Passageiro

                              


Muita chuva e um dia frio e cinzento, graças a Deus.
Gosto de dias assim, embora me deixem meio triste.
Mais uma noite de insônia, chuva e tagarelice dos vizinhos; difícil dormir assim.
Estou tomando mais um remédio, esse feito em farmácia de manipulação, é uma combinação de sulfato de controitina e sulfato de glucosamina e ajudará no tratamento da osteoartrite nos joelhos.
Levanto de manhã e tomo o primeiro dos remédios e assim segue o dia. Tem hora que enjoa, dá ânsia de vômito e tira o apetite. Não dá vontade de comer com o estômago cheio de água e remédios.
Perdi muito peso e isso parece ser algo maravilhoso para as pessoas que não me veem há algum tempo: "Nossa, como você tá magra!".
As contas estão atrasadas, mais um remédio para se comprar, perdendo peso muito rapidamente e tantos outros problemas, "mas você está magra!". 
Estar magra resolve todos os meus problemas? Estar magra me trará felicidade, conquistas e outras alegrias fúteis tão cobiçadas pelas pessoas atualmente?
Para quem exibirei meu corpo magro além de médicos e enfermeiros?
O mundo está habitado por pessoas cada vez mais preocupadas com a aparência, o externo, o belo a ser conquistado a todo e qualquer custo, mesmo que isso tenha trágicas consequências. Mas como dizia mamãe, "Cada cabeça uma sentença".
Estou preocupada, ansiosa e até esperançosa.
Tudo nessa vida é passageiro, menos o motorista e o cobrador.
É isso.




                                                    

Coisas que gosto

                                


Levantei cedo hoje; antes das sete horas.
Vizinhos conversando, outros utilizando máquinas barulhentas para consertar algo, acredito. 
Levantei bem melhor, graças a Deus, e dormi melhor que os outros dias. Foram e são noites de insônia, de cochilos interrompidos pelo "soco" na nuca e o calorão do caramba.
Estava me sentindo péssima ontem e, para variar, caí de novo e dessa vez foi mais difícil me levantar.
Fiquei em casa e só fiz o habitual e obrigatório: café e cuidar dos gatos; só.
Que dia horrível, meu Deus!
Fui para a cama mais cedo, tomei os remédios e adormeci. Acordei, como disse, com o habitual barulho da vizinhança.
Levantei, fiz meu café e cuidei da gataiada.
Adorei abrir a porta e ser presenteada com um dia bonito, plantas verdinhas, fresquinhas e viçosas e terra molhada pela simpática e agradável chuva que caiu de madrugada. Agradeci e pedi mais chuva.
Agora vou fazer uma das coisas que mais gosto: cuidar dos livros. Tirar o pó, reorganizá-los para depois desorganizá-los. É tanto livro que não tem mais onde por.
Só não dá mais para sentar no chão; até dá, mas o trabalhão para levantar...
Acho que é hora de encarar o que menos gosto e que mais preciso: tratamento médico. É o jeito.
Coluna dói, joelhos, ombro direito e mãos também. Osteoartrite sistêmica acelerada e agradava pela Acromegalia.
Fico pensando durante minhas eternas noites de insônia: "Mas que doença mais besta, meu Deus do céu! Por que eu?!".
Bora trabalhar antes que a bateria acabe!
É isso.



                                     

Anjos

                                


