Se fosse...

                                    



Eita que esses ossos "véios" tiraram o dia para doer, dizia mamãe, sempre que sentia dores nas articulações. Acho que é chaga (doença) de família.
Minha avó Mãevelha, mãe de mamãe, tinha os joelhos inchados, quentes, avermelhados e doloridos. Mamãe fazia massagem com um medicamento popular chamado de "doutorzinho" e que até hoje é usado e conhecido.
O "doutorzinho" era um óleo com forte cheiro de arnica e cânfora e dava certo alívio.
Gosto do frio, mas as dores pioram nessa época. Meu joelho direito dói muito e é acompanhado pelos ombros, coluna que estala e mãos que doem como se algum objeto pontiagudo as estivesse perfurando. Dor desgraçada!
Tudo estala; sou crocante.
Queria dar um rolê por aí; passar no açougue, no tiozinho das frutas, na padaria... Gosto do pão da padaria, o pão francês, principalmente com manteiga verdadeira, queijo e salame. Faz muito tempo que não me entrego ao pecado da gula.
Queria passar no açougue e comprar bife e carne moída, faz tempo que comi carne e essa vida de arroz com legumes todo santo dia já está se transformando em castigo.
Queria comprar goiabas, pêras, caqui, mangas, mamão...Adoro frutas.
Mas pesei bem e, infelizmente, não deu. Sair e entrar no carro a cada lugar que eu fosse; fechar e abrir andador; o cansaço e as dores e o preço do táxi, que poderia ser usado para comprar mais frutas, por exemplo. Não está fácil não. Que pena.
Vou tentar fazer tudo isso amanhã; veremos.
Essa mobilidade reduzida, essas dores, esse impedimento, essas coisas que me roubam a liberdade de executar a mais simples das ações: dirigir e fazer minhas coisas.
Se fosse só o tumorzinho básico enfiado no cérebro, estaria bom. Se não afetasse meus ossos e minhas articulações, estaria bom. Se não tirasse minha liberdade, estaria bom.
Mas não, tudo tem que ser complicado, difícil e dolorido.
Dói-me o corpo, e a alma também.
É isso.


                               

Segredos

                                      



Fiquei sabendo, meio por acaso, que um empresário do bairro é acromegálico. Já encontrei, por meio de redes sociais, Internet, blogs e afins, acromegálicos de vários estados brasileiros, mas nenhum ainda de São Paulo, Capital. 
Encontrei pessoas do Rio Grande do Sul, Rio de Janeiro, Bahia, Minas Gerais, Pernambuco e uma moça do Grande ABC Paulista, mas ninguém da capital.
Certamente não serei eu a única acromegálica a viver na pauliceia desvairada, óbvio.
Eu quis saber mais sobre esse "vizinho" acromegálico, mas foi-me dito que não devo "espalhar por aí que o cara fez cirurgia para retirar adenoma (tumor) do cérebro"; que tudo tem ficar em "off" e tal e coisa, coisa e tal.
Oxe!
Eu sou acromegálica, eu também fiz cirurgia para retirar o bendito do tumor do cérebro e não me envergonho de nada disso. E por que haveria eu de me envergonhar?! Não é crime, pecado ou proibido ser doente, ter uma doença rara ou qualquer uma que seja. Eu, hein!
Mas cada um lida com seus problemas da melhor maneira que lhe aprouver.
E falando sobre vergonha e segredos...
Já falei aqui sobre uma parenta que nega suas origens nordestinas; ela tem vergonha de vir do Sertão seco de Pernambuco. Faz sentido uma coisa dessa?
Faz não. Pra mim faz não.
Há alguns meses essa mesma parenta me encontrou nas redes sociais e enviou-me solicitação de amizade. Visitei sua página e estranhei o local de origem que ela colocou: Curitiba - Paraná.
O-xen-te!
Não entendo essas coisas não, e a vontade é de perguntar pra pessoa por que ela nega suas próprias origens.
Pernambuco, Paraná, São Paulo... é tudo Brasil.
Mas como dizia mamãe: "Povo mais besta!'.
Sou pernambucana, acromegálica, vivo em São Paulo há quarenta anos, fiz várias cirurgias e não tenho vergonha de nada disso.
"Vôte!", como dizia minha avó Mãevelha.
É isso.


