Passageiro

                              


Muita chuva e um dia frio e cinzento, graças a Deus.
Gosto de dias assim, embora me deixem meio triste.
Mais uma noite de insônia, chuva e tagarelice dos vizinhos; difícil dormir assim.
Estou tomando mais um remédio, esse feito em farmácia de manipulação, é uma combinação de sulfato de controitina e sulfato de glucosamina e ajudará no tratamento da osteoartrite nos joelhos.
Levanto de manhã e tomo o primeiro dos remédios e assim segue o dia. Tem hora que enjoa, dá ânsia de vômito e tira o apetite. Não dá vontade de comer com o estômago cheio de água e remédios.
Perdi muito peso e isso parece ser algo maravilhoso para as pessoas que não me veem há algum tempo: "Nossa, como você tá magra!".
As contas estão atrasadas, mais um remédio para se comprar, perdendo peso muito rapidamente e tantos outros problemas, "mas você está magra!". 
Estar magra resolve todos os meus problemas? Estar magra me trará felicidade, conquistas e outras alegrias fúteis tão cobiçadas pelas pessoas atualmente?
Para quem exibirei meu corpo magro além de médicos e enfermeiros?
O mundo está habitado por pessoas cada vez mais preocupadas com a aparência, o externo, o belo a ser conquistado a todo e qualquer custo, mesmo que isso tenha trágicas consequências. Mas como dizia mamãe, "Cada cabeça uma sentença".
Estou preocupada, ansiosa e até esperançosa.
Tudo nessa vida é passageiro, menos o motorista e o cobrador.
É isso.




                                                    

É isso

                                   


Faz tempo que não escrevo.
Faz muito frio também.
Estive bem doente nessas duas semanas que passaram. Dores, vômitos, nada parava no estômago, dores incapacitantes e precisei ser levada ao hospital do Servidor Público Estadual.
Fui domingo passado e achando que tudo seria rápido por exatamente ser domingos, me enganei.
Estava muito cheio, enfermeiros grosseiros e em cada canto, um aparelho de TV. Todos ligados em volume muito alto e isso incomodava muito.
Pedi inúmeras para alguém tomar uma providência e só ouvi desculpas. A filha de uma senhorinha desligou o aparelho da tomada e assim tivemos algum sossego.
Fiquei na "sala dos esquecidos". Raramente alguém ia lá e precisávamos implorar para que nos atendessem e medicassem. Permita Deus eu nunca mais precisar voltar para aquele terror barulhento.
As coisas não estão bem e isso me incomoda, me revolta e me assusta.
Sempre problemas, sim, mas quem não os têm?
Todos nós temos.
Mas cada um sabe o peso da cruz que carrega e a minha está bem pesada.  
Tão pesada que minha coluna já está doente de novo e dói muito e entreva. Travou tudo e eu não podia me mexer sem gritar de dor.
Joelhos com artrose; inchados, doloridos, gorduchos.
Já passei por tanto. Quando isso tudo vai acabar? Quando poderei andar de novo com minhas próprias pernas? Quando poderei viver minha vida simples e sem frescuras cercada por aquilo e aqueles que mais gosto?
Um dia sem dor é uma dádiva, uma benção, uma raridade.
Remédios caros, muito caros, absurdamente caros. Acabou o dinheiro, graças a Deus.
Faltou pagar a conta de luz e o plano de saúde; e agora, José?
Quando a gente tem saúde é tudo mais fácil: vida, família, amigos...
Quando a gente fica doente a gente incomoda, sem querer, a todos. As pessoas têm suas próprias vidas, seus próprios problemas...
E eu prefiro ficar no meu canto, me juntar às pessoas nos momentos de alegria e diversão. Ir ao cinema em grupo é muito divertido. Ir às festas italianas que acontecem todo inverno também é muito bom.
Mas sem andar?
Nem todo mundo tem paciência para esperar, para perguntar se o local tem cadeira de rodas, acesso para cadeirantes etc... 
Nem todo mundo é igual a todo mundo.
Pensei que depois de tudo o que passei e de todos os procedimentos que fiz, estaria agora livre, leve, solta e saudável para viver bem pelo resto da minha vida... Mas não aconteceu, ainda.
Às vezes penso que teria sido melhor não ter resistido ao coma e todos esses problemas não estariam acontecendo agora, mas fugir à luta nunca fez parte do meu show.
Acho que é isso. Estou cansada de lutas e batalhas, quero descansar.
É isso.



