompetência, arrogância, preguiça e impaciência para ouvir os pacientes e olhar os exames detalhadamente.
Essa onipresença, onisciência, onipotência e arrogância médica quase custou minha vida, minha capacidade de andar e incutiu em mim a desconfiança. Se eu não gostar do médico, não me sentir bem e não "rolar uma química", não volto mais ao seu consultório.
Tem médico que acha que é Deus. O onipresente, onisciente e onipotente.
Amém.

                             

Descoberta

                                


Estou, novamente de novo, na fase de exames, consultas, médicos e afins.
Faço exames trimestrais de sangue e semestrais de imagem e continuo na luta.
Quando chego ao consultório e mostro os exames, ouço a mesma pergunta de sempre: "Como você não descobriu a doença antes? Como foi que descobriu? Você não percebeu as mudanças em seu corpo e rosto? Você não percebeu que estava ficando deformada?" O termo deformada foi difícil de ouvir e me machucou muito.
Até parece que sou culpada por ter uma doença estranha, rara e pouco conhecida!
Como dizia papai: "Me pópi".
Digo aos nobres doutores que sempre fui grandona, que as mudanças e o crescimento causados pela Acromegalia são lentos e só se mostram nítidos após uns dez anos de doença, antes disso, tudo parece normal. Tenho que dar uma aula sobre a doença para os caras.
Sempre tive dores fortíssimas de cabeça e recebi vários diagnósticos: migraine, enxaqueca, faz parte do crescimento, é coisa de adolescente, é coisa de menina, blá, blá, blá.
As dores de cabeça eram decorrentes do crescimento do tumor pressionando a hipófise e da hipertensão arterial. Minhas dores eram absurdas e eu não suportava luz e barulhos; tudo incomodava e fazia doer mais.
Papai e mamãe esquentavam plantas medicinais, as colocavam em um pano e amarravam em minha cabeça. Mamãe colocava um copo com água sobre o rádio na hora da Ave Maria e depois me dava para beber. Tudo era válido para aliviar a dor.
Foram longos anos de dor, agonia e sofrimento até descobrir primeiramente a hipertensão e depois o tumor/Acromegalia.
Tem médico que não entende porque ou é ignorante, ou não não conhece a doença ou os dois. Os doutores se acham no direito de criticar os pacientes como se fosse culpa nossa ter a doença que temos.
Como disse, sempre fui grandona e aos quatorze anos já media um metro e setenta, uma altura considerável para a população da época, início dos anos 80. Hoje a molecada já nasce grandona, como meu sobrinho Demétrius que tem quinze anos e um metro e oitenta e cinco!
Eu era a maior da sala e tinha que ficar no fim da fila e nas últimas carteiras da sala de aula. Eu detestava porque sempre fui estudiosa e não queria ficar com a turma do fundão, mas se me sentasse nas primeiras carteiras, ouvia das meninas fresquinhas: "Ai, professora, eu não consigo ver a lousa por causa da Maria Rejane, coloca ela lá atrás". Eu eu tinha que ir, mas fazia ameaças terroristas às dondoquinhas da sala.
Bom...
Descobri a Acromegalia em maio de 2007 e totalmente por acaso, como já falei nas primeiras postagens desse humilde blog meu. Eu não conhecia a doença, como a grande maioria das pessoas mesmo nos atuais e modernos anos 2000. Nunca ouvira falar sobre Acromegalia e achava normal ter dificuldade para encontrar sapatos para meus pezões grandões, gorduchos e inchados. 
Não usava anéis porque os dedos eram/são grossos e sempre tive mãozonas. 
Sempre fui meio Maria Moleque e como raios ia saber o que porcaria é Acromegalia?!
E como disse, mais uma vez, a Acromegalia não resume-se a um tumorzinho na hipófise, que fica na base do cérebro; a Acromegalia afeta o corpo por inteiro e ataca onde está mais frágil e/ou já tem um problema. O excesso de GH (hormônio do crescimento) afeta todos os órgãos do corpo e causa hipertensão, diabetes, artrose, artrite, pólipos intestinais, crescimento do maxilar, dores de ouvido, espessamento do tórax que deixa a região com aparência de barril e por isso a dificuldade em abotoar camisas que antes serviam. Causa ainda crescimento do coração, fraqueza nos membros, cansaço, sudorese intensa, dores articulares e muitos outros males.
Mas o pior de tudo é ter que suportar os olhares e comentários de pessoas ignorantes e ainda ouvir: "É homem ou mulher?". Meu, na boa, dá vontade de falar uma besteira.
Deus dá a cruz conforme podemos carregar, mas com todo o respeito, tinha que ser Acromegalia? Não podia ser chulé, piolho, sovaqueira, peidorreira, preguiça ou outro mal mais leve?
Na boa.
É isso.