Estava exausta; muitas noites sem dormir direito.
Insônia, dores e barulho dos vizinhos mal educados.
Dormi apenas duas horas na noite de terça para ontem e fui para o trabalho me sentindo um caco. Para ajudar, tem que empurrar o portão do estacionamento para abrir e fechar e isso me custa.
Estou cansada, frustrada e desanimada com as situações, as pessoas, o país...
Nada funciona, nada dá certo e tudo precisa de assinatura, documentação, carimbo, boa vontade (difícil)...
Saí do trabalho e precisei ir ao banco e depois ao supermercado, minhas frutas tinham acabado. 
Voltei para casa, guardei as coisas e arriei no sofá. Estava exausta a extremo e dolorida; empurrar o carrinho de compras era o mesmo que empurrar um carro de verdade.
Tomei os remédios para controle da pressão alta que mantem-se altíssima há muito tempo. A cardiologista mudou a dosagem e acrescentou outra medicação, mas a pressão continua nas alturas.
A hipertensão é agravada pela Acromegalia.
Tomei banho e fui para a cama mais cedo.
Tive sonhos estranhos e simbólicos, como sempre.
Sonhei com mamãe e meus irmãos. Uma porta se abria e eu me encontrava deitada em uma mesa cirúrgica cercada por pessoas vestidas de branco. Me examinavam, conversavam em uma língua que eu não conhecia, mas entendia o significado. 
Sou colocada de pé, uma porta se abre, essas pessoas falam com mamãe e lhe entregam uma radiografia da minha coluna; tem uma formação óssea estranha, como se fossem asas.
Meus irmãos estão do outro lado da porta e eu aguardo mamãe terminar de conversar com essas pessoas. Podemos ir e vejo que essas pessoas vestidas de branco têm asas!
Anjos?!
Mas me pareceram sérios demais, "secos" demais, compenetrados demais e não tinham nada daquela imagem doce e meiga dos anjos barrocos gorduchinhos e com cabelos loiros e encaracolados.
Meu joelho e coluna têm doído bastante. Meu ombro direito e mãos também. É a tal da osteoartrite sistêmica que afeta todas as articulações.
Está frio hoje. Ontem fez um dia belíssimo.
Comprei uma baby rose vermelha exuberante. Vou comprar mais terra para cuidar das plantinhas.
Comprei ração molhada sabor frango, estava em oferta, mas Alice, Branca e Loretta não gostam de frango. Puxaram a mim.
Vou fazer um bolo, estou com vontade.
É isso.



                                     

Pré e Pós Acromegalia

                                           