                                

                                      

Automedicação

                              


Li comentário sobre a postagem "Entrevar" e o/a leitor/a disse que tem dores, que foi ao médico, mas toma remédios meio por conta própria. 
Isso, caro/a leitor/a está errado e pode piorar ainda mais sua condição, além de ser muito perigoso para a saúde.
Aconselho a retornar ao médico e a só tomar medicamentos receitados por ele; a automedicação pode ser muito perigosa.
Fui ao médico quinta-feira e devo retornar na próxima quinta. Tomei a injeção para controle do tumor da hipófise, o Sandostatin-LAR (acetato de octreotide) e estou tomando os remédios anti-inflamatórios e os para controle das dores, todos devidamente receitados pelo médico.
Como tomo muito remédios, tenho receio de tomar outros medicamentos por conta própria e ter problemas advindos disso. 
Remédios aparentemente inocentes podem causar alergias em algumas pessoas e uma vez levei ao hospital uma vizinha que ficou toda inchada e vermelha por ter tomado um inocente remédio que todo mundo conhece, é baratinho, é vendido livremente nas farmácias e tem sempre alguém que diz: "Esse remédio é muito bom, tomei e fez efeito rapidinho".
Um professor conversava comigo e disse que sua mãe tem dores articulares, alguém disse-lhe que um tal medicamento é bom, e lá foi ele comprar para a mãe. Segundo o professor, foi um santo remédio e sua mãe sente-me bem melhor. 
Bom, cada um cada um, mas eu não tomo nada que não seja receitado por médicos. 
Como diz o ditado: "De médico e louco tomo mundo tem um pouco".
Mas vai que...
É isso.



                               

Diferente

                            

Sempre leio mensagens de acromegálicos comentando sobre o blog e fazendo perguntas sobre minha história com a Acromegalia. Respondo à todas elas educada e respeitosamente, como acho que deve ser.

Participo de um grupo de apoio a acromegálicos, mas o problema é que esse grupo é de pessoas falantes da língua inglesa e nem todos os pacientes falantes da língua portuguesa falam ou entendem a língua.

Decidi criar um grupo para falantes da língua portuguesa e o grupo assim foi batizado: "Acromegálicos de Língua Portuguesa".

O grupo está no Facebook e aos poucos recebe novos participantes que dividem suas experiências e trocam informações com os demais.

Lendo o que dizem os outro acromegálicos, cheguei à conclusão, até onde sei, que a cirurgia para a remoção do adenoma (tumor) de hipófise deu certo para todo mundo, menos para mim.

Todos relatam uma cirurgia sem complicações e rápida e que tiveram alta três ou quatro dias depois. Menos eu.

Por que não deu certo comigo?

Será que alguém teve culpa nisso?

Eu sempre acho que o neurocirurgião que realizou minha cirurgia exagerou, errou e quis mostrar serviço; ou todas as alternativas estão corretas.

Meu tumor era grande, estava muito próximo à veia carótida e ao nervo óptico e foi retirado aproximadamente noventa e cinco por cento (95%).

Será que não foi muito?

Será que o forte sangramento foi causado pela retirada excessiva do tumor?

Será que o forte sangramento foi causado por estar em um local muito arriscado?

Será que se tivesse retirado menos quantidade do tumor tudo o que passei teria sido evitado?

Será que o médico era inexperiente, embora muito autoconfiante? Até demais.

Muitos profissionais orgulham-se de suas profissões e dizem de boca cheia: "Sou um neurocirurgião! Sou um dotô adevogado! Sou isso, sou aquilo..."

Mas o fato de carregar um diploma ou um título não é garantia de sabedoria, capacidade e experiência.

Arrogância e falta de conhecimento podem ser uma combinação fatal, ou quase.

Como falei em postagens anteriores, têm médicos que se acham Deus.

Ou será que a Acromegalia pegou mais pesado comigo?

São tantas perguntas sem respostas claras e objetivas!

