Feliz Natal - 2013

                                  



Desejo um Feliz Natal a todos e às suas famílias.
Agradeço mais uma vez àqueles que leem meu blog.
Feliz Natal a todos e que nossas mesas sejam fartas todos os dias do ano.
Amem.
Feliz Natal!


                                

O primeiro passo

                                



"... Chove chuva, chove sem parar..."
Há uma semana que chove em São Paulo, meu Santo São Paulo.
O frio diminuiu um pouco, mas, segundo as previsões meteorológicas, voltará a esfriar mais a partir de amanhã.
Fim de semana e feriado de paulista é assim mesmo, sol de segunda à sexta e chuva e frio nos finais de semana.
Acho que é por isso que o pessoal do Rio de Janeiro, do Norte, Nordeste e Centro-Oeste é mais alegre, festeiro e animado; eles têm sol e calor o ano quase todo!
Não que paulistas e paulistanos não sejam animados, eles são sim, mas a tendência é mais para a seriedade, a pressa, o trabalho.
Paulistano corre tanto pra ficar parado no trânsito da Marginal Tietê, Radial Leste, Vinte e Três de Maio...
Isso sem contar os "busão lotado", o Metrô e o trem.
Mas eu amo essa cidade, principalmente em dias cinzentos, frios e chuvosos com o dia de hoje. 
Vai falar isso "pros mano e as mina" que estão presos no trânsito!
Mas eu tinha outro assunto em mente...
Queria falar sobre o bem que me fez e faz esse blog; o bem que faz o ato de escrever.
Sinto-me útil, viva, inteligente, apta a ajudar com o conhecimento e experiência que tenho com/sobre a Acromegalia.
Explico.
Quando comecei esse blog eu nada ou pouco sabia sobre Acromegalia e à medida que fui escrevendo e relatando minha história com a doença, fui descobrindo que, sem querer, ajudava muita gente que também tinha dúvidas como eu.
O bacana do conhecimento é o poder dividi-lo e como dizia meu amado avô Paipreto: "Não há riqueza maior no mundo do que o conhecimento".
Isso dito por um analfabeto cultíssimo que conhecia munto (muito) das coisas do mundo.
Tenho recebido muitos e-mails de pacientes e/ou parentes e amigos de pessoas que se descobrem acromegálicas mas que não sabem como reagir, o que fazer, que médicos procurar...
Respondo a todos os e-mails com prazer, divido minha experiência e meu conhecimento sobre a Acromegalia porque conheço bem a dúvida, o medo e até o desespero que o descobrir-se com essa doença pode causar.
Não é fácil não.
Recebi e-mail de um jovem que desconfia ter Acromegalia mas que tinha certa dificuldade em ser ouvido e acreditado por seu medico. Já passei por isso e sei bem como é. É uma enorme sensação de fraqueza, injustiça e impotência.
Médicos não são Deus, embora haja muitos que pensam que são.
Médicos deveriam ouvir os pacientes, prestar atenção às suas queixas, olhar os exames com atenção e não tentar bancar a Mãe Diná e simplesmente nos dizer: "Está tudo bem".
Se estivesse tudo bem por que nos submeteríamos a exames, alguns invasivos e dolorosos? Por que perderíamos nosso tempo com laboratórios, consultas e exames?
Recebi e-mail de uma moça cujo pai passará por cirurgia para remoção de tumor de hipófise na próxima segunda-feira. Ela estava apreensiva, preocupada com o pai e queria saber como a cirurgia é feita. 
Leio desabafos de mulheres que foram abandonadas pelos maridos, namorados, ficantes, Ricardões, peguetos (masculino de peguete) e afins quando souberam que elas estavam doentes.
As pessoas agem como se nunca fossem envelhecer ou ficar doentes e é nessas horas que conhecemos de verdade aqueles que nos cercam.
E foi também por meio do meu blog e da minha escrita que conheci outros acromegálicos que com suas valiosas informações me ajudaram a encontrar um tratamento mais eficaz. Ainda estou no aguardo, mas o primeiro passo foi dado e isso é o mais importante: o primeiro passo.
Acho que essa é minha missão nessa segunda chance de vida que recebi. 
Às vezes desanimo, sinto-me triste, esquecida e sem vontade para nada, mas aí lembro de tudo o que passei e digo para mim mesma: "Vamo acordar pra vida aí, mano! Tu não ganhou a segunda chance de graça não"!.
Tem que valer a pena.
E tudo começa com o primeiro passo.
É isso.





