Livro sobre acromegálicos

                                



Estou lendo o livro Alone In My Universe: Struggling with an orphan disease in an unsympathetic world (Sozinho no meu universo: Lutando com uma doença rara em um mundo insensível - tradução livre) de Wayne Brown, autor acromegálico que mora nos Estados Unidos.
Ganhei o livro de presente de uma paciente acromegálica, também americana, que vive na Flórida.
Temos um grupo de apoio, Acromegaly Support, e falamos sobre sintomas, tratamentos, mudanças no corpo e no comportamento e sobre todos os problemas, que se tem conhecimento, relacionados à Acromegalia.
Os sintomas mais comuns e relatados são:
- Inchaço nos tecidos moles dos pés e mãos
- Sapatos e anéis que não servem mais devido ao crescimento ósseo
- Mudanças no rosto devido ao crescimento ósseo: testa maior, queixo protuberante, nariz, mandíbula, separação dos dentes etc...
- Artrite causada pelo crescimento ósseo. A osteoartrite sistêmica, que é uma combinação de artrite com artrose e causa dores nas articulações. Eu que o diga!
- Pele mais grossa e oleosa
- Skin tags: Marcas na pele. São pequenas "bolinhas" de pele que se formam pelo corpo. São pólipos (tumores benignos) que se formam nas dobras da pele (acrocórdons).
- Lábios, nariz e língua maiores e mais grossos.
- Engrossamento da voz.
- Sudorese. Transpiração excessiva que pode causar odores desagradáveis.
- Cansaço e fraqueza. Tenho sentido muito, ultimamente.
- Dores de cabeça. Desde minha pré adolescência tenho tido fortíssimas dores de cabeça que eram associadas ao crescimento e a muitos outros fatores até descobrir a Acromegalia. Isso levou mais de três décadas. As dores de cabeça começaram aos dez anos e só aos quarenta anos é que fui diagnosticada. Tenho quarenta e sete anos.
- Visão afetada, em alguns casos, devido à proximidade do tumor com o nervo óptico. (ótico refere-se ao ouvido: otite, por exemplo; óptico refere-se aos olhos).
- Redução do interesse sexual.
- Descontrole na temperatura do corpo. Sente-se frio e/ou calor em questão de minutos, praticamente ao mesmo tempo.
- Alterações no humor. Difícil manter o bom humor e uma atitude positiva tendo uma doença dessa!
O chato, triste, desagradável e até revoltante é identificar todos, ou quase todos, sintomas.
As dores articulares estão cada vez mais fortes, presentes e incômodas. Além da coluna e joelhos, agora são o ombro direito e as mãos que começaram a doer e a entrevar muito. Algumas vezes preciso parar o que estou fazendo para massagear as mãos e esperar a dor passar.
É a vida com Acromegalia. Doença rara, séria, perigosa e besta!
É isso.


                                    

AVC

                                      

Voltamos ao trabalho nessa segunda-feira que passou, dia vinte e sete de janeiro. Escolas particulares e municipais voltam ao trabalho em datas diferentes.

Cumprimentei a todos, fui bem recebida de volta, conversei com alguns colegas e senti falta de outro: o professor que trabalharia comigo na sala de leitura. Estávamos tão animados e tão empenhados no projeto de leitura para os alunos!

Não temos muita estrutura; a sala é pequena, tomada por estantes abarrotadas de livros, não tem espaço físico para juntar um grupo de alunos e discutirmos literatura, minha paixão maior.

Mas temos boa vontade, coragem, paixão pelo que fazemos. Se amor pelo que se faz pagasse salário, ganharíamos salários maiores que o de jogadores de futebol!

Mas não vi o professor. Sempre simpático, sorridente, prestativo, um cara bacana mesmo. Ele estava tão empenhado em reconfigurar os computadores e catalogar os livros; até me mostrou como se faz.

Perguntei a um colega se tinha visto o professor e ele disse: "Você não sabia? O professor teve um AVC (acidente vascular cerebral/derrame), está andando e falando com dificuldade, etá meio desligado".

O professor é diabético e, segundo soube, não se cuidava direito. 