Todos os outros pacientes acromegálicos com quem converso batalham contra a doença e seus efeitos, como eu, mas a maioria leva uma vida razoavelmente tranquila; trabalham, cuidam de suas famílias etc...

Nenhum deles têm uma artrose galopante que lhes rouba os movimentos lenta e dolorosamente.

Nenhum deles têm dezenas de parafusos sustentando suas colunas.

Sei lá.

Ás vezes acho que todos estão em melhores condições físicas que eu.

Acabei de me levantar do sofá para colocar mais ração para Léo Caramelo e não foi fácil não. Demorou até conseguir ficar de pé e sem apoio, minha perna direita dobra e é difícil esticar a perna com o joelho a doer.

Não, não estou reclamando disso. Não sou de chorar as pitangas, mas acho mesmo que a Acromegalia pegou pesado comigo, bem pesado.

É isso.

                                

Essa Mulher - Nossa Senhora

Por todo o terror por que passei durante o coma, essa  mulher sempre esteve ao meu lado até eu acordar de novo para a vida. Agradeço todos os dias. Com todo o respeito a todas as fés e a quem não quiser acreditar, mas eu sei o que passei., o que vi, o que sofri. Minha Nossa Senhora!

                             


Havia planejado o dia de hoje mas meus planos foram por água abaixo, graças a Deus.
Sabe aqueles dias confusos que nada dá certo e tudo acontece ao mesmo tempo agora? Pois é, esse dia foi hoje.
Tenho tido muitos dias malucos ultimamente.
Fui ao supermercado do bairro e enquanto conversava com a simpática moça do caixa, segurava uma garrafa de isotônico. Tudo terminado, compras pagas e nas sacolas, pergunto: "Mas cadê minha bebida?", "Está na sua mão", responde a moça.
Eita!
Volto para casa correndo para ainda dar tempo de ligar para o consultório médico e adiar a consulta para amanhã, e ouço: "Mas a sua consulta é amanhã!"
Eita!
Encontro pessoas na rua que conheceram mamãe e conhecem meus irmãos, sobrinhos e afins; conversam comigo mas eu não as reconheço, não sei quem são. Mas eu bato um bom papo com elas mesmo assim. 
Corri pra lá e pra cá, fiz mil coisas, me estressei, cansei e a cabeça doeu.
O corpo cansado pedindo cama e a cabeça latejando que não me deixava fechar os olhos e descansar.
Estou com essa dor atrás do olho esquerdo e em todo o lado esquerdo do meu rosto e cabeça. Fui ao oftalmologista e ele disse que a parte oftalmológica está boa, mas eu devo voltar ao neurocirurgião e fazer exames de imagem.
Isso já aconteceu antes comigo. 
Foi antes da cirurgia para remoção de adenoma de hipófise; eu tinha muita dor de cabeça e na região dos olhos, a pressão estava altíssima e precisei ir ao hospital; o médico que me atendeu disse para eu procurar um oftalmologista, mas eu nem precisei ir porque a cirurgia estava marcada para dali alguns dias. O tumor de hipófise era grande e estava próximo do nervo óptico. Não chegou a encobri-lo, mas estava próximo.
Deve ser isso de novo, infelizmente. Tenho pavor só de pensar em uma nova cirurgia para remoção desse bendito tumor, me apavora tudo o que já passei e não quero passar por todo aquele terror de novo não. Deus me livre e guarde.
Tenho consultas agendadas e preciso refazer alguns exames, vou aproveitar o Carnaval para fazê-los. Nos feriados a cidade fica mais vazia e o laboratório também.
Amanhã é outro dia e eu vou rir de tudo isso e serei feliz, bem feliz.

Minha Nossa Senhora da Abadia, Minha Nossa Senhora das Candeias... Alumiai minha vida e meus caminhos e a de todos aqueles que carecem de paz, liberdade, alívio e saúde, entre outras coisas.
Protegei e ajudei aqueles que precisam de um lar, de um teto sobre sua cabeça, seus livros, seus dois peixes e seus oito gatos.
Nossa Senhora do Perpétuo Socorro, socorrei. 
Amém.