                            

Exausta

                             



Fui à consulta com endocrinologista especialista em doenças raras.
Curioso é que pouco sabe-se sobre a Acromegalia, mas quando começamos a procurar, encontramos bastante gente.
Conheci a médica por meio do meu blog; uma paciente acromegálica entrou em contato comigo, trocamos informações e finalmente consegui a consulta com a doutora.
Agora a pouco respondi às perguntas de um jovem que tem dúvidas sobre sua aparência e a Acromegalia e ele me encontrou também por meio do blog. Legal.
Adoro ser útil e uso meu conhecimento e a Internet para o bem. Detesto gente tola e suas tolices espalhadas pelas páginas virtuais como se fossem a verdade mais verdadeira que há. 
Bom...
Dormi ontem na casa da minha irmã Rosi e saímos de lá muito cedo. Chegamos ao HC e encontramos muita gente aguardando a vez.
Falei com a médica e serei internada para fazer exames; hoje fiz exame de sangue e devo retornar ao hospital ainda essa semana.
Minha sobrinha Beatriz adorou minha estadia em sua casa e pediu para que eu ficasse lá até sábado. Ela me ajudou, cuidou de mim, organizou minhas coisas, tomou chá comigo e disse para eu voltar depois com "aquele aparelhinho de furar" (monitor de glicemia).
Bom, por hoje é só, vou para a cama, estou exausta.
Boa noite a todos.


                                      

Inquietação - Escrever

                                    


Havia desligado e guardado o computador, estava tudo chato e monótono.
Ligo a TV e continua tudo chato e monótono.
Uma inquietação me invade, toma conta de mim e não tinha programa de TV, leitura, música ou qualquer outra coisa que me acalmasse; precisava fazer algo que me acalentasse e decidi escrever.
Peguei o computador e o liguei novamente e já escrevi algo. Senti certo alívio.
Tenho tido dias difíceis, tristes, pesados, preocupados... Meu Deus.
Não gosto dessas agonias, angústias, medos, incertezas, saudades...
Escrevi sobre o belo, calmo e tranquilo sonho com mamãe e meus irmãos e comecei a me sentir melhor. Acho que era isso, eu precisava escrever, eu precisava falar e só teria sossego quando escrevesse. Pediam para que fosse escrito. Alívio para as inquietações.
Já teve gente que me questionou porque eu escrevo sobre outras coisas se meu blog é só sobre Acromegalia. Então, segundo essa gente,  eu deveria escrever só, apenas e tão somente sobre Acromegalia.
Ainda segundo essa gente, eu não deveria e não poderia escrever sobre outros temas, não poderia criticar artistas, filmes, novelas e afins. Eu deveria apenas ater-me ao meu blog
Parafraseando Marcelo Rezende: "Aí eu lhe pergunto: E de quem é o blog?!"
Na boa.
Escrevo porque sou melhor com palavras escritas, não sou muito boa com palavras ditas.
Escrevo porque não caibo em mim e transbordo em sentimentos travestidos de palavras escritas.
Escrevo porque é preciso. Porque preciso.
Meu Deus, tem um certo desassossego a me torturar.


                                     

                         
                                      

50 Mil

                                         


Esse meu humilde blog, com pouco mais de um ano e meio de existência, chegou hoje à (50.000) cinquenta mil visitas!
Quando o iniciei pensei que teria uma meia dúzia de visitas, mas em poucas semanas já havia mostrado a que veio: informar, falar sobre Acromegalia, contar meus causos e falar de tudo um pouco.
Agradeço e reconheço sempre a importante participação da minha amiga Silvia, que sugeriu a ideia para o blog.
Agradeço a todos que o leem e espero ter sido útil e poder ajudar de alguma forma.
Obrigada a todos e todas que leem esse meu querido blog.
Obrigada!


                                    


                            

Procurando Acromegálicos

Alguns sintomas da Acromegalia

                           

Sempre procurei e procuro informações sobre Acromegalia desde que fui diagnosticada com a doença, em julho de 2007.

Em agosto de 2011 minha Amiga Silvia sugeriu que eu criasse um blog e falasse a respeito da doença, quem sabe assim, chamaria a atenção das pessoas sobre o problema.

Acromegalia ainda não é uma doença amplamente divulgada e conhecida e só após tornar-me uma paciente é que comecei a me educar mais sobre o assunto.

Acredito também que têm acromegálicos que não sabem que têm a doença.

Via algumas fotos e imagens do Mundial do Japão e reparei bem nas características físicas do goleiro Cássio, grande Cássio. O goleiro tem rosto comprido e queixo proeminente; traços acromegálicos.

Assistia aos comerciais sobre lutas e reparei que o lutador "Pezão", Antonio Silva, tem traços fortemente acromegálicos e depois pesquisei e descobri que ele passou por cirurgia para retirada de tumor na hipófise.

Não descobri nada relativo a Acromegalia e o goleiro Cássio, ou talvez nem seja essa doença, e possa ser outra. Não sei.

Gostaria que aqui no Brasil houvesse mais interesse em pesquisa, divulgação e esclarecimento sobre a Acromegalia.

Quem sabe, talvez, com mais conhecimento e informação, as pessoas olhariam menos para nós, acromegálicos, como se fôssemos bichos de outro planeta.

Não somos não. Somo apenas Terráqueos demasiadamente humanos.

É isso.

Cássio

Antonio Silva, o Pezão