Fiquei e estou bastante animada com meu blog e sua utilidade pública, de certa forma.
Muitas pessoas comentam minhas postagens, as acham engraçadas, elogiam minha memória  e fazem perguntas sobre a Acromegalia: como descobri, se fiz cirurgias, quais sintomas, se estou curada etc... Fiz várias cirurgias e não estou curada, a doença e o tratamento são para sempre; controlamos com exames e remédios e cirurgia quando necessária.
Como já falei aqui e vivo falando para as pessoas, a Acromegalia não é apenas um tumor localizado na hipófise, glândula que fica na base do cérebro e que é responsável por muitos hormônios e sua regulagem, a Acromegalia afeta praticamente o corpo inteiro e tem suas consequências: crescimento ósseo, fadiga, diabetes, hipertensão, pólipos intestinais, perda da visão quando o tumor está muito próximo do nervo óptico, artrite, artrose, osteoartrite sistêmica, sudorese, alterações de humor, ganho de peso etc...
A Acromegalia é uma doença rara de nome estranho e por isso também é conhecida como doença do crescimento, mais alguns detalhes: em crianças e jovens em fase de crescimento a Acromegalia é chamada de doença do crescimento, pois esses jovens crescem exageradamente e ultrapassam facilmente os dois metros de altura, já em adultos o crescimento da-se nas extremidades (pés, mãos, cabeça) porque a fase de crescimento deles já passou.
Outro detalhe até que engraçado é o fato de "encolhermos", explico. Além do ganho de peso, nossa altura parece que fica menor; o tórax fica mais largo e isso dá a impressão de que perdemos alguns centímetros na altura. Torna-se difícil fechar/abotoar as camisas que outrora serviam sem nenhum problema, pois o peito/tórax está mais largo.
Eu amo camisas e tenho algumas, principalmente brancas, mas está difícil abotoá-las.
O peso é outro problema. Eu era magérrima e o primeiro sintoma da Acromegalia é o ganho inesperado de peso e anos depois são os anéis e os sapatos que não servem mais; as dores de cabeça também são uns dos primeiros sintomas.  Demora-se uma década aproximadamente para perceber as mudanças e ver que tem algo de errado porque o crescimento é lento. 
Outro fator que contribui para o ganho de peso é o uso contínuo de corticoides que são remédios usados no tratamento de doenças endócrinas (glândulas).
Procuro manter alimentação saudável e adoro frutas e verduras, consumo granola, leite de soja, chás e outros alimentos natureba, mas como sou humana demasiado humana, ataco sem dó nem piedade os docinhos, salgadinhos e bolos de festinhas de aniversário. O bom é que não temos festas de aniversário todos os dias. Já pensou no estrago? 
Outro problema chato são a artrose, artrite, osteoartrite e todos os problemas envolvendo os ossos e as articulações (juntas); em uma das radiografias feitas constou-se "bico de papagaio" em minhas mãos, nas juntas dos dedos. Dói, principalmente quando está frio.
Estamos acostumados a ouvir e a relacionar o termo "bico de papagaio" apenas à coluna, mas o médico explicou que isso pode ocorrer em outras parte do corpo também.
Via com uma pessoa conhecida fotos minhas da fase pré acromegalia e ouvi o seguinte: "Nossa! Como você era magrinha e bonitinha!". 
Achei graça por ser chamada de "bonitinha", eu que sempre fui taxada exatamente pelo adjetivo oposto.
Bom.
Na fase pós acromegalia tenho feições nada bonitinhas, peso maior, pezões que parecem com o do Incrível Hulk, mãos grandes, dentes da acarda inferior separados e projetados para a frente/fora, cansaço, sudorese extrema, cabeça fervente, artrose e artrite e uma "pá" de coisas, como dizem os jovens daqui de São Paulo.
Às vezes me revolto, pergunto por que eu...
Que doença mais "fia duma égua manca", minha Nossa Senhora!
E para ajudar, vivemos numa Sociedade que prioriza, valoriza e idolatra o belo. "Si ferrei", como diz meu irmão Naldão.
Incomodam, e muito, os olhares de estranhamento, as risadinhas de gente abestada e os comentários cruéis. 
Esse povo deveria cuidar da própria vida, que tal? Deveria cuidar de gatos, pois cada gato tem sete vidas e aí teriam vidas de sobra para cuidar!
Espero que esse texto tenha ajudado, esclarecido e sido útil para quem tem dúvidas sobre essa doença besta que é a Acromegalia.
É isso.

                                       

Forte

                                             