Tempo Rei - Gilberto Gil

Não me iludo 

Tudo permanecerá do jeito que tem sido 

Transcorrendo 

Transformando 

Tempo e espaço navegando todos os sentidos 

Pães de Açúcar 

Corcovados 

Fustigados pela chuva e pelo eterno vento 

Água mole 

Pedra dura 

Tanto bate que não restará nem pensamento 

Tempo rei, ó, tempo rei, ó, tempo rei 

Transformai as velhas formas do viver 

Ensinai-me, ó, pai, o que eu ainda não sei 

Mãe Senhora do Perpétuo, socorrei 

Pensamento 

Mesmo o fundamento singular do ser humano 

De um momento 

Para o outro 

Poderá não mais fundar nem gregos nem baianos 

Mães zelosas 

Pais corujas 

Vejam como as águas de repente ficam sujas 

Não se iludam 

Não me iludo 

Tudo agora mesmo pode estar por um segundo 

Tempo rei, ó, tempo rei, ó, tempo rei 

Transformai as velhas formas do viver 

Ensinai-me, ó, pai, o que eu ainda não sei 

Mãe Senhora do Perpétuo, socorrei

Incompetência e Competência Médica

                               

Fui aos consultórios do oftalmologista e ortopedista, ambos ótimos médicos.

Tenho um bom gastroenterologista também, mas falta encontrar um cardiologista e endocrinologista; não gostei dos primeiros que encontrei.

Sou implicante e se o santo não cruzar, não procuro mais a pessoa/profissional.

Sou gata escaldada e fui vítima de alguns erros aparentemente simples, mas que me causaram danos.

Antes das cirurgias eu levei exames aos médicos e um deles disse para eu não me preocupar, pois era uma pequena inflamação na região do exame. A pequena inflamação era um tumor de hipófise grande que quase me matou. Foi retirado noventa e cinco por cento do tumor e isso causou uma perda enorme de sangue, parada cardiorrespiratória e quase um mês em coma. O tumor estava muito próximo à veia carótida e segundo soube depois, não deveria retirar tanto devido à complexidade e o alto risco. Eu que o diga.

Acordo após a cirurgia de artrodese e o médico me diz que houve um pequeno problema na dura-máter, fiquei com a perna direita mais fraca em relação à perna esquerda.

Em uma de minhas inúmeras internações, deveria ser aplicado em mim uma dose de cinco miligramas de um corticoide  mas a enfermeira aplicou cinquenta miligramas. Estava na ambulância a caminho de outro hospital para fazer uma ressonância magnética e durante o percurso eu via árvores vermelhas que se soltavam do chão e caminhavam, voei sobre essas árvores e outras maluquices. Como dizem os jovens: "Foi a maior nóia".

Mas tive um ótimo oftalmologista, com quem comentei sobre seus colegas e meus exames antes das cirurgias. O oftalmologista recomendou seu colega endocrinologista e a partir daí as coisas se encaminharam bem.

Fazia exames anuais nos olhos, como medir pressão intraocular, retinografia, campimetria etc... Em um desses exames acusa uma pressão intraocular absurdamente alta e o oftalmologista desconfia de glaucoma, mas eu só tinha os sintomas, não tinha a doença de fato.

O médico conversa com sua colega, que me examina de novo e não encontra nada de anormal, apesar dos sintomas.

Volto ao meu oftalmologista e ele disse que não me medicaria, pois não tinha certeza do diagnóstico e não queria correr o risco de me prejudicar.

Ele me recomenda falar com o neurocirurgião e fazer exames de imagem, uma ressonância magnética, e nela consta o tumor muito próximo do nervo óptico, por isso a alta pressão intraocular.

O oftalmologista foi paciente e competente, não quis medicar apenas baseado em um sintoma que não fazia sentido e esgotou todas as possibilidades antes de me pedir para procurar outro médico.

Fui hoje ao oftalmologista e a partir de agora, devo retornar a cada seis meses. Depois fui ao ortopedista e tomei duas injeções para aplacar a dor e o entrevamento.

Dei uma boa cochilada quando cheguei em casa, sonolência é um dos efeitos colaterais dos remédios.

Vou para a cama agora, estou tão cansada.

Boa noite.