Fiquei triste ao saber sobre meu colega e peço a Deus que ele fique bem.

Torço por ele.

É isso.

                                          

Destruição

                                  

Eu sempre digo que não tenho uma religião específica, determinada, mas tenho fé.
Já estive em várias cerimônias de diferentes religiões e procuro absorver o melhor que cada uma tem a oferecer.
Assisti ao filme "Nosso Lar", que conta a história do Espírito André Luiz. Um homem que fora duro, frio, muito trabalhador e que não cuidava de si próprio, mesmo sendo médico. André Luiz evolui e passa a ajudar as pessoas.
O que me chamou a atenção no filme foram as cenas em que seres da escuridão chamam André Luiz de suicida, embora ele tivesse morrido durante uma cirurgia. 
Suicídio não quer dizer apenas tirar a própria vida de maneira brusca, de uma única vez; suicídio significa também matar-se aos poucos: comer exageradamente, beber, usar drogas, não cuidar do corpo e da saúde.
Conheço pessoas que estão suicidando-se aos poucos e vêm fazendo isso em um processo lento e contínuo.
Não adianta falar, ajudar, fazer a pessoa entender que ela dever mudar para seu próprio bem. Tem gente que se ofende, que interpreta mal, não entende que aqueles à sua volta estão preocupados e querem apenas o seu bem.
É difícil tentar mudar uma pessoa se ela mesma não quiser mudar. As mudanças começam de dentro para fora, primeiramente em nós mesmos e depois nas outras coisas e no mundo.
Outras personagens do filme também me chamaram a atenção; primeiro foi uma moça agressiva, arrogante, teimosa que morrera em um acidente, se não me engano, e que queria voltar de qualquer jeito. A moça não aceitava ajuda, não ouvia o que tentavam lhe dizer e em um determinado momento saiu do Lar e se lascou; voltou machucada, suja, ferrada.
Uma senhora queria ver os filhos mas não queria fazer nada para isso. É preciso trabalhar, ser útil, ajudar, mas não, ela queria tudo fácil e sem esforço.
Li um livro da Ordem Rosa Cruz, "Abdruschin, Na Luz da Verdade",  que trata desse assunto entre outros e é bem interessante como as filosofias, religiões diversas, seitas e afins têm o mesmo ponto de vista para um mesmo tema.
Num trecho do livro é perguntado porque alguns espíritos continuam sofrendo na escuridão, continuam teimosos e fechados em sua própria arrogância mesmo tendo familiares e pessoas queridas rezando e pedindo por eles e a resposta é simples: "Por mais que esses espíritos recebam orações nada mudará se eles mesmos não mudarem! Eles só encontrarão a Paz, a Luz e a Evolução se admitirem seus erros, se tirarem a venda que cobrem seus olhos e olharem para a Luz. É preciso reconhecer os próprios erros e ter a humildade  para aceitar a ajuda".
Mas é esse o problema, reconhecer e aceitar... E continuam na escuridão, continuam cegos, perturbados, sofrendo, apanhando, continuam no erro, continuam se destruindo.
E isso não acontece apenas com os espíritos, acontece, e muito, com pessoas que estão nesse mundo. Pessoas teimosas, arrogantes, donas da verdade, que não aceitam críticas, mas que podem criticar à vontade e falar o que quiserem. 
É uma queda de braço difícil.
Peço tanto nas minhas orações que essas pessoas autodestrutivas deixem a cegueira de lado e trilhem o caminho da Luz. Que Deus as faça enxergar seus erros e a ter a humildade de pedir e/ou aceitar ajuda e melhorar.
Admitir os erros não faz ninguém pior que ninguém, ao contrário, faz um pessoa melhor.
Amém.


        


                                 
                                    

TV

                                         

Vou para a cama com a gataiada e meu livro: "Autismo, um mundo obscuro e conturbado" de Roy Richard Grinker.
Comprei esse livro na Bienal junto com mais três. Comprei muito pouco, pois como já falei aqui anteriormente, algumas boas editoras não expuseram e havia uma febre de livros sobre vampiros, vampiros fadas e por aí vai. Quando a moda pega...
A programação de TV consegue ser pior nos fins de semana, afe!
Não dá. São tantos canais mas as opções de programação deixam a desejar.
Vou-me.
É isso.
Boa noite a todos.

