Anônimo/a

                                 


Fiquei uma semana sem computador, precisava de algumas atualizações, e agora está tudo aparentemente de volta ao normal. Ainda bem.
Verificava alguns e-mails e comentários no blog e encontrei o comentário de uma pessoa anônima que deixou várias perguntas referentes ao diagnóstico de Acromegalia. OK.
Algumas pessoas escrevem e deixam seus e-mails para um retorno, o que eu geralmente faço. Acho bacana essa troca de informação, ainda mais tratando-se de uma doença rara e perigosa como a Acromegalia.
Outras pessoas não se sentem confortáveis, talvez, lidando com a descoberta de uma doença e eu respeito isso. Vou responder às perguntas deixadas por "anônimo/a" e espero poder ajudá-la/lo com minha experiência.
Curiosamente, acabei de ler um artigo sobre a dificuldade em se chegar a um diagnóstico preciso da Acromegalia e, até que isso aconteça, passeamos por médicos e mais médicos e fazemos inúmeros exames, menos aqueles que responderiam às nossas dúvidas e à dos médicos também.
Já falei aqui sobre minha Via Crucis até encontrar um médico que me ouvisse, acreditasse em mim e/ou que pelo menos tivesse ouvido falar sobre Acromegalia.
Os exames para o diagnóstico da doença são os de sangue e o de imagem, ressonância magnética. Os exames de sangue irão mostrar a contagem dos níveis do GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) e o IGF-1 (proteína produzida no fígado em resposta ao hormônio do crescimento).
Os níveis de GH variam de acordo com a idade e o sexo do paciente e se esses mesmos níveis estão muito alterados, é sinal de que algo não está certo.
A ressonância magnética de sela túrcica, onde a hipófise e o possível tumor estão alojados, irá mostrar esse tumor, seu tamanho aproximado e sua localização.
Os tumores de hipófise ficam alojados próximo ao nervo óptico e da artéria carótida e por isso os tumores não podem ser removidos totalmente, pois os riscos seriam muito grandes. Radioterapia ou Radiocirurgia são usadas no tratamento do material residual.
Exames de sangue e de imagem juntos podem trazer um diagnóstico mais preciso e indicar o melhor tratamento, caso seja necessário.
Bom...
Espero ter sido útil e respondido ás perguntas de "anônimo/a".
Repito: Gosto de responder às perguntas, gosto de ser útil e é sempre bom saber que não estamos sós.
É isso.



                                   

Tumores Perigosos - Tumor Benigno

                                             