                              

Deus

                             


Era 2004 e nossas aulas do Curso de Letras iniciavam-se. Não conhecíamos ninguém, tudo e todos eram novos para nós.
Aos poucos a sala de aula fica cheia e ainda não temos amizades, apenas dizemos "Boa noite" quando chegamos.
Como boa CDF, sento-me nas primeiras carteiras e a turma do fundão instala-se no lugar de praxe para suas idiotices, para atrapalhar as aulas e a atenção de quem realmente quer estudar.
Um dia me arretei com a infantilidade estúpida de adultos que estavam ali para estudar e um dia ser professores,mas em vez disso, enchiam a paciência com suas tolices; me irritei e disse: "Vocês estão desperdiçando dinheiro! Vocês pagam mensalidade para não estudar?! Melhor vocês comprarem cestas básicas com esse dinheiro e ajudar a quem precisa!"
Pronto, virei a CDF chata da sala.
Os grupos e panelinhas se formam e no meu grupo de alunos mais sérios e dedicados estão minhas amigas Claudia, Marileide, Elisângela, Daniela e o maluco do Chico, que nos fazia rir com suas imitações dos professores. Era hilário.
Tenho saudades dessa época e de nossa turma de Guis, "Os Guinorantes", como nos chamava o  Chico.
Mas logo no início das aulas observo uma moça bonita que chora enquanto olha repetidas vezes para páginas com imagens e textos tirados de sites de pesquisa e vejo que trata-se de uma doença.
Eu não a conhecia e não sabia seu nome e fiquei com receio de perguntar porque ela chorava, mas tomei coragem e perguntei: "Desculpe, posso ver essas folhas?"
Ela me entregou e vi que se tratava de algo sério. Deixei que ela se acalmasse e tomasse a iniciativa de falar, eu não tinha coragem de perturbá-la em sua dor.
Ela disse que a irmã mais velha fora diagnosticada com câncer e estava no início do tratamento, as duas eram muito amigas e se davam muito bem.
Eu a confortei, disse que isso seria só uma prova pela qual a irmã dela passaria e sairia bem. Está vendo esses papeis? Tudo bobagem, sua irmã vai vencer essa batalha!
Nosso curso seguiu, a irmã teve melhoras e pioras e até engravidou de um menino lindo; chegou o fim do nosso curso e o stress e correria com estágios e TCC (trabalho de conclusão de curso). Ela engravidou e eu a ajudei com o seu TCC.
Nos formamos e seguimos nossas vidas, mas sempre mantendo contato por telefone ou por redes sociais.
Em 2009 fiz a fatídica cirurgia de remoção de adenoma (tumor) de hipófise, não deu certo e fiquei em coma. Em alguns momentos eu abria os olhos, mas não falava e demorava a reconhecer as pessoas. Mas em um dia de visita vejo uma moça bonita ao lado do meu leito e aos poucos a reconheci pela voz. Ela me deu forças, me animou, perguntou se eu me lembrava da irmã e disse que eu também sairia dessa como ela.  Minha amiga e colega de faculdade saiu da UTI chorando.
Recebi mais uma visita sua e eu estava sentada em uma poltrona ao lado do leito, me recuperava aos poucos.
Saí desse sofrimento, graças a Deus e quando estava em casa, liguei para ela para agradecer e perguntei pela irmã; estava tudo bem.
Esses dias sonhei com essa amiga e ia escrever para ela, mas fiquei naquela de depois eu faço, não fiz.
Insônia braba, levanto e decido escrever, mas antes passo pelas redes sociais e vejo uma mensagem dela, dizendo que a irmã se fora, e me oferecendo alguns remédios para dor que a irmã usava.
Fiquei muito triste e preocupada. Duas mortes recentes logo no começo do ano. A americana Tanya Angus, acromegálica como eu e a irmã da minha amiga que lutara tanto por sua vida e saúde.
Tomei hoje mais uma dose do remédio que controla essa doença infame que me consome e me rouba a liberdade e às vezes até o gosto de viver.
Dias melhores virão, meu Deus.
Deus e o Povo lá de Cima, receba essas duas moças e que elas tenham paz.
Amém.