                                  

Pessoa

                                           

Sou uma pessoa honesta, trabalhadora e cumpridora de meus deveres, como dizia mamãe.
Sou uma pessoa meio ensimesmada, muito na minha mas que trato a todos com respeito e educação.
Sou uma pessoa meio "inguinórante" e quanto a isso não posso fazer muita coisa, é mal de família.
Mas ando meio arretada, avexada, agoniada, aperreada; virada no Jiraya mesmo!
Detesto essa vida besta de exames, consultas, remédios e "ameaças" de novas cirurgias.
Sou julgada por minha aparência acromegálica, mas isso é e está errado! O caráter de uma pessoa não está em sua cara feia ou bonita, não está na cor de sua pele, em sua opção sexual ou religiosa, na sua perfeição ou imperfeição física. Vejo tanta gente dita bonita que não vale o que o gato enterra!
Tanto cabra safado sem vergonha fazendo coisa errada por aí e que tem a saúde boa!
Assistia ao programa do Datena e ele mostrava reportagem sobre a "gangue das loiras"; moças bonitas que usavam a beleza para seduzir, sequestrar, roubar e fazer compras com o dinheiro da vítima.
Claro, ninguém desconfiaria de uma pessoa bonita, não é mesmo?
Pois é. Não sou loira, não sou bonita e não roubo, furto ou sequestro; sou uma pessoa honesta, trabalhadora e cumpridora de meus deveres.
Mas vivemos no mundo das aparências. Aliás, desde que o mundo é mundo as pessoas são julgadas por sua aparência, suas posses e suas relações pessoais.
Umbero Eco fala sobre o belo e o feio em seus livros "A história da beleza" e "A história da feiura".
Estou louca para comprar os livros, mas os preços não são nada bonitos.
Bom,
Amanhã tem mais vai e vem, tem mais "bater os quatro cantos do mundo" e tenho que buscar meu remédio na farmácia de manipulação. 
Haja estômago!

                                    

Ventos

                                       

No livro de Língua Portuguesa da quarta série havia um texto sobre os ventos.
O título do texto era "Vento Minuano" e me encantou a história e as ilustrações. Era um cavalo correndo em meio aos ventos e a imagem era muito bonita.
Era um desenho simples, apenas rabiscado em lápis cor caramelo.
Era linda a crina do cavalo esvoaçando sob os caprichos do Vento Minuano.
Era linda a liberdade expressada pelos ventos e pelo cavalo.
Têm certas coisas, certas imagens, certos momentos que nos marcam para sempre e o texto sobre o Vento Minuano foi um deles.
Os ventos anunciam as chuvas, a mudança de tempo.
Os ventos brincam com as folhas das plantas.
Os ventos trazem lembranças.
Os ventos bagunceiros que deixavam bisavó braba e a falar com eles como se fossem crianças arteiras. Bisavô Francisco perguntava: "Oxe, Gina, tu tá falando sozinha, é?". E ela respondia: "Tô não, Francisco. São esses ventos que fazem tanta arte que só tu vendo, visse?Ave Maria!". E bisavó prosseguia falando com os ventos e tentando arrumar a bagunça que eles deixavam pelo caminho. Eram ventos brincalhões.
Os ventos levavam as roupas do varal para longe, os ventos derrubavam as plantas, os ventos levantavam poeira, os ventos batiam as portas e janelas, os ventos anunciavam a tão esperada chuva no meu Sertão.
Adoro os ventos.