                                         

Pré e Pós Acromegalia

                                           

Fiquei e estou bastante animada com meu blog e sua utilidade pública, de certa forma.
Muitas pessoas comentam minhas postagens, as acham engraçadas, elogiam minha memória  e fazem perguntas sobre a Acromegalia: como descobri, se fiz cirurgias, quais sintomas, se estou curada etc... Fiz várias cirurgias e não estou curada, a doença e o tratamento são para sempre; controlamos com exames e remédios e cirurgia quando necessária.
Como já falei aqui e vivo falando para as pessoas, a Acromegalia não é apenas um tumor localizado na hipófise, glândula que fica na base do cérebro e que é responsável por muitos hormônios e sua regulagem, a Acromegalia afeta praticamente o corpo inteiro e tem suas consequências: crescimento ósseo, fadiga, diabetes, hipertensão, pólipos intestinais, perda da visão quando o tumor está muito próximo do nervo óptico, artrite, artrose, osteoartrite sistêmica, sudorese, alterações de humor, ganho de peso etc...
A Acromegalia é uma doença rara de nome estranho e por isso também é conhecida como doença do crescimento, mais alguns detalhes: em crianças e jovens em fase de crescimento a Acromegalia é chamada de doença do crescimento, pois esses jovens crescem exageradamente e ultrapassam facilmente os dois metros de altura, já em adultos o crescimento da-se nas extremidades (pés, mãos, cabeça) porque a fase de crescimento deles já passou.
Outro detalhe até que engraçado é o fato de "encolhermos", explico. Além do ganho de peso, nossa altura parece que fica menor; o tórax fica mais largo e isso dá a impressão de que perdemos alguns centímetros na altura. Torna-se difícil fechar/abotoar as camisas que outrora serviam sem nenhum problema, pois o peito/tórax está mais largo.
Eu amo camisas e tenho algumas, principalmente brancas, mas está difícil abotoá-las.
O peso é outro problema. Eu era magérrima e o primeiro sintoma da Acromegalia é o ganho inesperado de peso e anos depois são os anéis e os sapatos que não servem mais; as dores de cabeça também são uns dos primeiros sintomas.  Demora-se uma década aproximadamente para perceber as mudanças e ver que tem algo de errado porque o crescimento é lento. 
Outro fator que contribui para o ganho de peso é o uso contínuo de corticoides que são remédios usados no tratamento de doenças endócrinas (glândulas).
Procuro manter alimentação saudável e adoro frutas e verduras, consumo granola, leite de soja, chás e outros alimentos natureba, mas como sou humana demasiado humana, ataco sem dó nem piedade os docinhos, salgadinhos e bolos de festinhas de aniversário. O bom é que não temos festas de aniversário todos os dias. Já pensou no estrago? 
Outro problema chato são a artrose, artrite, osteoartrite e todos os problemas envolvendo os ossos e as articulações (juntas); em uma das radiografias feitas constou-se "bico de papagaio" em minhas mãos, nas juntas dos dedos. Dói, principalmente quando está frio.
Estamos acostumados a ouvir e a relacionar o termo "bico de papagaio" apenas à coluna, mas o médico explicou que isso pode ocorrer em outras parte do corpo também.
Via com uma pessoa conhecida fotos minhas da fase pré acromegalia e ouvi o seguinte: "Nossa! Como você era magrinha e bonitinha!". 
Achei graça por ser chamada de "bonitinha", eu que sempre fui taxada exatamente pelo adjetivo oposto.
Bom.
Na fase pós acromegalia tenho feições nada bonitinhas, peso maior, pezões que parecem com o do Incrível Hulk, mãos grandes, dentes da acarda inferior separados e projetados para a frente/fora, cansaço, sudorese extrema, cabeça fervente, artrose e artrite e uma "pá" de coisas, como dizem os jovens daqui de São Paulo.
Às vezes me revolto, pergunto por que eu...
Que doença mais "fia duma égua manca", minha Nossa Senhora!
E para ajudar, vivemos numa Sociedade que prioriza, valoriza e idolatra o belo. "Si ferrei", como diz meu irmão Naldão.
Incomodam, e muito, os olhares de estranhamento, as risadinhas de gente abestada e os comentários cruéis. 
Esse povo deveria cuidar da própria vida, que tal? Deveria cuidar de gatos, pois cada gato tem sete vidas e aí teriam vidas de sobra para cuidar!
Espero que esse texto tenha ajudado, esclarecido e sido útil para quem tem dúvidas sobre essa doença besta que é a Acromegalia.
É isso.