Livro sobre acromegálicos

                                



Estou lendo o livro Alone In My Universe: Struggling with an orphan disease in an unsympathetic world (Sozinho no meu universo: Lutando com uma doença rara em um mundo insensível - tradução livre) de Wayne Brown, autor acromegálico que mora nos Estados Unidos.
Ganhei o livro de presente de uma paciente acromegálica, também americana, que vive na Flórida.
Temos um grupo de apoio, Acromegaly Support, e falamos sobre sintomas, tratamentos, mudanças no corpo e no comportamento e sobre todos os problemas, que se tem conhecimento, relacionados à Acromegalia.
Os sintomas mais comuns e relatados são:
- Inchaço nos tecidos moles dos pés e mãos
- Sapatos e anéis que não servem mais devido ao crescimento ósseo
- Mudanças no rosto devido ao crescimento ósseo: testa maior, queixo protuberante, nariz, mandíbula, separação dos dentes etc...
- Artrite causada pelo crescimento ósseo. A osteoartrite sistêmica, que é uma combinação de artrite com artrose e causa dores nas articulações. Eu que o diga!
- Pele mais grossa e oleosa
- Skin tags: Marcas na pele. São pequenas "bolinhas" de pele que se formam pelo corpo. São pólipos (tumores benignos) que se formam nas dobras da pele (acrocórdons).
- Lábios, nariz e língua maiores e mais grossos.
- Engrossamento da voz.
- Sudorese. Transpiração excessiva que pode causar odores desagradáveis.
- Cansaço e fraqueza. Tenho sentido muito, ultimamente.
- Dores de cabeça. Desde minha pré adolescência tenho tido fortíssimas dores de cabeça que eram associadas ao crescimento e a muitos outros fatores até descobrir a Acromegalia. Isso levou mais de três décadas. As dores de cabeça começaram aos dez anos e só aos quarenta anos é que fui diagnosticada. Tenho quarenta e sete anos.
- Visão afetada, em alguns casos, devido à proximidade do tumor com o nervo óptico. (ótico refere-se ao ouvido: otite, por exemplo; óptico refere-se aos olhos).
- Redução do interesse sexual.
- Descontrole na temperatura do corpo. Sente-se frio e/ou calor em questão de minutos, praticamente ao mesmo tempo.
- Alterações no humor. Difícil manter o bom humor e uma atitude positiva tendo uma doença dessa!
O chato, triste, desagradável e até revoltante é identificar todos, ou quase todos, sintomas.
As dores articulares estão cada vez mais fortes, presentes e incômodas. Além da coluna e joelhos, agora são o ombro direito e as mãos que começaram a doer e a entrevar muito. Algumas vezes preciso parar o que estou fazendo para massagear as mãos e esperar a dor passar.
É a vida com Acromegalia. Doença rara, séria, perigosa e besta!
É isso.