                                         

Ombros

                              


Tenho tido tempos difíceis, bem difíceis.
Como dizem os alunos: "Tá a maior zica!".
Tive uma pequena melhora nas articulações e demoro menos para me levantar.
Tem fase boa e outras nem tanto e assim segue a vida.
Tenho andando sem ânimo, motivação, vontade... Os problemas têm tirado de mim o prazer dos meus pequenos prazeres favoritos: ler, escrever, cuidar das plantas, cozinhar...
Mas hoje eu cuidei da baby rose vermelha; podei, tirei galhos e folhas secas e transplantei para um vaso maior.
Pretendia fazer outras coisas, mas não tinha água; vou verificar se já chegou.
São Paulo enfrenta uma das pioras secas de sua História; quem sabe assim o povo daqui aprenda a respeitar o sofrimento do nordestino ao sentir na própria pele a falta d'água. Não é fácil não.
Ontem foi dia dos pais e fui almoçar na casa da minha irmã; ela havia preparado feijoada, gosto não.
Comi arroz, feijão e bife. Gosto assim.
Li algumas bobagens escritas por pessoas que são eternas Peter Pan, recusam-se a crescer. A gente já é gato escaldado, já sabe o final do filme, mas mesmo assim fica chateado com certas tolices, futilidades, infantilidade e por aí vai.
Aí me peguei pensando: "Será?"
Não, não. 
Se a gente começa a pensar na possibilidade de se tornar realidade ou fazer sentido uma tolice dita ou escrita por um tolo, o tolo seremos nós.
Como diziam meus antigos: "Não podem mais que Deus não".
E como dizia meu bisavô Francisco: "O que é ruim se destrói-se por ele mesmo".
É apenas uma fase ruim, vai passar.
Tudo passa nessa vida, até uva passa.
Tem que fazer gracinha para aliviar um pouco esse peso incômodo que fere nossos ombros.
É isso.


                                        

Incomodar

                              

Não dormi bem noite passada, as dores nas pernas incomodaram bastante.
Fiz limpeza ontem e esse é um dos motivos das minhas dores e entrevamento. Não fiz nada demais, apenas afastei os móveis mais leves, como sofás e cadeiras e limpei o chão, mas isso foi suficiente para causar todo o problema.
Desisti de esfregar azulejos, portas e janelas; não aguento.
Andei pela casa, fiz massagem nas pernas, virei e revirei na cama e, finalmente, lá pelas quatro horas da manhã, consegui dar uma madorna (cochilo), como dizia mamãe.
Mas eis que às oito horas da manhã tocam a campainha, era um grupo de religiosos querendo falar com o responsável pela residência e eu disse, pela janelinha da porta: "Não tem ninguém em casa".
Volto para a cama e o telefone toca, era meu irmão Rogério confirmando minha ilustre presença ao churrasco em sua casa.
Beleza.
Começo a adormecer e tocam a campainha, de novo. Era meu irmão Naldão com seus quase duzentos quilos de teimosia, cegueira de consciência, comilança e arrogância. Veio chorar as pitangas e perguntar se poderia ir comigo à casa do nosso irmão. 
Pensei e falei: "@!#$%&!!!", já não disse para não aparecer antes das dez ou onze horas da manhã? Hoje é sábado e preciso aproveitar o raro silêncio para descansar, tive mais uma noite de dor e insônia. Por que não ligou, @!#$%&?!".
Meu irmão Naldão é agoniado, quer ser o primeiro a chegar aos locais, ainda mais se envolver comida e bebida; Coca Cola, de preferência.
Ele queria que saíssemos daqui à uma hora da tarde, mas eu não estava bem e havia tomado os remédios e precisava esperar um pouco; não vou dirigir com tonturas e mal estar.
Gosta tanto de carro? Aprende a dirigir e compra um!
Não, não sou uma pessoa má, muito pelo contrário, mas o que incomoda e enche o saco é a cara de pau, o comodismo, a folga mesmo. Já inventaram uma coisa chamada ônibus, para quem não sabe. Antes de conseguir comprar meu carro, eu tomava quatro conduções para ir ao trabalho e não morri por isso, e era na época que tinha a coluna torta e dolorida.
Não gosto dessa história de encher o carro de gente, de dar carona, ainda mais se a pessoa ou pessoas são obesas demais; caso do meu irmão Naldão.
Meu carro é pequeno e meu irmão só cabe na frente; é até vergonhoso.
Tive que levar um conhecido com mobilidade reduzida para casa e meu irmão queria ir junto no banco de trás, não coube. E nem assim o cara se conscientiza. 
Pelo amor de Deus!
Não falo/falamos por mal, queremos que o cara veja o quão pesado está e que sua saúde e sua vida correm riscos. Mas quem disse que ele quer ouvir?
E além do mais, quem arca com as despesas do carro sou eu e ninguém nunca se oferece para ajudar com o combustível ou pedágio.
Estou sem saco, sem paciência; tolerância zero para gente folgada, acomodada, comilona, autodestrutiva.
Meu carro é para uso próprio, para me levar aos médicos, laboratórios, consultas, supermercados e afins.
Uma carona uma vez ou outra tudo bem, mas fazer disso uma obrigação, não dá.
Desculpem, mas tive uma noite péssima com dores fortes e uma manhã com gente me incomodando.
Sou humana, demasiado humana e tento viver minha vida sem incomodar ninguém.
Todos temos frustrações que justificam nossas atitudes perante a vida e a nós mesmos e por mais compreensiva que eu possa ser, não posso mudar essas pessoas e muito menos me anular para viver suas vidas e resolver seus problemas. Já fiz muito isso e a ficha finalmente caiu.
Estou meio arretada hoje.
É isso.

