Líquor

                               


Líquor, líquido cefalorraquidiano ou fluido cérebro-espinhal, tem a aparência e o gosto de lágrima e sua função é proteger o sistema nervoso central.
Fístula liquórica é uma complicação que ocorre em cirurgias de base de crânio, já falei sobre isso aqui, e pode acarretar em problemas graves, como infecções e até meningite.
Bom.
Eu comentava com minha irmã que passei a maior parte do ano passado longe dos hospitais, mas ia sempre aos consultórios médicos e fazia os exames. Mas esse ano parece que as "férias hospitalares" estão acabando e a necessidade de encarar os fatos faz-se bem presente.
Tive uma gripe bem forte na segunda metade do mês passado e iniciei esse mês de junho com mais uma gripe que começa bem forte também.
Uma forte pressão na nuca e fortes dores de cabeça somadas à hipertensão fazem com que haja uma perda de líquor. Comecei a perder líquor há duas semanas.
Estou anotando todas as mudanças em meu quadro clínico para levar ao neurocirurgião.
Tenho ido muito ao hospital para tomar remédios para a dor e tenho também ido muito ao consultório do ortopedista para o mesmo fim.
É sempre assim, já existe um padrão bem definido: passo uma temporada no hospital, recebo alta, fico bem, volto a trabalhar toda animada e acho que dali pra frente tudo vai ser diferente, vou aprender a ser gente. Mas...
Eis que começa tudo de novo: uma dorzinha aqui, outra dorzinha ali, consultas, exames, remédios e o quadro clínico piorando.
Parece que a saúde e a doença brigam para que cada uma possa manter seu espaço e garantir sua vez de agir e ficar e isso atrapalha a vida.
Eu tenho tanta gana de viver, tenho vontade de fazer tanta coisa. Coisas até simples e bobas para quem tem saúde e nunca parou para pensar que um dia desses qualquer lá nos surge um tumor no cérebro que arrebenta com nossa vida.
Até mesmo coisas singelas e que muita gente detesta como é o caso dos afazeres domésticos. Faço o que posso na medida do possível e foram-se os dias em que eu podia arrastar móveis pra lá e pra cá e fazer tudo o que uma pessoa saudável faz.
É como uma ampulheta ou uma bateria, começam cheias e aos poucos vão se esvaindo, acabando a energia. Para recarregar, é preciso parar e me deitar, se eu tentar ignorar e forçar a barra, acabo me dando mal.
Tenho estado bem cansada ultimamente; tudo me cansa mais que o normal. 
Fiquei feliz ao caminhar pelas ruas de ladeiras de Santana de Parnaíba, fui e voltei numa boa, mas quando chegamos à casa de minha irmã Rosi para tomarmos café, tive que me segurar. Estava tão cansada e não via a hora de ir para casa.
Dei graças a Deus ao chegar ao meu cafofo e me deitei com a gataiada que sente e sabe quando não estou bem. Dormi profundamente e foi como se um enorme peso tivesse sido tirado do meu corpo.
Adoro fazer pequenas viagens e adoro pegar estradas, mas agora está um pouco mais difícil de fazer isso só ou sendo a única motorista. Eu fico muito dolorida e muito cansada.
Às vezes penso em chamar as pessoas para fazer essas viagens comigo, mas nem todo mundo pode; alguns têm compromissos daqui e de lá e não podem adiá-los.
Às vezes sinto e acho, posso estar errada, que as pessoas me evitam ou recusam minhas propostas turísticas porque têm vergonha de sair comigo; têm vergonha de mim porque não sou bonita, ando com dificuldade e com a ajuda da bengala e ainda por cima tenho essa carão acromegálico. Ferrou!
Bom, o que eu sei com cem por cento de certeza é que todos viraremos comida de minhoca ou cinzas, no caso dos cremados.
Bonitos e feios, saudáveis e doentes, corinthianos e palmeirenses, todos terão o mesmo destino.
Já marquei algumas consultas e penso em pedir afastamento para fazer os exames e não ficar faltando ao trabalho e pegar muito atestado. O pior é ouvir comentários bestas: "Foi viajar?"
Dá vontade de falar: "Fui sim. Fui com teu marido, @#$%!".
É isso.