                                             

Feliz Ano Velho

                                               


Anos depois, já adulta, ganho de minha professora do Curso Técnico de Administração, o livro "Feliz Ano Velho" de Marcelo Rubens Paiva".
Todos os alunos ganharam livros e eu tive a sorte de ganhar justamente o livro que eu mais queria.
A professora havia escrito uma dedicatória muito bacana para mim e quando eu me sentia triste, pegava o livro e lia aquela parte e me sentia melhor.
Temos depois é lançado o filme baseado no livro e eu assisti e não gostei.
Geralmente os filmes procuram ser fiéis ao livro, com algumas sutis diferenças, mas muitas vezes o filme foge à proposta inicial da história do livro. Aí fica chato.
Há uma personagem no livro, uma pernambucana de pele e cabelos claros, que namora a personagem do autor; mas no filme foi interpreta por Malu Mader: morena e com seu sotaque "carioquêixxxxxxxxxxx".
Malu Mader é uma ótima atriz, mas como outras atrizes e atores cariocas, têm dificuldade em fazer o sotaque nordestino. Lembram da novela "Senhora do Destino" onde a Carolina Dieckmann fazia o papel de uma retirante nordestina? Pois é.
Já a atriz Juliana Paes fez um bom sotaque como uma pernambucana de Olinda na série "As Brasileiras". Gostei.
Bom...
Meu precioso livro "Feliz Ano Velho" foi lido, relido, emprestado, devolvido e...Sumiu!
É, sumiu. 
Não vou entrar em detalhes para evitar manifestações de desagrado via mensagem de texto. Não entendeu? Mas eu sim. E como!
Beleza.
Agora leio o livro do Lobão, "50 Anos A Mil", presente de aniversário de minha irmã Rosi e meu cunhado Pepê.
:)
                                              

A Abelhinha Feliz e O Peixinho Sonhador

Autor: Ivan Engler de Almeida. Editora Ática. 1974

                                              


Estava na terceira série do Ensino Fundamental I, o antigo primário.
Era final de ano e já havíamos feito nossas provas bimestrais. Tive notas boas e "passei de ano", como dizemos até hoje, para a quarta-série. Eu tinha nove anos.
No último dia de aula comparecemos com bolos, salgadinhos e refrigerantes; era nossa festinha de despedida do ano que terminava.
Muita choradeira, muitos abraços e muitos "Eu nunca vou te esquecer"; isso porque morávamos todos no mesmo bairro e iríamos estudar na mesma escola no ano seguinte. Mas como alguns gostavam de dizer: "É, mas quem garante que a gente vai ficar junto na mesma classe?". 
Verdade. Isso era uma dura realidade a ser encarada.
Perto do final da festinha nossa professora Dona Maria Tereza pede que nos sentemos em nossos lugares, ela tem algo a nos dizer.
A Professora Dona Maria Tereza tem nas mãos uma sacola enorme com pacotes coloridos dentro e nos perguntamos animados: "Será que é presente pra gente?!".
Era sim.
A professora passa de carteira e carteira e coloca um embrulho bonito e colorido em cima e nos pede para esperar para abrirmos  todos juntos.
Ela diz que podemos abrir e o que se seguiu foi um rasgar frenético de papel com expressões felizes de "Oba! Que legal! Vou começar a ler agora mesmo!".
Eram livros. Lindos livros. Preciosos livros.
Era meu primeiro livro! 
O primeiro livro que eu consegui ler sozinha e sem muita dificuldade para unir as sílabas e formar palavras. Que alegria, meu Deus!
E os livros que ganhamos da professora foram "A Abelhinha Feliz" e "O Peixinho Sonhador, ambos do autor Ivan Engler de Almeida.
Eu ganhei o livro da abelhinha, mas fiquei doida para ler o do peixinho também.
A minha coleguinha ao lado havia ganho o livro do peixinho e o guardou em sua mochila para poder conversar e brincar com os outros coleguinhas; eu pedi a ela para me deixar ler seu livro e o devolveria no final da aula/festa. 
Eu não ia brincar nem conversar com ninguém mesmo! Eu estava doida pra ler!
Li "O Peixinho Sonhador" e adorei. Devolvi o livro à coleguinha e fui para casa para ler o meu livro da abelhinha.
O problema era Mãevelha. "A escola acabou então tu vai ficar em casa pra me ajudar a cuidar dos teus irmãos e das coisas, visse?"
Eu fazia tudo o mais rápido que podia só para me entregar ao prazer da leitura do meu querido e precioso livro, mas Mãevelha percebeu e não me deixava ler. "Mas tu não larga desse livro, não é essa menina? Bote isso pra lá e vá cuidar de seus irmãos, tá na hora da mamadeira da menina nova". Minha irmã Rosi tinha dois anos na época.
Papai e mamãe chegavam do trabalho e ouviram as reclamações de Mãevelha: "Essa menina só quer viver agarrada com aquele livro e não faz as coisas direito. 
E eu só tinha nove anos de idade!
Para escapar da vigilância de minha avó eu preparava a mamadeira de minha irmã e depois de mamar ela iria dormir. Era minha chance.
Segurava Rosi em meus braços infantis e deixava que ela segurasse a mamadeira e, ao lado, sob um fralda, estava meu livro escondido. 
Mãevelha não contava com minha astúcia.
Rosi dormia em meus braços e eu viajava na historinha da abelha que veio da Itália para o Brasil em um navio e que sofrera muito até saber diferenciar as flores naturais das artificiais. As abelhas têm um período curto de vida e então aparece uma "abelha madrinha" e concede cinco anos de vida para a abelha Ítalo-Brasileira.
Eu associava a abelhinha italiana à minha avô Mariana que também viera da Itália para o Brasil.
Mãevelha percebia que eu estava demorando muito para fazer minha irmã e dormir e gritava de lá da cozinha: "Mas tu não fizesse essa menina drumi ainda, Rejane?"
"Não, Mãevelha. Ela ainda está tomando a mamadeira".
Rosi dormia o sonos dos pequenos anjos e eu me deleitava com a leitura do meu adorado livro "A Abelhinha Feliz".

