Fé

                                   

Pretendia ir à casa da minha irmã Rosi para levar o café que lhe prometi. Sempre compro café Melitta Fazenda, meu favorito.

Gosto de café forte, encorpado e doce na medida e detesto aqueles cafés fracos, bem doces que mais parecem água de batata.

Eu levantei bem animada pela manhã e pretendia fazer muitas coisas, mas de repente as dores de cabeça me pegaram legal.

Fazia tempo que não as tinha e há duas ou três semanas retornaram.

Liguei para o neurocirurgião mas ele está em um congresso no Chile e de lá vai para o Canadá. Chique esse dotô.

Ele é o neurocirurgião que fez as cirurgias para a remoção do tumor de hipófise e para a correção de fístula liquórica.

E por falar em fístula...

Eu bem sei, é só começar a escorrer aquele líquido com cor, aparência e gosto de lágrima que as dores de cabeça virão e os problemas também. Infecções, edemas, meningites e tudo relacionado à entrada de vírus e bactérias por essa convidativa abertura para meu cérebro.

Estava pensando em ir ao hospital amanhã, mas não sei o que farão comigo. Me darão remédios na veia e depois me mandarão de volta para casa ou me deixarão um tempo por lá a tomar medicamentos e controlar essa possível infecção?

Será necessário corrigir mais uma vez essa fístula liquórica? É horrível, meu Deus, é horrível.

A cirurgia em si não demora muito, algo em torno de duas horas, mas o problema é o pós operatório; é ruim demais.

A cabeça dói, o tampão no nariz para absorver as sobras da cirurgia, o sentimento de sufoco, a dificuldade para respirar, a dificuldade para deitar a cabeça em uma posição confortável e conseguir dormir. 

Gosto disso não.

Mas tudo vai ficar bem. Tenho fé.

Boa noite a todos.

          

                                      

Diferente

                            

Sempre leio mensagens de acromegálicos comentando sobre o blog e fazendo perguntas sobre minha história com a Acromegalia. Respondo à todas elas educada e respeitosamente, como acho que deve ser.

Participo de um grupo de apoio a acromegálicos, mas o problema é que esse grupo é de pessoas falantes da língua inglesa e nem todos os pacientes falantes da língua portuguesa falam ou entendem a língua.

Decidi criar um grupo para falantes da língua portuguesa e o grupo assim foi batizado: "Acromegálicos de Língua Portuguesa".

O grupo está no Facebook e aos poucos recebe novos participantes que dividem suas experiências e trocam informações com os demais.

Lendo o que dizem os outro acromegálicos, cheguei à conclusão, até onde sei, que a cirurgia para a remoção do adenoma (tumor) de hipófise deu certo para todo mundo, menos para mim.

Todos relatam uma cirurgia sem complicações e rápida e que tiveram alta três ou quatro dias depois. Menos eu.

Por que não deu certo comigo?

Será que alguém teve culpa nisso?

Eu sempre acho que o neurocirurgião que realizou minha cirurgia exagerou, errou e quis mostrar serviço; ou todas as alternativas estão corretas.

Meu tumor era grande, estava muito próximo à veia carótida e ao nervo óptico e foi retirado aproximadamente noventa e cinco por cento (95%).

Será que não foi muito?

Será que o forte sangramento foi causado pela retirada excessiva do tumor?

Será que o forte sangramento foi causado por estar em um local muito arriscado?

Será que se tivesse retirado menos quantidade do tumor tudo o que passei teria sido evitado?

Será que o médico era inexperiente, embora muito autoconfiante? Até demais.

Muitos profissionais orgulham-se de suas profissões e dizem de boca cheia: "Sou um neurocirurgião! Sou um dotô adevogado! Sou isso, sou aquilo..."

Mas o fato de carregar um diploma ou um título não é garantia de sabedoria, capacidade e experiência.

Arrogância e falta de conhecimento podem ser uma combinação fatal, ou quase.

Como falei em postagens anteriores, têm médicos que se acham Deus.

Ou será que a Acromegalia pegou mais pesado comigo?

São tantas perguntas sem respostas claras e objetivas!

Todos os outros pacientes acromegálicos com quem converso batalham contra a doença e seus efeitos, como eu, mas a maioria leva uma vida razoavelmente tranquila; trabalham, cuidam de suas famílias etc...

Nenhum deles têm uma artrose galopante que lhes rouba os movimentos lenta e dolorosamente.

Nenhum deles têm dezenas de parafusos sustentando suas colunas.

Sei lá.

Ás vezes acho que todos estão em melhores condições físicas que eu.

Acabei de me levantar do sofá para colocar mais ração para Léo Caramelo e não foi fácil não. Demorou até conseguir ficar de pé e sem apoio, minha perna direita dobra e é difícil esticar a perna com o joelho a doer.

Não, não estou reclamando disso. Não sou de chorar as pitangas, mas acho mesmo que a Acromegalia pegou pesado comigo, bem pesado.