            
                                   


                                 

Diagnóstico

                                         


Peguei hoje resultado da ressonância magnética que finalmente fiz no sábado passado.
Mando amanhã para o neurocirurgião do Instituto de Radiocirurgia Neurológica Gamma-Knife e fiz cópias para o endocrinologista e o neurocirurgião que fez as cirurgias de correção de fístula liquórica e de remoção do tumor da hipófise.
Abri o envelope e li o laudo, como sempre faço. Alguns termos já me são familiares e outros estranhos e/ou novos foram pesquisados. 
Não gostei do resultado. Não é bom nem ruim, mas talvez expliquem as fortes e constantes dores de cabeça que tenho tido há quase um mês; os médicos dirão. 
Chorei. 
Não sei se deveria, mas sou humana, demasiado humana.
Pensei que as alterações físicas já tivessem parado: crescimento ósseo, pés, mãos e rosto grandes, aumento do diâmetro do tórax, diabetes, hipertensão, colesterol, triglicérides, dores articulares, cansaço, dores de cabeça, formigamento dos pés e mãos, pedras nos rins...
Minhas camisas estão mais justas e algumas não fecham.
Sapatos só os tênis masculinos, por enquanto.
Mandíbula proeminente e dentes mais separados.
Pequena encefalocele.
Proptose bilateral ocular (deslocamento de um órgão para a frente, olhos). É o "olho abuticado", como diziam papai e mamãe.
Tínhamos uma vizinha com olhos assim, além de horrendas, grandes, encurvadas e sujas unhas de "Papa Figo" (papa fígado).
Essa vizinha nos assustava com suas unhas de bruxa e seus olhos escrutinadores.
Uma vez ela chegou à nossa casa e mamãe ofereceu almoço, ela recusou. Papai almoçava e comia salada de alface e tomate e a vizinha disse: "Não quero almoçar não, obrigada, mas vou querer essa rodela de tomate aí do seu prato que está tão bonita". E meteu a mão no prato de papai, que ficou doido e com nojo.
Conheço pessoas que têm essa mania feia de meter a mão, o garfo ou a colher no prato dos outros para "apenas experimentar" a comida. Meu, quer experimentar? Então pega o prato e coloque sua própria comida, pelo amor de Deus!
Vou parar por aqui. 
Já foi maluquice demais por hoje.
Dias melhores virão.


                                         

Que noite

                                          


Meu Deus!
Mais uma noite de insônia, de cabeça fervente, de vizinhos conversando de madrugada e bem em frente ao meu portão! De caminhões barulhentos às 4h30 da manhã e isso em ruas cheias de placas mostrando a proibição desses veículos.
Essas placas só serviram para enfeitar os postes porque ninguém as respeita. Já falei sobre isso e até coloquei fotos tiradas por mim, mas...
E...
Mais uma vez a cirurgia para correção de fístula liquórica foi adiada. Essa lenga lenga já dura um ano e eu que me lasco. São dores de cabeça, perda de líquido cefalorraquidiano pelo nariz, cabeça fervente, mal estar, cansaço brutal. Parece que eu enchi uma laje.
Estou muito cansada mesmo e não é só fisicamente.


                                                    


                                         

Decisão

                                             


Estou a praticamente um ano esperando pela cirurgia de correção de fístula liquórica.
Ora é uma coisa, ora é outra.
As dores de cabeça continuam e os problemas de sempre continuam. A Acromegalia é a mesma de sempre.
Amanhã terei de ir à escola para a atribuição de aulas para o ano letivo de 2012. 
Estou pensando seriamente em voltar ao trabalho; já cansei dessa lenga lenga de autoriza/não autoriza porcaria de cirurgia. 
Tentarei trabalhar em outra área na escola, mas segundo fui informada, a readaptação é lenta e burocrática. Novidade. 
Ou eu trabalho normalmente e aguardo a boa vontade dos médicos peritos ou fico à mercê de laudos dos meus médicos.
Não será fácil subir escadas e ficar longas horas em pé em salas de aulas com adoráveis e terríveis pestinhas de 5ª série. 
Ainda não sei o que fazer. O problema é que se eu volto a trabalhar em questão de tempo fico doente de novo e tome afastamento de novo. Não gosto disso não. Quero ter uma vida normal.
Vamos aguardar mais essa semana e ver se tudo se resolve. Pelo amor de Deus.
Estou cansada, molenga e com dor de cabeça, mas estou muito animada para voltar ao meu trabalho e para meus alunos terríveis. Tenho um amor meio maternal por eles.
Acho que é esse amor que me faz e me deixa mais forte.


                                                   

Fístula Liquórica

                                                 