                                   

Entrevar

                        

Falei recentemente, em um postagem, sobre minha dificuldade para andar, levantar, movimentar etc...
Está cada vez mais difícil andar, me levantar dos lugares e fazer as coisas.
Fui ao meu querido bairro da Penha na ZL e tive uma dificuldade tremenda para descer do carro e caminhar. Minhas pernas estavam pesadas, adormecidas, molengas e eu fiquei bastante triste e preocupada. Fiquei com medo de cair da escada rolante ou nas ruas estreitas e de ladeira do bairro.
Em um dos exames de rotina eu havia dito ao ortopedista que fizera minha cirurgia de artrodese que eu estava me sentindo igual a antes da cirurgia: o peso nas pernas, as dores, o entrevar, mas ele disse que isso não era possível, pois o procedimento ainda era recente.
Fui a outro ortopedista e ele confirmou o diagnóstico baseando-se nas radiografias e na minha mobilidade reduzida e disse que precisa de mais exames para um diagnóstico mais completo e seguro. A Acromegalia intensifica o problema já existente.
Aí é que está o problema! O convênio médico não quer liberar os exames.
Remédios e fisioterapia aliviam um pouco o problema, mas não o resolvem.
Está complicado.
Estou tendo dificuldade para me levantar da cama, as dores e o entrevamento "agarram" minhas pernas e "amarram" um peso a elas. 
Sei lá, não está fácil não.
É isso.




                             

                                  

Pré e Pós Acromegalia

                                           