Assistia ao Canal Discovery Home & Health cuja programação às segundas-feiras é sobre doenças raras e misteriosas.
Falou-se sobre o caso da Tanya Angus, a moça acromegálica que faleceu mês passado.
A história dela é semelhante à minha e a de muitos outros acromegálicos.
No início ela tinha fortes dores de cabeça, foi a vários médicos e todos diziam que ela estava bem, mesmo crescendo oito centímetros em um ano!
Ela foi morar com o namorado em outro estado e os sintomas da Acromegalia se agravaram ainda mais: ganho de peso, crescimento dos pés, mãos e rosto, dores na coluna e nas articulações etc...
Um dia o namorado reclamou que ela estava gorda e disse que ela parecia um homem e ainda perguntou porque ela comprara sapatos masculinos. No trabalho passou pela mesma situação; uma garotinha perguntou à mãe se "aquilo" era menino ou menina. Ser chamada de "aquilo" é perverso.
Ela, Tanya Angus, assim como todos nós acromegálicos não somos "isso ou aquilo", somos humanos tanto quanto quem nos olha e julga.
Finalmente ela rompeu com o namorado e voltou a morar com a família, a irmã e a mãe. Ao desembarcar no aeroporto, não foi reconhecida pela própria irmã.
Após várias tentativas frustrantes com médicos para descobrir qual era o seu problema, Tanya Angus é analisada por uma médica amiga da família e finalmente é diagnosticada com Acromegalia, uma doença rara, estranha, misteriosa e que não se vê por aí, segundo a doutora.
Dias desses participei de uma discussão em nosso grupo de apoio a acromegálicos, o Acromegaly Support Group, e falamos sobre o fato de os médicos, laboratórios e afins tratarem a Acromegalia como doença rara que afeta vários órgãos internos, que causa crescimento e tudo o que já sabemos e sofremos no nosso corpo e na nossa alma.
Deve haver mais informação, mas não é divulgada e ficamos na mesma ladainha que falei acima. 
Saber o que já sabemos não nos acalma ou melhora nossa saúde, é preciso saber mais, pesquisar mais para, quem sabe, descobrir a cura para essa doença infame.
Não acredito em tumores benignos. Como algo benigno pode nos fazer tão mal?
O que há de benignidade em ter pés, mãos e rosto grandes? 
O que há de benignidade em ter um tumor em nosso cérebro pressionando a hipófise e liberando quantidades absurdas de GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) e prejudicando a saúde?
Isso sem falar nos já ubíquos diabetes, pressão alta, ganho inesperado de peso, dificuldade para comprar sapatos, artrose, dores articulares, cansaço, crescimento do coração, pulmões e outros órgãos internos.
O que há de benigno nisso?
Pessoas nos olhando e nos julgando por nossa aparência acromegálica e ainda perguntando se somos homens e mulheres. Isso é benigno?
Têm dias que volto para casa bem chateada. Algumas vezes as pessoas nem precisam falar nada, o olhar e a expressão de espanto e estranhamento já dizem tudo por si sós.
Não é fácil não. 


                                   

Onisciência, Onipresença, Onipotência e Arrogância Médica

                             