É isso.

                                

Essa Mulher - Nossa Senhora

Por todo o terror por que passei durante o coma, essa  mulher sempre esteve ao meu lado até eu acordar de novo para a vida. Agradeço todos os dias. Com todo o respeito a todas as fés e a quem não quiser acreditar, mas eu sei o que passei., o que vi, o que sofri. Minha Nossa Senhora!

                             


Havia planejado o dia de hoje mas meus planos foram por água abaixo, graças a Deus.
Sabe aqueles dias confusos que nada dá certo e tudo acontece ao mesmo tempo agora? Pois é, esse dia foi hoje.
Tenho tido muitos dias malucos ultimamente.
Fui ao supermercado do bairro e enquanto conversava com a simpática moça do caixa, segurava uma garrafa de isotônico. Tudo terminado, compras pagas e nas sacolas, pergunto: "Mas cadê minha bebida?", "Está na sua mão", responde a moça.
Eita!
Volto para casa correndo para ainda dar tempo de ligar para o consultório médico e adiar a consulta para amanhã, e ouço: "Mas a sua consulta é amanhã!"
Eita!
Encontro pessoas na rua que conheceram mamãe e conhecem meus irmãos, sobrinhos e afins; conversam comigo mas eu não as reconheço, não sei quem são. Mas eu bato um bom papo com elas mesmo assim. 
Corri pra lá e pra cá, fiz mil coisas, me estressei, cansei e a cabeça doeu.
O corpo cansado pedindo cama e a cabeça latejando que não me deixava fechar os olhos e descansar.
Estou com essa dor atrás do olho esquerdo e em todo o lado esquerdo do meu rosto e cabeça. Fui ao oftalmologista e ele disse que a parte oftalmológica está boa, mas eu devo voltar ao neurocirurgião e fazer exames de imagem.
Isso já aconteceu antes comigo. 
Foi antes da cirurgia para remoção de adenoma de hipófise; eu tinha muita dor de cabeça e na região dos olhos, a pressão estava altíssima e precisei ir ao hospital; o médico que me atendeu disse para eu procurar um oftalmologista, mas eu nem precisei ir porque a cirurgia estava marcada para dali alguns dias. O tumor de hipófise era grande e estava próximo do nervo óptico. Não chegou a encobri-lo, mas estava próximo.
Deve ser isso de novo, infelizmente. Tenho pavor só de pensar em uma nova cirurgia para remoção desse bendito tumor, me apavora tudo o que já passei e não quero passar por todo aquele terror de novo não. Deus me livre e guarde.
Tenho consultas agendadas e preciso refazer alguns exames, vou aproveitar o Carnaval para fazê-los. Nos feriados a cidade fica mais vazia e o laboratório também.
Amanhã é outro dia e eu vou rir de tudo isso e serei feliz, bem feliz.

Minha Nossa Senhora da Abadia, Minha Nossa Senhora das Candeias... Alumiai minha vida e meus caminhos e a de todos aqueles que carecem de paz, liberdade, alívio e saúde, entre outras coisas.
Protegei e ajudei aqueles que precisam de um lar, de um teto sobre sua cabeça, seus livros, seus dois peixes e seus oito gatos.
Nossa Senhora do Perpétuo Socorro, socorrei. 
Amém.

Tempo Rei - Gilberto Gil

Não me iludo 

Tudo permanecerá do jeito que tem sido 

Transcorrendo 

Transformando 

Tempo e espaço navegando todos os sentidos 

Pães de Açúcar 

Corcovados 

Fustigados pela chuva e pelo eterno vento 

Água mole 

Pedra dura 

Tanto bate que não restará nem pensamento 

Tempo rei, ó, tempo rei, ó, tempo rei 

Transformai as velhas formas do viver 

Ensinai-me, ó, pai, o que eu ainda não sei 

Mãe Senhora do Perpétuo, socorrei 

Pensamento 

Mesmo o fundamento singular do ser humano 

De um momento 

Para o outro 

Poderá não mais fundar nem gregos nem baianos 

Mães zelosas 

Pais corujas 

Vejam como as águas de repente ficam sujas 

Não se iludam 

Não me iludo 

Tudo agora mesmo pode estar por um segundo 

Tempo rei, ó, tempo rei, ó, tempo rei 

Transformai as velhas formas do viver 

Ensinai-me, ó, pai, o que eu ainda não sei 

Mãe Senhora do Perpétuo, socorrei

Doutor Galã

                                      