As dores de cabeça vão e vêm. 
Tenho tido bons dias e outros nem tanto.
Já deveria ter feito a cirurgia para a correção de fístula liquórica desde o ano passado, mas a cada data agendada, um problema novo surge e/ou é criado.
O convênio embaça, inventa desculpas e procura chifre em cabeça de cavalo, como diria mamãe.
Eu fico hipertensa e/ou pego infecções e lá se vão mais semanas ou até meses tomando antibióticos.
Volto a trabalhar  e fico ruim.
Volto ao médico, faço exames e pego laudos.
Levo exames e laudos aos médicos peritos e sou observada por alguns deles como uma pessoa que não quer trabalhar. É exatamente o contrário. Adoro trabalhar, adoro minha escola, meus alunos terríveis.
Não sei quais parâmetros são usados pelos distintos médicos peritos; para umas pessoas eles dão o maior prazo possível e para outras negam, fazem piadinhas, tratam mal.
Será que nos julga pela aparência? Se for assim, "si ferrei", como diz meu irmão Naldão, aquele de saúde e português perfeitos.
São na sua maioria médicos mal educados e mal humorados, mas posso apostar que em seus consultórios pagos e caros, devem tratar a todos com muita educação.
Voltando ao convênio...
Em uma de minhas muitas internações me direciono ao balcão do atendimento no hospital e entrego carteirinha e documento de identidade; a simpática atendente pergunta: "Qual o motivo da internação, senhora?"
"Cirurgia para correção de fístula liquórica".
"Que?"
"Cirurgia, cérebro, sabe?"
"Ah, não vai estar liberando não; essa cirurgia é muito cara".
"Vai sair do seu bolso?"
Subo para o quarto e me preparo para a cirurgia; respondo às perguntas de praxe e aguardo o anestesista vim falar comigo. Nesse ínterim o neurocirurgião vem me ver e pergunta se estou bem, não estou. Pressão altíssima e remédio debaixo da língua. O neurocirurgião cancela a cirurgia e remarca outras tantas vezes, mas temos que aguardar a autorização do convênio e nesse meio tempo eu fico suscetível à infecções, dores de cabeça, sangramento nasal e outros problemas.
Corrigindo essa bendita fístula liquórica eu ficaria livre das dores de cabeça que são causadas em sua maior parte exatamente pelo acúmulo de líquido cefalorraquidiano, a fístula liquórica, em minha cabeça. O correto é esse líquido circular pela espinha e pelo cérebro, mas no meu caso ele fica acumulado na região frontal/nasal e causa rinite, sinusite, infecções e inflamações.
Algumas vezes as dores ficam tão fortes que perco parte da visão e sangue pelo nariz. 
Mas eu tenho que estar aguardando o convênio estar liberando para o médico estar realizando a cirurgia e eu estar ficando boa.
Amém.


                                                

Joelho

Semana passada fui ao neurocirurgião e à Farmácia Alto Custo.
Hoje fui ao ortopedista; inflamação no joelho direito, na perna e pés esquerdos. 
Só poderei tomar um remédio para aliviar a dor e quando voltar recuperada da cirurgia de correção de fístula liquórica farei tratamento mais intensivo.
Tenho dores fortes no joelho, na perna e pé esquerdos. Está difícil caminhar, cada passo pesa muito, é como se tivesse um peso amarrado à minha perna.
Segunda-feira terei duas consultas pré operatórias, pela manhã com a cardiologista, a Drª Vera Lopes Nunes e à tarde com a anestesista, a Drª Celeste. O problema é a localização dos consultórios de ambas e o caótico trânsito de São Paulo. Se chover então...
Transporte público seria uma boa opção, mas o horário de pico é o problema. Excesso de gente empurrando tudo e todos que veem pela frente. Tenho medo de cair, mesmo usando a bengala para me apoiar.
Por enquanto é só. 
Carrego outro peso, mas para esse não tem remédio nem cirurgia.
Sinto-me Atlas.
Mas minha titânica mãe dizia: "Dias melhores virão".

Atlas

Dor de cabeça

A postagem anterior ficou meio estranha, talvez.
Queria falar sobre lembranças, memórias, chuva, cheiros etc...mas acabou ficando meio o samba do afrodescendente como problemas mentais (isso tudo para não dizer o samba do crioulo doido).
Estou com uma dor de cabeça que já dura alguns dias e hoje atingiu altos picos. Estou também perdendo líquor (fístula liquórica) pelo nariz. Isso já aconteceu antes, mas o líquor tinha cor clara como água e o de hoje tem uma coloração amarelada.
Vou ligar para meu médico amanhã e tomara que ele já tenha voltado da viagem. O cara viaja mais que o ex presidente Lula. Pelo amor de Deus!
Pensei em ir ao hospital do bairro, mas chegando lá, serei atendida e medicada. O problema é  a demora absurda para o preparo do remédio: Buscopan na veia com soro. E é sempre a mesma rotina quando vou a esse hospital:fazer ficha, triagem, médico, Buscopan e tchau. Não resolve muito e o correto seria ir ao hospital onde fiz a maioria das cirurgias e onde meu médico trabalha.
Vou esperar até amanhã e até lá vou preparar um Buscopan.