Autor: Ivan Engler de Almeida. Editora Ática. 1974

                                            

Festa de Aniversário

                                              


Tive uma pequena e simples festinha de aniversário hoje;  tudo muito simples, mas de uma riqueza e significado muito importantes para mim.
Minha irmã Rosi, meus irmãos Fubá e Naldão, minha cunhada Preta, meu cunhado Pepê e minhas lindas sobrinhas Beatriz e Rafaela estiveram presentes.
Faltaram apenas minha irmã Renata e meu irmão Rogério.
Rosi trouxe bolo e salgadinhos e Fubá trouxe refrigerante.
Pepê trouxe as velas do bolo e quis fazer piada com minha idade, ele trocou a posição das velinhas: 45 por 54. 
Ganhei de presente o livro do Lobão, "50 Anos A Mil". Estava louca por esse livro.
Ganhei também um desodorante Roll on (rolon), é que em todo bingo que a Rosi faz, eu só ganho o bendito "rolon".
Rosi também me disse que Beatriz não queria vir e o motivo foi: "É que festa de gente velha é chata".
Foi muito bom, foi um presente e não apenas no sentido material.
Dias melhores virão.

Eu e parte da minha linda família

                                            

Um dia frio...

...um bom lugar pra ler um livro;
o pensamento lá em você,
eu sem você não vivo..."


Belíssima canção de Djavan que combina com o dia de hoje:cinzento, chuvoso e frio.
Prefiro assim. 
Nem muito quente, nem muito frio. Como dizia meu Paipreto: "Tudo demais faz mal".
O calor em excesso torna a vida mais difícil para hipertensos e obesos; mais do que para outros grupos sociais.
O frio em excesso torna a vida mais difícil para pessoas com artrite, artrose e com parafusos segurando os ossos.O frio faz doer mais.
Pessoas que já passaram por cirurgias sabem e sentem quando o tempo vai mudar; a cicatriz começa a coçar e a incomodar. Isso tudo é sinal de que vai chover ou esfriar.
Nas nossa família temos dois métodos de previsão metereológica: o Corinthians de mamãe e as dores e desconforto nos locais do corpo onde passaram por cirurgia.
É batata! 
É mudança de tempo à vista.
Ontem estava um calor insuportável de mais de 30º (trinta graus) e hoje a temperatura caiu pela metade. 
Ontem um dia de sol quente e forte e hoje um dia cinza e frio.
....
Hoje é Dia do Samba.


"Deixe-me ir, preciso andar, vou por aí a procurar rir pra não chorar. E se alguém, por mim perguntar diga que só vou voltar quando eu me encontrar..." 
Antônio Candeia Filho.
Candeia.