Fiquei e estou bastante animada com meu blog e sua utilidade pública, de certa forma.
Muitas pessoas comentam minhas postagens, as acham engraçadas, elogiam minha memória  e fazem perguntas sobre a Acromegalia: como descobri, se fiz cirurgias, quais sintomas, se estou curada etc... Fiz várias cirurgias e não estou curada, a doença e o tratamento são para sempre; controlamos com exames e remédios e cirurgia quando necessária.
Como já falei aqui e vivo falando para as pessoas, a Acromegalia não é apenas um tumor localizado na hipófise, glândula que fica na base do cérebro e que é responsável por muitos hormônios e sua regulagem, a Acromegalia afeta praticamente o corpo inteiro e tem suas consequências: crescimento ósseo, fadiga, diabetes, hipertensão, pólipos intestinais, perda da visão quando o tumor está muito próximo do nervo óptico, artrite, artrose, osteoartrite sistêmica, sudorese, alterações de humor, ganho de peso etc...
A Acromegalia é uma doença rara de nome estranho e por isso também é conhecida como doença do crescimento, mais alguns detalhes: em crianças e jovens em fase de crescimento a Acromegalia é chamada de doença do crescimento, pois esses jovens crescem exageradamente e ultrapassam facilmente os dois metros de altura, já em adultos o crescimento da-se nas extremidades (pés, mãos, cabeça) porque a fase de crescimento deles já passou.
Outro detalhe até que engraçado é o fato de "encolhermos", explico. Além do ganho de peso, nossa altura parece que fica menor; o tórax fica mais largo e isso dá a impressão de que perdemos alguns centímetros na altura. Torna-se difícil fechar/abotoar as camisas que outrora serviam sem nenhum problema, pois o peito/tórax está mais largo.
Eu amo camisas e tenho algumas, principalmente brancas, mas está difícil abotoá-las.
O peso é outro problema. Eu era magérrima e o primeiro sintoma da Acromegalia é o ganho inesperado de peso e anos depois são os anéis e os sapatos que não servem mais; as dores de cabeça também são uns dos primeiros sintomas.  Demora-se uma década aproximadamente para perceber as mudanças e ver que tem algo de errado porque o crescimento é lento. 
Outro fator que contribui para o ganho de peso é o uso contínuo de corticoides que são remédios usados no tratamento de doenças endócrinas (glândulas).
Procuro manter alimentação saudável e adoro frutas e verduras, consumo granola, leite de soja, chás e outros alimentos natureba, mas como sou humana demasiado humana, ataco sem dó nem piedade os docinhos, salgadinhos e bolos de festinhas de aniversário. O bom é que não temos festas de aniversário todos os dias. Já pensou no estrago? 
Outro problema chato são a artrose, artrite, osteoartrite e todos os problemas envolvendo os ossos e as articulações (juntas); em uma das radiografias feitas constou-se "bico de papagaio" em minhas mãos, nas juntas dos dedos. Dói, principalmente quando está frio.
Estamos acostumados a ouvir e a relacionar o termo "bico de papagaio" apenas à coluna, mas o médico explicou que isso pode ocorrer em outras parte do corpo também.
Via com uma pessoa conhecida fotos minhas da fase pré acromegalia e ouvi o seguinte: "Nossa! Como você era magrinha e bonitinha!". 
Achei graça por ser chamada de "bonitinha", eu que sempre fui taxada exatamente pelo adjetivo oposto.
Bom.
Na fase pós acromegalia tenho feições nada bonitinhas, peso maior, pezões que parecem com o do Incrível Hulk, mãos grandes, dentes da acarda inferior separados e projetados para a frente/fora, cansaço, sudorese extrema, cabeça fervente, artrose e artrite e uma "pá" de coisas, como dizem os jovens daqui de São Paulo.
Às vezes me revolto, pergunto por que eu...
Que doença mais "fia duma égua manca", minha Nossa Senhora!
E para ajudar, vivemos numa Sociedade que prioriza, valoriza e idolatra o belo. "Si ferrei", como diz meu irmão Naldão.
Incomodam, e muito, os olhares de estranhamento, as risadinhas de gente abestada e os comentários cruéis. 
Esse povo deveria cuidar da própria vida, que tal? Deveria cuidar de gatos, pois cada gato tem sete vidas e aí teriam vidas de sobra para cuidar!
Espero que esse texto tenha ajudado, esclarecido e sido útil para quem tem dúvidas sobre essa doença besta que é a Acromegalia.
É isso.

                                       

Mágoa

                                          

Estava relendo os bilhetes de amigo secreto que minha professora de português me mandou. Sempre releio esses bilhetes quando estou me sentindo mal, quando a alma pesa.
Em um dos bilhetinhos a professora, Dona Ana Letícia, escreve que já é tarde e que devo estar dormindo e que meus bilhetes a fazem sentir melhor, principalmente durante uma fase de muita mágoa.
Ela também escreve que logo ficará bem e que sou muito novinha para entender de assuntos e mágoas de adultos; eu tinha treze anos na época.
Hoje estou com quarenta e cinco anos e sei muito bem o que é mágoa. Infelizmente.
As fases ruins passam, as mágoas passam
Até uva passa.