Conversava com minha irmã Rosi enquanto saboreava seu forte e encorpado café. Todos reclamam do seu café amargo, menos eu.
Falávamos sobre o triste evento que ocorreu hoje pela manhã em uma escola infantil no estado americano de Connecticut e enquanto o mundo aguardava a coletiva de imprensa com mais detalhes, falávamos sobre outros assuntos.
Falei que sonhara voltando aos Estados Unidos e procurava uma casa para alugar. Sinto muitas saudades. A geografia americana é belíssima e pode-se ver mar, montanha e deserto seguindo a mesma estrada. Lindíssimo.
Se eu estivesse lá certamente estaria em posse de meu PhD. Ainda estava na dúvida entre seguir na Psicologia Infantil e me dedicar aos estudos do autismo, tema que me interessa e fascina grandemente, ou seguir nos estudos de Política e Relações Internacionais. Havia outras opções, mas ambas eram as que mais me atraíam.
Foi por essa época (1996-2004) que a Acromegalia manifestou-se e lentamente instalou-se pelo meu cérebro e meu corpo, graças a Deus.
Os primeiros sintomas foram a intensificação das minhas dores de cabeça, as tinha desde criança, e o surgimento da hipertensão, mas só descobri minha doença aqui no Brasil e totalmente por acaso como relatei nas primeiras postagens.
Passei por vários médicos e tentamos vários tratamentos: pílulas, injeções, fisioterapias, relaxamento (eu relaxar? é ruim, hein!); só faltou passar pelo pediatra, geriatra e veterinário.
Meu médico na época nunca medira minha pressão e a sorte mandada por Deus, como dizia mamãe, foi que no dia da consulta fui atendida por outra médica da equipe e ela mediu minha pressão, que estava altíssima. 
A médica era uma simpática senhorinha de cabelos brancos. Ela diagnosticou a hipertensão e receitou meu primeiro remédio para o controle do mal.
Tive que retornar semanas depois para acompanhamento e meu médico me antende e diz que a colega estava louca por me receitar anti-hipertensivos, que eu era muito jovem para ser hipertensa, que eu deveria parar o tratamento imediatamente. 
Parei. Segui as recomendações médicas, confiei no suposto profissionalismo, conhecimento e experiência do doutor. 
As dores de cabeça aumentaram, principalmente o latejar na nuca.
Havia me mudado de endereço e perto do novo local havia uma clínica médica; decidi marcar consulta com o belo, educado, elegante e galego Dr. John Dodge. E o que foi que ele diagnosticou? Hipertensão!
Voltei a tomar os anti-hipertensivos e melhorei razoavelmente, mas a maldita Acromegalia já mostrava suas garras.
Mamãe parte e meu irmão Fubá fica muito doente e precisa de um transplante de fígado. Fico preocupadíssima com minha família aqui no Brasil e volto.
Foi a melhor coisa que fiz, pois se a doença não fosse descoberta (2007) e a cirurgia não fosse feita, eu não estaria aqui hoje.
Como já falei em postagens anteriores, demorou a descobrir e a aceitar, por parte dos médicos sabichões, que havia um tumor, pois ele não aparecia nos exames de ressonância magnética. Mesmo com os exames de GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) mostrando níveis altíssimos ainda assim os médicos duvidavam. 
Um deles, um maldito arrogante dos infernos, desculpem, disse para eu desencanar, pois era apenas uma pequena inflamação, nada demais.
Perguntei também sobre minha coluna e ele disse que era bobagem fazer cirurgia.
Bom, a bobagem quase me causa uma paralisia por compressão na medula e hoje tenho duas hastes e vinte e dois parafusos de titânio segurando os ossos da minha coluna e me possibilitando caminhar, graças a Deus.
A pequena inflamação era um tumor na hipófise produzindo desembestados níveis de GH.  O tumor era grande, estava próximo à carótida, tinha sistema vascular próprio, deixou-me em coma por quase um mês, custou-me uma traqueostomia, uma parada cardiorrespiratória, pneumonia, infecção generalizada e quase me mata.
Desencana!
Não tenho raiva desses doutores, tenho pena.
Pena por sua incompetência, arrogância, preguiça e impaciência para ouvir os pacientes e olhar os exames detalhadamente.
Essa onipresença, onisciência, onipotência e arrogância médica quase custou minha vida, minha capacidade de andar e incutiu em mim a desconfiança. Se eu não gostar do médico, não me sentir bem e não "rolar uma química", não volto mais ao seu consultório.
Tem médico que acha que é Deus. O onipresente, onisciente e onipotente.
Amém.

                             

Stress - Estresse

                                            

Seja lá qual a forma adequada, mas o sentimento é o mesmo: peso nos ombros, agonia, desespero, correr contra o tempo, tentar salvar o mundo e carregá-lo nas costas. Mas lembrei-me: Não sou Atlas!
Como dizem os manos corinthianos: "Ema, ema, ema, cada um com seus pobrema".
Ajudar é uma coisa, mas ser capacho é outra!
Lembro sempre dos ditos de minha bisavó Maria Higinia, ou simplesmente Gina: "Quem faz de cachorro gente fica com o rabo no dente e quem se abaixa demais o rabo aparece".
Oxe!
Tenho tido dias difíceis e o stress piora tudo.
Peguei o resultado de meus exames e meu GH (growth hormone - hormônio do crescimento) está muito alto, 1045, quando o considerado normal para minha idade é estar entre 91 e menor que 200.
Tomei a injeção de Sandostatin LAR há quatro semanas e tomarei mais uma dose nos próximos dias.
Há algumas semanas passei por situações muito estressantes e acredito que isso tenha afetado minha saúde. Aliás, é sabido que o stress causa danos à saúde.
Vou fazer exames de imagem - ressonância magnética - e enviá-lo para o neurocirurgião junto com os exames de sangue e veremos o que será feito. Já deixei claro para os médicos que aceito me submeter à Radiocirurgia, mas me recuso a fazer cirurgia tradicional em meu cérebro. 
Veremos.
Tomara Deus que o problema seja controlado com mais uma dose do remédio e com alguma paz.
Preciso desesperadamente ver o mar.
É isso.

