Grãos

                                



Muita chuva, temperatura amena. Gosto assim.
Dias sem ânimo, sem vontade, sem nada de nada; detesto isso.
Tento lutar contra isso; tento enfrentar, encarar e ir no sentido contrário ao que me obriga esse peso brutal vestido de cores escuras e cercado por muita tristeza.
Deus do Céu!
Os gatos percebem e me cercam, são meus protetores.
Só mais quinze minutos, só mais meia horinha...
Cochilos curtos e interrompidos por uma mente que vibra e quer que o corpo a acompanhe; eu queria tanto.
Coração acelerado, pulando, pulsando...
Fui ao consultório do médico que fez a primeira cirurgia da coluna e levei os exames atuais; ele disse o que eu já tinha ouvido dos seus colegas: caso difícil, não pode prometer nada, só abrindo para ver...Como tirar os parafusos sem romper o cisto? Como retirar esse cisto sem que rompa? O que acontece se romper? Infecção, formação de fístula, dor de cabeça, antibióticos...
Cistos volumosos, coluna torta e dolorida; artrose, lordose, e outras "oses".
Fiz perguntas, obtive respostas, peguei o laudo pedido, senti-me um pouco mais leve.
O trânsito estava bom para uma quinta-feira antevéspera de feriado e com cara de chuva, tudo o que os motoristas paulistanos mais temem.
Meu cunhado foi comigo e falava sobre amenidades e fazia graça para eu rir. Ri.
Fiquei em casa.
Fiz café e depois deitei com os gatos à minha volta. Abraços de uns, patinhas fofas e peludas segurando minha mão e me dizendo que não estou só, tudo vai ficar bem.
As lágrimas romperam, o coração angustiado precisava se soltar das garras da agonia; Deus do Céu.
Rompi, desabei, chorei. Sou humana, demasiado humana.
Acho que vou continuar a mexer nos livros; isso me faz tão bem. Não, agora não. Depois.
Por que isso agora? Eu estava tão bem vivendo minha vida simples e fazendo as coisas que tanto gosto!
Ficar trancada dentro de casa, ter um trabalhão entrevado e doloroso para ir aos médicos e laboratórios... 
Eu merecia isso?
Tento ser normal, estou tentando, mas tem hora que não dá.
Preocupações, ansiedade, temores...
Mingau de farinha láctea com leite de soja. Farinhas integrais de milho, aveia, soja e tantos outros grãos...
Gosto, mas com leite de vaca fica tudo tão mais gostoso! É a danada da lactose, faz mal, mas é saborosa.
É isso.


                                      

Avenida Nordestina

                                 


Fui à perícia médica hoje e dessa vez foi no bairro de São Miguel, próximo a Guainases.
Avenida Nordestina, uma homenagem aos muitos nordestinos que se instalaram na região.
Ruas e avenidas estreitas, trânsito carregado, muitas lojas, escolas e muita gente.
Gosto da Zona Leste. A região ainda tem aquele ar bucólico de interior, isso nos bairros mais afastados. Na parte mais nobre, Tatuapé, encontramos prédios de alto padrão, gente chique e muito luxo.
Gosto da realidade simples de gente simples que sente e vive de verdade e não precisa ostentar para impressionar.
Fez uma tarde quente e belíssima. 
O endereço do local da perícia é sempre mal informado: colocam como Avenida Nordestina, mas fica mesmo é numa travessa. O mesmo aconteceu com outros locais como na Vila Esperança e perto do Sambódromo. Por que raios não colocam o nome da rua e como referência a rua ou avenida mais importante?!
Mas no fim tudo deu certo. A perícia em si foi rápida, o que demorou mesmo foi chegar e depois voltar para casa.
A médica meio fria e de pouca conversa  fez as questões habituais e mediu minhas pernas; a Acromegalia afina os ossos e eu já tenho artrose na coluna, joelhos, pés e mãos. Legal.
Ossos mais finos e fracos e uma coluna doente são tudo o que uma pessoa outrora ativa não quer. Fico triste, brava, revoltada, mas sorrio mesmo assim.
É melhor sorrir e até gargalhar. Rir de si mesmo às vezes ajuda a aliviar um pouco.
Vou ficar boa. Só não sei ainda quando.
Tive consulta no IAMSPE em janeiro e o retorno só foi marcado para junho e isso após eu fazer uma reclamação na Ouvidoria do hospital. É muita gente, mas meu caso evolui muito rapidamente e eu não posso me dar ao luxo de esperar tanto tempo.
Bom...
Vou para a cama, estou meio cansada hoje.
Vontade de comer bolo de chocolate com recheio de beijinho (leite condensado cozido com coco).
É isso.