                                   

Cama de gato

Como dizia papai: "Tô legal não".
Tem esse peso sobre meus ombros, essa angústia que aperta dentro do peito.
Vi uma piadinha assim: "Se você sente um vazio interior, vá comer que é fome".
O povo que faz piada com tudo!
Eu ia escrever mais, mas estou muito cansada, desanimada.
Como dizia mamãe: "Amanhã é outro dia. E nada como uma noite após a outra".
Vou-me. 
A gataiada me aguarda ansiosamente.
Vou para minha cama de gato.

Ébano Nêgo Lindo

                                       

Coma

                                          


Coma é a perda de consciência.
A pessoa não reage a estímulos e parece dormir profundamente.
Fiquei em coma por vinte e sete dias e quando despertei ainda demorei um tempo para saber o que era realidade e o que eram sonhos e visões. 
Continuei respirando com ajuda de aparelhos que foram lentamente retirados e/ou reduzidas suas funções.
Foi feita uma traqueostomia após minha parada cardio-respiratória; acordei com um peso enorme sobre meu peito e fazia uma força tremenda para respirar, mas não conseguia.
Meu peito pesava, doía e respondia lentamente aos estímulos e massagens dos fisioterapeutas. Eles diziam para eu fazer força, mas era como respirar com um caminhão em cima de mim. Não dava.
A pior parte era quando vinham fazer aspiração da traqueostomia, era horrível. Eu não podia me mexer muito e a sensação daquele procedimento era como se o ar estivesse sendo retirado dos meus pulmões e minha vida junto.
Foi uma temporada difícil, meu Deus.
Uma enfermeira me deu um líquido azul para tomar para ver se eu já poderia me alimentar com comida sólida; eu engasgava um pouco, mas fui lentamente melhorando.
Eu dormia e acordava e não sabia se estava no mundo real ou se no mundo do coma.
Tinha medo das coisas que eu vi.
Outras coisas me encheram de esperança.
Levei Morena Rosa à clínica veterinária para tirar os pontos; ela ficou estressada e não queria ir. Voltamos depois para casa e ela voltou sonolenta e dorme agora.
A assistente da veterinária disse que se eu quiser posso levar os dois machos para a castração, mas decidi que não levarei. Meus machos são frágeis, meigos, delicados, carentes e o impacto e estresse de uma cirurgia seria demais para eles.
Léo Caramelo já enfrenta deformidade física em suas patas traseiras e enxerga muito mal com seus belos olhos azuis e vesgos.
Ébano Nêgo Lindo é meigo e dorme com a patinha em minha mão, acho que não aguentaria alguns dias longe de casa e trancado e isolado em um cubículo frio.
As fêmeas são mais fortes.

                                            

Consulta

                                          


Fui ao consultório do endocrinologista. Levei exames, fiz perguntas, obtive algumas respostas.
As outras respostas à minhas perguntas serão dadas pelos neurocirurgiões, conforme dito pelo endocrinologista.
Não fiquei totalmente satisfeita e sossegada; ainda.
Veremos.
Aparentemente são pequenos problemas em início, mas como faço exames frequentes e visito sempre meus médicos, não corremos graves riscos.
O endocrinologista mostrou-me fotos de pacientes seus e disse que até a parte que lhe cabe informar, está tudo dentro dos conformes comigo, mas que devo falar com os neurocirurgiões.
Falei com ele sobre meu ganho de peso e estou preocupada com isso. Remédios para emagrecimento, nem pensar! Os efeitos colaterais são fortes, ruins e eu já tenho que lidar com diabetes, hipertensão, artrose, colesterol e triglicérides altos e todos os outros problemas advindos da Acromegalia. Eu disse ao médico que vou reduzir minha granola e ele caiu na gargalhada e disse que seus pacientes dizem que vão reduzir o pudim, o bolo, os doces...
Eu nunca fui a favor de remédios para emagrecimento, eles causam mais danos do que benefícios. 
O médico não recomenda e uma agravante é minha mobilidade reduzida. Não posso fazer atividades muito carregadas e não consigo mais fazer minhas longas caminhadas pelo bairro; tentei e me lasquei.
Foi-me sugerida hidroterapia, atividades físicas dentro d'água. Precisarei de ajuda no início, pois tenho dificuldade em me abaixar e levantar sozinha, preciso me apoiar em algo ou alguém.
A Acromegalia traz problemas novos e intensifica os problemas existentes.