Fiz mais exames e farei mais amanhã.
Fui aos consultórios do neurocirurgião, gastroenterologista e ortopedista.
O bicho tá pegando.
Há exatamente um ano comecei a ter problemas nos ossos e juntas: artrite, artrose, osteoartrite sistêmica (pelo corpo todo).
Segundo os médicos, o "normal" seria tudo isso iniciar agora, nos meus quarenta e cinco anos, e progredir lentamente e lá pelos sessenta ou setenta anos começar de fato a apresentar os sintomas mais graves. Mas tudo foi e está sendo precoce e muito rápido e isso é devido à minha doença de base, a Acromegalia.
Em maio do ano passado fui ao ortopedista com uma dor no pé esquerdo e desde então tenho retornado para mais exames, remédios, injeções no joelho e diagnósticos desagradáveis.
Estou meio chateada.
Estou me entrevando. Está difícil subir escadas sem apoio, sem corrimão. Está difícil levantar quando fico algum tempo sentada e/ou dirigindo, parece que tem um peso enorme puxando meu corpo e minhas pernas para baixo. Uso minha bengala e isso me ajuda a ter alguma estabilidade; tenho medo de cair, de ser empurrada por pessoas apressadas nessa e dessa Pauliceia Desvairada.
Relatei ao neurocirurgião meus problemas ósseos e o que disse e vem dizendo o ortopedista, e ele, o neuro, disse que essa evolução rápida é devido ao tumor que está em atividade. Ele pegou uma folha de papel e fez um desenho, simbolizando meu tumor e a área em que está. Ele disse que a Radiocirurgia feita em setembro de 2010 ainda faz efeito mas que se os exames de sangue mostrarem um número alto do GH (Growth Hormone - Hormônio do Crescimento) há a possibilidade de um novo procedimento, tanto radiológico quanto cirúrgico. Tudo depende da atividade e do tamanho do tumor e rezemos para que ele não cresça e não ultrapasse a barreira de segurança imposta pela radiação e pelo Sandostatin - LAR. Aliás, vou tomar mais uma dose na semana que vem.
Saí do consultório muito triste e até derramei umas lágrimas enquanto seguia pela Avenida Vinte e Três de Maio sempre congestionada, graças a Deus.
Mas eu disse ao neurocirurgião que o tumor não vai crescer e que faço uma nova Radiocirurgia numa boa, mas cirurgia convencional não faço de jeito maneira, jeito qualidade!
Tenho medo, pavor, angústia. 
Lembrar que fiquei em coma, lembrar do que vi e pelo o que passei no coma. 
Não, pelo amor de Deus, não!
Quero isso não.
Ainda tentei brincar para afastar a angústia: "Faço Radiocirurgia, DVDcirurgia, CDcirurgia, mas cirurgia convencional não!"
A gastroenterologista pediu vários exames: ultrassom de abdome, endoscopia, colonoscopia e biópsia caso necessário. Pediu também exames de sangue e de intolerância à lactose. Meu estômago tem doído muito nos últimos meses. Dor mesmo! Parece que tem um bicho se contorcendo enquanto me devora por dentro; é essa a sensação.
A Acromegalia piora o que já é ruim e além dos problemas ósseos também afeta estômago e a região intestinal (pólipos). Eu sempre tive uma péssima digestão e tive uma forte intolerância à lactose quando criança. 
A Acromegalia não se contenta em ficar só no tumor localizado lá num cantinho do cérebro, não. A Acromegalia estraga tudo, piora o que é ruim, intensifica problemas existentes... Doença do cacete!
Não, não bastavam as mazelas internas e as mudanças externas que deixam os ignorantes me olhando como se eu fosse de outro planeta, a Acromegalia quer mais.
Sou forte, sou guerreira e a Acromegalia não vai tirar essa força de mim. Não vai mesmo!
Já comi toucinho com mais cabelo, como dizia mamãe.
Sou mameluco
Sou de Casa Forte
Sou de Pernambuco
Sou Leão do Norte

                                        

Ossos

                                      


Como já disse, a Acromegalia piora o que já é ruim.
Sempre tive dores na coluna, na região lombar, principalmente. Fiquei torta, andava torta e "travava". Tinha que esperar alguns minutos até conseguir andar. Receava andar de ônibus e evitava me sentar, mesmo que tivesse lugar, pois minhas pernas ficavam trêmulas, duras e pesadas. Eu tinha muita dificuldade para me levantar e tinha receio que as pessoas não entendessem e me julgassem erroneamente, como já aconteceu.
Estava em uma entrevista de emprego e me dirigia para outra sala com os outros candidatos quando de repente travei e as pernas não me obedeciam, tive que me apoiar na parede para não cair. Um dos candidatos me pergunta: "Você está drogada?". Se café for droga...
Fiz a cirurgia de artrodese e hoje tenho a mobilidade reduzida, mas não estou mais torta. Não posso correr, subo escadas de degrau em degrau e não consigo ficar de pé em superfícies sem apoio; não tenho força na região lombar e as pernas tremem.
Tenho doença degenerativa óssea que está espalhada e dividida em artrite, artrose e osteoartrite sistêmica. As dores se espalham, incomodam e pioram quando está frio.
Voltei ao ortopedista e fiz radiografia das mãos: artrite e bico de papagaio nas falanges.
Pés, joelhos, coluna, ombro e mãos. 
Dores, inchaço, desconforto.
Remédios, exames, injeções, consultas.
Meu Deus, que doença mais danada de besta é essa?!