Atlas

                                         

Forte

                                             

Fiz mais exames e farei mais amanhã.
Fui aos consultórios do neurocirurgião, gastroenterologista e ortopedista.
O bicho tá pegando.
Há exatamente um ano comecei a ter problemas nos ossos e juntas: artrite, artrose, osteoartrite sistêmica (pelo corpo todo).
Segundo os médicos, o "normal" seria tudo isso iniciar agora, nos meus quarenta e cinco anos, e progredir lentamente e lá pelos sessenta ou setenta anos começar de fato a apresentar os sintomas mais graves. Mas tudo foi e está sendo precoce e muito rápido e isso é devido à minha doença de base, a Acromegalia.
Em maio do ano passado fui ao ortopedista com uma dor no pé esquerdo e desde então tenho retornado para mais exames, remédios, injeções no joelho e diagnósticos desagradáveis.
Estou meio chateada.
Estou me entrevando. Está difícil subir escadas sem apoio, sem corrimão. Está difícil levantar quando fico algum tempo sentada e/ou dirigindo, parece que tem um peso enorme puxando meu corpo e minhas pernas para baixo. Uso minha bengala e isso me ajuda a ter alguma estabilidade; tenho medo de cair, de ser empurrada por pessoas apressadas nessa e dessa Pauliceia Desvairada.
Relatei ao neurocirurgião meus problemas ósseos e o que disse e vem dizendo o ortopedista, e ele, o neuro, disse que essa evolução rápida é devido ao tumor que está em atividade. Ele pegou uma folha de papel e fez um desenho, simbolizando meu tumor e a área em que está. Ele disse que a Radiocirurgia feita em setembro de 2010 ainda faz efeito mas que se os exames de sangue mostrarem um número alto do GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) há a possibilidade de um novo procedimento, tanto radiológico quanto cirúrgico. Tudo depende da atividade e do tamanho do tumor e rezemos para que ele não cresça e não ultrapasse a barreira de segurança imposta pela radiação e pelo Sandostatin - LAR. Aliás, vou tomar mais uma dose na semana que vem.
Saí do consultório muito triste e até derramei umas lágrimas enquanto seguia pela Avenida Vinte e Três de Maio sempre congestionada, graças a Deus.
Mas eu disse ao neurocirurgião que o tumor não vai crescer e que faço uma nova Radiocirurgia numa boa, mas cirurgia convencional não faço de jeito maneira, jeito qualidade!
Tenho medo, pavor, angústia. 
Lembrar que fiquei em coma, lembrar do que vi e pelo o que passei no coma. 
Não, pelo amor de Deus, não!
Quero isso não.
Ainda tentei brincar para afastar a angústia: "Faço Radiocirurgia, DVDcirurgia, CDcirurgia, mas cirurgia convencional não!"
A gastroenterologista pediu vários exames: ultrassom de abdome, endoscopia, colonoscopia e biópsia caso necessário. Pediu também exames de sangue e de intolerância à lactose. Meu estômago tem doído muito nos últimos meses. Dor mesmo! Parece que tem um bicho se contorcendo enquanto me devora por dentro; é essa a sensação.
A Acromegalia piora o que já é ruim e além dos problemas ósseos também afeta estômago e a região intestinal (pólipos). Eu sempre tive uma péssima digestão e tive uma forte intolerância à lactose quando criança. 
A Acromegalia não se contenta em ficar só no tumor localizado lá num cantinho do cérebro, não. A Acromegalia estraga tudo, piora o que é ruim, intensifica problemas existentes... Doença do cacete!
Não, não bastavam as mazelas internas e as mudanças externas que deixam os ignorantes me olhando como se eu fosse de outro planeta, a Acromegalia quer mais.
Sou forte, sou guerreira e a Acromegalia não vai tirar essa força de mim. Não vai mesmo!
Já comi toucinho com mais cabelo, como dizia mamãe.
Sou mameluco
Sou de Casa Forte
Sou de Pernambuco
Sou Leão do Norte