                                        
                                          


                                                    

Peso

                                            




A Acromegalia é uma doença que leva praticamente uma década para ser descoberta. Os principais sintomas são os pés que não cabem mais nos sapatos e anéis que não entram mais nos dedos.
É um processo lento, por isso a doença só é descoberta quando já está bem instalada.
Dores de cabeça, hipertensão e ganho de peso também são sintomas da Acromegalia e foram os primeiros que tive.
Eu calçava nº 39 e a partir de 1999 encontrei dificuldade em calçar o mesmo número, que foi aumentando gradativamente até chegar aos atuais 42. Espero que pare por aí, senão terei que usar sapato de palhaço!
Me descobri hipertensa aos 30 anos e comecei tomando 5mg de anti-hipertensivo, hoje tomo dose mais altas.
Tenho dores de cabeça desde criança e recebi tratamentos para enxaqueca, dor de cabeça crônica e migrane. Quando as dores eram fortes eu não suportava luz e barulho e chegava a tomar quatro comprimidos de analgésico de uma vez.
Sempre fui magrinha, mas meu peso aumentou muito no final dos anos 90 início de 2000.
Acromegalia descoberta em 2007, tratamento com Sandostatin-LAR e cirurgias; peso reduzido.
Hipófise e tumor retirados parcialmente. Haste hipofisária empurrada para a esquerda e tiroide agora acumulando funções suas e as da hipófise, o resultado disso pode ser hipotiroidismo ou hipertiroidismo.
Alguns sintomas são suor excessivo, cansaço, dor nas articulações, perda ou ganho de peso.
Estou preocupada com meu peso, não por questões estéticas, mas por questões de saúde mesmo. Sou hipertensa, tenho colesterol e triglicérides altos, artrose, parafusos na coluna...Resumindo: Não posso abusar, não posso descuidar, mas alguns sintomas fogem ao meu controle por serem controlados pela Acromegalia e suas consequências.
Durante a semana me alimento com granola, leite se soja, legumes, arroz integral, pão integral e alimentos natureba e nos fins de semana permito-me alguns pequenos abusos como farofinha e carninha do meu cunhado Pepê e uma cerveja geladinha. Nada demais.
Não gosto de hamburger, fast food, nuggets, mortadela, refrigerantes de cola, ketchup, mostarda, maionese e afins.
Adoro queijos, salame e massas, mas raramente consumo.
Adoro e consumo bastante legumes, frutas e verduras. Gosto de quase todas, exceto brócolis, couve flor e abacate.
Amanhã verei meu endocrinologista e ver o que está acontecendo com minhas glândulas.
Acredito que encontraremos solução para o problema.
Amém.


                                          

Calibre

Sempre ouvia papai, meus avós e os familiares mais antigos usarem a palavra calibre para se referir ao tipo físico das pessoas.
"Fulano de tal come tanto e é magro que nem um pau de virar tripa"
"É o calibre dele. A pessoa já nasce com o calibre certo pra ser forte ou magro".
Forte significa pessoa um pouco (ou muito) acima do peso.
Não sei de onde vem o uso da palavra calibre para definir o tipo físico das pessoas. 
Vou pesquisar.


                                   

Pesos e Medidas

                                            


Estávamos em São Paulo há poucos meses e aos poucos íamos nos familiarizando com os hábitos e costumes paulistanos.
Era tudo novo e "mudérno", como dizia Mãevelha.
Uma prima nossa que morava em São Paulo há mais tempo vai nos visitar e ensinar mamãe a preparar alguns pratos paulistanos como: arroz, feijão, salada, bife e batata frita; estávamos acostumados a cuscuz, carne seca, feijão de corda, queijo coalho, rapadura e muita farinha.
Na hora de separar os ingredientes para a aula de culinária descobriu-se que não tinha ovo e precisávamos urgentemente de ovos.
Mamãe me dá dinheiro e me manda ao boteco mais próximo para comprar uma dúzia de ovos, mas quando chego ao estabelecimento comercial me esqueço do que viera comprar. Um funcionário do local se aproxima de mim e me pergunta o que eu desejo e após pensar um pouco, respondo: "Eu quero um quilo de ovo".