Marquei consulta com o novo neurocirurgião; mudei de convênio médico e o antigo neurocirurgião não trabalha com o convênio atual e uma consulta com ele custa a bagatela de quinhentos reais.
Escolhi o novo neurocirurgião meio que aleatoriamente e favoreceu o fato de seu consultório ser no bairro do Tatuapé, bem perto e fácil para mim.
Liguei para agendar a consulta e fui informada pela atendente que eu deveria chegar no horário porque o doutor é pontual e sua consulta é demorada, tá. Agendei para as duas horas da tarde e cheguei ao local quinze minutos antes, beleza. Fiz a ficha e aguardo; sou chamada por um jovem bonitão que me atenderia em sua sala com móveis design, decoração fashion e ambiente clean. Reparei em alguns objetos decorativos como vasos de formas exóticas e esse conjunto de três bolas brilhantes e cheguei que todo novo rico tem, Pra que serve aquilo? Acho que serve como arma, já pensou jogar aquilo em alguém em um momento de stress? Vixe!
OK.
Cumprimento o doutor e ele diz: "Já sei porque você veio aqui", e eu completei a frase: "Acromegalia".
É. O carão acromegálico não esconde nada, saco!
Relatei meu histórico médico e mostrei-lhe exames. O jovem neurocirurgião olha as imagens da ressonância magnética e diz que está tudo bem e que minha doença está muito bem tratada. Disse-lhe que tomo uma injeção mensal de Sandostatin -LAR (Octreotide) e que tomei a dose mais recente no domingo passado. Certo.
O doutor galã me devolve os exames e seu celular toca, ele atende alguém que precisa de um laudo para alguma coisa; enquanto fala com a pessoa o doutor escreve o tal do laudo e diz à sua interlocutora que o documento está pronto e que ela pode vir ao consultório para pegá-lo. Terminada a conversa e o laudo o belo doutor me diz: "Está tudo bem, você pode ir e só volte aqui em dezembro com novos exames", e eu disse: "Mas eu tenho perguntas a fazer, tenho dúvidas", e ele disse: "Tudo está associado à Acromegalia".
Nossa! Se ele não me fala eu nunca saberia! Que diagnóstico profundo!
A consulta com o doutor bonitão foi mais rápida do que a consulta com um médico do SUS!
Reparei no celular do doutor enquanto ele falava com sua paciente, a capa do telefone é uma nota de dólar. Sabe essas capas para celular que tem várias cores e modelos? Pois é, a do doutorzinho é uma nota de dólar. O cara é metido!
A imagem que me passou é que esse jovem e belo médico se especializou em uma área nobre da medicina não por pura vocação, mas por status, ostentação e exibicionismo. Por dinheiro também, claro. Custa caro manter um consultório com decoração clean, fashion e de design; não sei quanto custa a capinha de dólar. 
Custou-me meu tempo, minha educação, minha paciência. Não retornarei ao consultório do doutor neurocirurgião metido a galã da ZL, procurarei outro médico. Pago caro por um convênio médico e tenho direito de escolher quem eu quiser. Se eu não me sentir bem com uma pessoa ou profissional de uma determinada área ou se o santo não cruzar... esquece! Não volto mais lá e ponto final! Oxe!
Acho que esse doutorzinho bonitinho prefere pacientezinhas bonitinhas e riquinhas da ZL. Talvez se eu fosse assim a consulta seria tão demorada como disse a atendente e minhas dúvidas e perguntas seriam respondidas e esclarecidas.
Paciência.
É isso.

                                 

Consulta

                                          


Fui ao consultório do endocrinologista. Levei exames, fiz perguntas, obtive algumas respostas.
As outras respostas à minhas perguntas serão dadas pelos neurocirurgiões, conforme dito pelo endocrinologista.
Não fiquei totalmente satisfeita e sossegada; ainda.
Veremos.
Aparentemente são pequenos problemas em início, mas como faço exames frequentes e visito sempre meus médicos, não corremos graves riscos.
O endocrinologista mostrou-me fotos de pacientes seus e disse que até a parte que lhe cabe informar, está tudo dentro dos conformes comigo, mas que devo falar com os neurocirurgiões.
Falei com ele sobre meu ganho de peso e estou preocupada com isso. Remédios para emagrecimento, nem pensar! Os efeitos colaterais são fortes, ruins e eu já tenho que lidar com diabetes, hipertensão, artrose, colesterol e triglicérides altos e todos os outros problemas advindos da Acromegalia. Eu disse ao médico que vou reduzir minha granola e ele caiu na gargalhada e disse que seus pacientes dizem que vão reduzir o pudim, o bolo, os doces...
Eu nunca fui a favor de remédios para emagrecimento, eles causam mais danos do que benefícios. 
O médico não recomenda e uma agravante é minha mobilidade reduzida. Não posso fazer atividades muito carregadas e não consigo mais fazer minhas longas caminhadas pelo bairro; tentei e me lasquei.
Foi-me sugerida hidroterapia, atividades físicas dentro d'água. Precisarei de ajuda no início, pois tenho dificuldade em me abaixar e levantar sozinha, preciso me apoiar em algo ou alguém.
A Acromegalia traz problemas novos e intensifica os problemas existentes.