                                 

Confraternização

                              


Almoço de confraternização na escola; muito bom.
Cheguei cedo, trabalhei normalmente até o meio dia e ainda ajudei com as decorações e afins para o evento.
Fizemos um amigo secreto de caneca e foi muito divertido. É mais prático e seguro determinar um item, como a caneca, a ter que pensar em opções para presentear. Nem todo mundo acerta no que dá e nem todo mundo gosta do que recebe e eu nunca tive muita sorte com isso.
Em um amigo secreto da outra escola onde trabalhei ganhei um blusa azul, de tecido mole, com enormes letras prateadas e muitos rasgos nas costas. Para arrematar, ainda tinha um bendita de uma corrente enfiada em um desses rasgos!
Abri o pacote toda animada, fiz cara de alegria e... "Nossa, que linda!"
Mentira! Eu deveria ganhar um Oscar por minha brilhante atuação.
Poxa vida, pensei comigo, a gente observa as pessoas, seus modos, seu jeito de ser etc, e dá para perceber que eu sou mais tradicional e nunca fui afeita a roupas coloridas demais, rasgadas demais, cheias de frescuras demais; resumindo: aquilo era blusa de periguete. Na boa.
Só faltava ter vindo com uma legging e a sandália plataforma. Deus é mais!
Depois dessa e de outras experiências traumáticas, resolvi participar de amigos secretos apenas se for definido o tal do presente: livros, CDs, canecas...
Bom...
Tivemos um almoço delicioso regado a refrigerante e outras bebidas boas. Tomei um golinho de licor de jabuticaba, depois um golinho de espumante róseo e arrematei com um café ultra doce. Eita! Fiquei meio zonza com a doçura excessiva do café e não dos golinhos alcoólicos. Bebi muita água depois.
Tivemos sorteios, brincadeiras, discursos e tudo o que envolve essas festas de confraternização.
Observei as pessoas, claro. Observei o comportamento das "panelinhas", dessa gente metida que não dá bom dia a ninguém. Claro, ninguém é obrigado a gostar de ninguém, mas não custa cumprimentar as pessoas; custa?
É uma questão de educação. Tem gente lá com quem meu santo não cruza, mas sempre cumprimento quando chego pela manhã.
A única coisa chata foi eu não poder circular pelo local, fazer meu próprio prato, levantar para entregar e receber minha caneca secreta e ainda ser levada até o carro por dois professores. Estou muito entrevada e dolorida.
Algumas professoras se revezavam trazendo meu prato, perguntando se eu queria isso ou aquilo... Agradeci a simpatia, a boa vontade e a paciência delas.
Eu queria ter ido ver o que tinha naquela fartura toda; eu queria ter feito meu próprio prato e, na hora das frutas, eu queria ter provado de todas mais de uma vez!
Mas apesar de tudo eu fiquei feliz porque consegui ir até o fim. Meio aos trancos e barrancos, mas eu concluí mais uma etapa!
Está cada dia mais difícil e dolorido e sinto que minha saúde está definhando.
Vou apenas esperar essa semana do Natal feliz em família e depois vou encarar os doutores de casaca branca de novo, meu Deus.
Fiquei triste e não consegui segurar nem disfarçar as lágrimas de frustração, mas ouvi palavras de apoio e conforto.
Eu queria caminhar com minhas próprias pernas. Eu queria andar sem dores, sem entrevamento e sem bengala. Eu queria fazer minha caminhada nos belos e ensolarados fins de tarde. Eu só queria ter saúde.
Os professores me agradeceram pelo trabalho, pela ajuda e ainda ouvi de um professor, que já é um senhor de idade: "Você é uma grande mulher".
Poxa vida, ganhei o dia!
Voltei para casa com meus panettones, minha caneca secreta e com um belo par de brincos que ganhei de uma professora. Voltei também com alguns gramas a mais e com sangue no meu álcool.
Ontem fui à casa da minha irmã para ficar com meus sobrinhos, mas arriei no sofá e dormi. Uma babá imperfeita.
Voltei para casa ainda cansada e fui para a cama mais cedo. Levantei, arrumei uma coisa aqui e outra ali e tudo ao passo de tartaruga manca e com artrose; ferrou!
Cuidei das orquídeas, transplantei algumas e agora vou tomar banho para tirar toda a poeira e terra que estão espalhados pelo meu corpinho acromegálico.
Amanhã continuo com a arrumação. Se as plantas me deixarem. 
Estão lindíssimas, frescas e viçosas.
É isso.