À espera de uma cirurgia

Ainda no aguardo para fazer a cirurgia de correção de fístula liquórica.
O neurocirurgião havia pedido/marcado a cirurgia para 28/06, mas o convênio não autorizou. A data a seguir seria 22/07, mas o convênio disse que o pedido estava em análise. Finalmente foi autorizada para 08/08, mas peguei uma infecção nas vias aéreas superiores e foram 14 dias de antibóticos e depois mais 21 dias com outro tipo de antibiótico.
Resumo da ópera: Não fiz a cirurgia e se a tivesse feito eu já estaria recuperada e pronta para a radiocirurgia. Agora nem uma coisa nem outra!
O neurocirurgião responsável pela radiocirurgia já entrou em contato comigo para me pedir exames e relatórios médicos; tudo será analisado para ver se faremos o procedimento ou não.
O problema agora é o que médico responsável pela cirurgia de correção de fístula liquórica está preocupado com o fato e/ou a possibilidade de eu fazer duas cirurgias e uma destruir ou desmanchar o que a outra fez. Confuso.
Se tudo fosse feito como pedido a princípio, estaríamos eu e os médicos livres desse problema. E eu livre para voltar ao trabalho que tanto gosto.
Mas para quê facilitar se podemos complicar?
Essa semana que passou recebi correspondência do convênio me alertando para a portabilidade dos planos de saúde. Acho que foi uma indireta para eu mudar de plano. Acho que já dei muito prejuízo; foram até agora cinco cirurgias e dez internações, sem contar exames caros como Tomografia e Ressonância Magnética.
Essa demora me causa stress e insônia. Claro que há outros problemas envolvidos e tudo vem a acrescentar o que já está difícil.
Mas...Como já dizia o grande Vicente Mateus: "Quem está na chuva é para se queimar".

Mais...

Recebi hoje carta do Instituto de Radiocirurgia Neurológica lembrando-me sobre a necessidade de realizar novos exames para uma suposta nova radiocirurgia.
Digo suposta porque às vezes o procedimento não é necessário, tudo dependerá do resultado dos exames.
Mas antes disso eu preciso continuar o tratamento com antibióticos - mais 20 dias, já foram 14 - e depois retornar aos médicos para avaliação e cirurgia de correção de fístula liquórica.
Outro "mas": preciso também fazer tratamento com anti-inflamatório para tratar uma inflamação que surgiu no osso tarso do pé esquerdo e agora subiu para a perna. Acredito que só tomarei os anti-inflamatórios quando me recuperar da cirurgia (estou sendo muito otimista, contando com a autorização do convênio!).
O ortopedista aconselhou a fazer primeiro o tratamento com os antibióticos e os neurocirurgiões e o endócrino também. Meu cérebro merece mais atenção e cuidados nesse momento.
As dores de cabeça voltaram mais fortes e está difícil controlar a hipertensão.
Os exames de sangue ficaram prontos e os levarei para os médicos e farei cópias para levar à Farmácia Alto Custo para poder pegar meu remédio, Sandostatin-LAR 20mg (acetato de octreotida). Ainda bem que temos essa farmácia e o governo compra/importa remédios caros e que não são vendidos em farmácias comuns.
Essa semana que se inicia será de mais visitas a médicos para levar os exames feitos e pegar guia com pedidos para a realização de novos exames; ligar para o convênio e pedir senha de autorização para realizar os exames e, naturalmente, me estressar com a musiquinha irritante e com o blábláblá infindável da mensagem gravada até conseguir falar com um ser humano!
Ouvirei que o pedido"vai estar sendo analisado" e que "vão estar entrando em contato" comigo para "estarem dando" uma posição sobre o assunto. Tá.
Ainda tenho que comprar mais remédios, o que não é nada barato. Geralmente compro os genéricos e mesmo assim a conta é alta. Isso é mais um fator de preocupação. Não só me doem a cabeça e os ossos em crescimento, mas ultimamente o bolso tem doído muito.
Tenho que pagar consulta para um dos neurocirurgiões, pois ele não é cooperado ao convênio. A consulta não é nada barata! Mas é necessária. Tenho que fazer. Farei. Custe o que custar. Custa R$ 400.00. Putz!
Estou mais acostumada a tudo isso: médicos, exames, consultas, cirurgias, remédios...
Algumas vezes permito-me ser humana. Tenho minhas revoltas, pergunto meus porquês, comparo minha vida com a de outras pessoas. Por que eu? Por quê?
A resposta é: tem gente em pior situação que a minha. Eu voltei a andar, falar, comer e a fazer tudo o que eu deixei de fazer durante o período que fiquei em coma .Eu estou viva! E se estou viva é porque uma outra chance foi-me dada. Graças a Deus! Posso pagar um convênio, e aquelas pessoas que dependem da saúde pública? Deus!
Tenho sim meus momentos, tenho direito de tê-los. Sou humana, não sou perfeita.
...E como dizia minha titânica mãe: "Eu já comi toucinho com mais cabelo!" e "Dias melhores virão".
E como dizia meus pai: "São duas coisas que eu não conheço: medo e preguiça".

Papai e Mamãe.
José Soares e Marlene Gomes