                                    

Santo Expedito

                                  


Atendo todos os dias a vários tipos de pessoas que vão ao guichê da secretaria da escola em busca de informação, vagas, matrícula, documentos, situação dos alunos etc...
Vejo pais e mães, a grande maioria é de mães, interessados e preocupados com a vida escolar do filho e seu comportamento.
Vejo pais e mães bravos por terem sido chamados à escola e mais bravos ainda porque "injustiças" são cometidas contra os filhos santíssimos; só faltam ser canonizados em vida!
Vejo mães permissivas, ausentes e que não se preocupam com a vida escolar do filho. Uma dessas mães ligou e perguntou se o filho poderia ir à escola, estranhei. O motivo alegado é o que moleque havia faltado por duas semanas consecutivas, mas ao verificarmos no sistema vimos que a criatura não tem nem nota do segundo bimestre! 
Perguntei o motivo de tanta falta e a mãe disse: "Eu mando ele ir pra escola, mas ele não quer ir! Será que dá pra mandar um trabalhinho pra ele fazer e recuperar as notas?"
É uma cara de pau sem tamanho!
O cara falta, a mãe não toma atitude nenhuma e ainda acha que um trabalhinho qualquer vai substituir todo o tempo perdido.
Fiquei com pena de uma mãe que já havia ido a várias escolas em busca de documentos para a matrícula, mais uma vez, da filha na escola onde trabalho.
A filha já "estudou" em quase todas as escolas da região e quando se cansa daquela determinada escola, pede para a mãe matriculá-la em outra onde estiver amigos seus. A menina gosta de variar.
Detalhe: essa moça tem dezesseis anos e é mãe de um bebê de menos de um ano. A menina gosta de experimentar.
Outros casos, já relatados aqui, que me irritam pelo descaso e desrespeito dos pais para com seus filhos são o de alunos que estudam dois ou três meses e depois os pais decidem se mudar de volta para suas cidades de origem. Aí fica aquela agonia de pegar documento, levar documento, trazer documento...
Uma mãe nos atormentou no início do ano para que arrumássemos vaga para a filha dela; foi até a DE (Diretoria de Ensino) e conseguiu a vaga, OK. Dois meses depois a aluna some e quem aparece? A mãe pedindo documentos para fazer a matrícula da filha em uma escola de outro estado!
É por essas e outras que adolescentes de quatorze, quinze anos e até mais, ainda estão na quinta série e não sabem ler e escrever corretamente!
Bom...
Nem vou falar do sinal que está quebrado desde o início das aulas em janeiro (!!!), dos computadores sem acesso à PRODESP (Companhia de Processamento de Dados do Estado de São Paulo), do portão do estacionamento que quebrou mais uma vez e eu não vou empurrar aquele trambolho pesado e depois ficar com dores nesse meu corpo acromegálico e entrevado pela artrose de nome bonito: osteoartrite sistêmica!
Já cansei de falar, perguntar, solicitar... Mas parece que nesse país as pessoas se acomodaram e se acostumaram a deixar pra lá, a esperar, a ouvir o "É assim mesmo" e assim mesmo tudo ficar.
A quem mais posso recorrer? A Santo Expedito, o santo das causas impossíveis?
Vou fazer umas orações.
É isso.


                                  

Ébano Nêgo Lindo, "rezando".

Felicidade

                                   



Está cada vez mais difícil. 
Estou cada vez mais dolorida e entrevada e isso me chateia, revolta, entristece.
Durmo apenas três horas por noite e sempre acordo com as dores no joelho, ombro e coluna. As mãos e os pés também doem. Artrose e Acromegalia. Que dupla!
A cirurgia de artrodese foi feita em 2009, apenas quatro anos atrás. 
Em pessoas "normais" a duração dessa cirurgia varia de 10 a 15 anos e algumas vezes talvez nem precise mexer no que foi feito, mas no meu caso é diferente.
Anos de esforços físicos pesados para uma criança somados aos efeitos do excesso de GH (hormônio do crescimento) na fase adulta prejudicaram e deformaram minha coluna. Acromegalia.
Dores, peso nas pernas, entrevamento, mobilidade reduzida. Parece que estou enferrujada; sinto-me como uma múmia. Está difícil.
Trabalhar é outro problema. Saio da escola sempre amparada por alguém que me acompanha até o carro.
Os alunos ajudam, professores, funcionários da escola também.
Li um artigo sobre Freud que defende a tese de que não estamos preparados para a felicidade e quando alcançamos algo que tanto queremos e que nos faz feliz, adoecemos. Será?
Se pararmos para pensar, faz certo sentido. Não concordo nem discordo totalmente da tese. Há controvérsias.
Senti também que as pessoas são culpadas por estarem ou serem doentes. Estranho.
Já falei aqui sobre a "culpa" atribuída a pacientes com câncer; li artigos em importantes jornais. 
Culpar alguém por ser doente é perverso. Há exceções, claro.
Mas por que não estaríamos preparados para a felicidade? Ser infeliz é mais interessante? Gente infeliz é mais saudável que gente feliz? Se sim, por que, então?
Sempre sabemos, por vários meios, sobre casos de pessoas que estavam se preparando para um novo projeto, que mudariam de emprego, de vida, que se casariam, que comprariam seu primeiro carro, sua primeira casa, que teriam encontrado o grande amor de suas vidas, que aguardariam ansiosamente pelo primeiro filho e, de repente, se veem doentes. Por quê?
Não estariam essas pessoas preparadas para a felicidade?
Então isso quer dizer que as pessoas auto sabotariam suas próprias vidas, saúde e felicidade?
Como alguém tão feliz por ter realizado um sonho, atingido um objetivo escolheria ficar doente quando o normal e o esperado seria ficar muito contente e aproveitar aquilo que alcançou?!
Se a pessoa não está preparada para ser feliz e "decidiria" adoecer, que doença ela escolheria? Ou seria a doença que a escolheria?
Felicidade e doença são irmãs gêmeas xifópagas (siamesas)?
Não sei se entendo bem essa teoria e acho muito estranho alguém querer ficar doente quando finalmente encontra-se tão próximo da felicidade e da realização de um sonho.
Esse "querer ficar doente" é inconsciente, naturalmente. Tem gente hipocondríaca ( que adora ficar doente), mas pessoas sadias tanto física quanto emocionalmente nem pensariam em doença.
Não sei não. 
É tudo tão complexo, estranho.
São tantas teorias.
Sempre quis tanto ser professora e consegui, com muita dificuldade trabalhei por um ano e os outros anos passei mais tempo entre hospitais, internações e cirurgias do que na escola.
Volto a trabalhar após bom tempo afastada, mas está muito difícil. 
Dores, dificuldade de locomoção, entrevamento, revolta, tristeza, dores...
Não dá pra ser feliz...
Preciso ver o mar.



                                         

Bengalas e Muletas

                                   


Fui hoje ao consultório do meu ortopedista. Fiz radiografias, tomei injeções e ele me aconselhou a usar bengala/muleta canadense articulada. 
Disse que distribuem melhor o peso e dão maior estabilidade, a bengala comum pode escorregar e eu posso cair.
Eu uso bengala para me locomover pela casa e fazer as coisas, mas  isso ficaria difícil com essas muletas articuladas. Sei não.
Estou ficando dura e entrevada cada vez mais e estou tomando remédios para aliviar, mas até quando esses remédios aliviarão? Até quando esses remédios conseguirão conter o avanço da artrose? Até quando essas bengalas e muletas me ajudarão a me locomover?
Cirurgias? Sim, o ortopedista sério que não fica pendurado ao celular disse que sim, serão necessárias. 
Coluna, joelhos, pés, mãos, ombros... Todos afetados pela artrose e alguns forte candidatos a cirurgias.
Estou fazendo o que posso e o que mandam os médicos. Estou seguindo os conselhos da jovem e simpática médica que me aconselhou a procurar outros médicos de outras especialidades.
Já fui ao ortopedista, agora faltam o oftalmologista, gastroenterologista, cardiologista, neurocirurgião, endocrinologista, pediatra, veterinário e pai de santo.
A coisa tá braba.
Mas eu vou ficar boa.
Tenho fé.
Vou para a cama, estou muito cansada.
Amanhã será melhor.
Boa noite a todos.


Muletas canadenses articuladas e a bengala comum.

Diferente

                            

Sempre leio mensagens de acromegálicos comentando sobre o blog e fazendo perguntas sobre minha história com a Acromegalia. Respondo à todas elas educada e respeitosamente, como acho que deve ser.

Participo de um grupo de apoio a acromegálicos, mas o problema é que esse grupo é de pessoas falantes da língua inglesa e nem todos os pacientes falantes da língua portuguesa falam ou entendem a língua.

Decidi criar um grupo para falantes da língua portuguesa e o grupo assim foi batizado: "Acromegálicos de Língua Portuguesa".

O grupo está no Facebook e aos poucos recebe novos participantes que dividem suas experiências e trocam informações com os demais.

Lendo o que dizem os outro acromegálicos, cheguei à conclusão, até onde sei, que a cirurgia para a remoção do adenoma (tumor) de hipófise deu certo para todo mundo, menos para mim.

Todos relatam uma cirurgia sem complicações e rápida e que tiveram alta três ou quatro dias depois. Menos eu.

Por que não deu certo comigo?

Será que alguém teve culpa nisso?

Eu sempre acho que o neurocirurgião que realizou minha cirurgia exagerou, errou e quis mostrar serviço; ou todas as alternativas estão corretas.

Meu tumor era grande, estava muito próximo à veia carótida e ao nervo óptico e foi retirado aproximadamente noventa e cinco por cento (95%).

Será que não foi muito?

Será que o forte sangramento foi causado pela retirada excessiva do tumor?

Será que o forte sangramento foi causado por estar em um local muito arriscado?

Será que se tivesse retirado menos quantidade do tumor tudo o que passei teria sido evitado?

Será que o médico era inexperiente, embora muito autoconfiante? Até demais.

Muitos profissionais orgulham-se de suas profissões e dizem de boca cheia: "Sou um neurocirurgião! Sou um dotô adevogado! Sou isso, sou aquilo..."

Mas o fato de carregar um diploma ou um título não é garantia de sabedoria, capacidade e experiência.

Arrogância e falta de conhecimento podem ser uma combinação fatal, ou quase.

Como falei em postagens anteriores, têm médicos que se acham Deus.

Ou será que a Acromegalia pegou mais pesado comigo?

São tantas perguntas sem respostas claras e objetivas!

Todos os outros pacientes acromegálicos com quem converso batalham contra a doença e seus efeitos, como eu, mas a maioria leva uma vida razoavelmente tranquila; trabalham, cuidam de suas famílias etc...

Nenhum deles têm uma artrose galopante que lhes rouba os movimentos lenta e dolorosamente.

Nenhum deles têm dezenas de parafusos sustentando suas colunas.

Sei lá.

Ás vezes acho que todos estão em melhores condições físicas que eu.

Acabei de me levantar do sofá para colocar mais ração para Léo Caramelo e não foi fácil não. Demorou até conseguir ficar de pé e sem apoio, minha perna direita dobra e é difícil esticar a perna com o joelho a doer.

Não, não estou reclamando disso. Não sou de chorar as pitangas, mas acho mesmo que a Acromegalia pegou pesado comigo, bem pesado.

É isso.