Diagnóstico: Acromegalia

                                 



Conversava com uma paciente acromegálica e falamos sobre a dificuldade em se diagnosticar corretamente a Acromegalia.
Como já relatei em postagens iniciais desse blog, tive problemas em encontrar um médico que acreditasse em mim, que olhasse com atenção os exames que lhe mostrava, que me ouvisse, que me respeitasse, principalmente.
Perambulei pelas ruas de São Paulo carregando exames. Enfrentei o calor humano dentro do metrô e dos busão lotados. Caminhei muito para então chegar ao consultório de um médico velho rabugento que mal me olhava na cara e muito menos os meu exames.
Tinha um trabalhão danado para conseguir a autorização e a senha do convênio médico para poder fazer os exames. Quando finalmente conseguia, levava os benditos para o médico mal humorado que simplesmente me dizia que era "apenas uma pequena inflamação".
Eu também levava os exames da coluna e perguntava se cirurgias resolveriam o problema e ele apenas dizia que "tem 50% de chance de dar certo e 50% de chance de não dar certo".
Tá.
Desconfiava que aquele velhote mal humorado não ia com a minha cara.
Fui a outros médicos que nunca ouviram falar em Acromegalia. E Gigantismo e a Doença do Crescimento, já?
Nunca souberam de casos de crianças e jovens que crescem acima dos dois metros de altura?
Em que faculdade se formaram?
Se não ouviram falar sobre a Acromegalia, então por que não me permitiam falar sobre ela, sobre os sintomas, sobre as mudanças físicas e os problemas causados por ela?
Seria apenas virose?
Depois de muito vai e vem, encontro o médico que acreditou em mim, mas que não sabia ver/ler/interpretar os exames, era muito desorganizado e arrogante e disso tudo deu-se todo o problema que também já relatei.
Soube de casos de acromegálicos que fizeram dietas a mando de seus médicos porque haviam ganho muito peso subitamente. O ganho de peso é um dos primeiros sintomas da Acromegalia.
Esses pacientes que fizeram dietas acabaram ficando anêmicos.
Sempre um longo caminho a percorrer até um dia encontrar um médico que tenha ouvido falar em Acromegalia, que nos ouça e olhe nossos exames.
E que saiba o que está fazendo também.
Se o médico desconhece a doença isso não quer dizer que ela não existe!
E mesmo eu sempre falando sobre Acromegalia, falando sobre como a médica do DETRAN desconfiava de Acromegalia, levando exames que constatavam a Acromegalia, muitos médicos desconheciam a Acromegalia e me encaminhavam a outros colegas seus que também desconheciam a Acromegalia e achavam que eu estava desperdiçando meu tempo e o deles.
Achavam que eu era uma dessas "Donas Marias" que adoram bater perna pelos hospitais, principalmente pelo Hospital das Clínicas, só para depois dizer para conhecidos e familiares que tinham ido às "crínicas".
O HC deve ser procurado para quem tem doenças sérias, raras e necessitam de tratamento adequado, mas tem gente que se abala lá do fim do mundo, encara transporte público lotado só para ir às clínicas porque tem pressão alta, diabetes, dor de ouvido...
Esses problemas de saúde podem ser tratados nos Postos de Saúde do bairro e assim evitaria o excesso de pessoas e a demora pela espera de uma consulta nas "crínicas".
Bom...
Estou torcendo para que a médica não me interne até sexta-feira; quero passar o fim de semana com minha família e meus gatos e na segunda-feira irei ao hospital e me internarei, muito provavelmente.
Não gosto de hospitais, de ficar longe de casa, do trabalho, da família, dos meus gatos e da liberdade de viver, mas tem gente que adora procurar doença onde não tem só para ficar afastada do trabalho e ficar sem fazer nada.
Prefiro ter saúde para fazer tudo e ficar bem longe de hospitais.
Mas é preciso, infelizmente é preciso.
E no final das contas, tudo dá certo.
É isso.

Amo Nietzsche

                                        


                                        

Exausta

                             



Fui à consulta com endocrinologista especialista em doenças raras.
Curioso é que pouco sabe-se sobre a Acromegalia, mas quando começamos a procurar, encontramos bastante gente.
Conheci a médica por meio do meu blog; uma paciente acromegálica entrou em contato comigo, trocamos informações e finalmente consegui a consulta com a doutora.
Agora a pouco respondi às perguntas de um jovem que tem dúvidas sobre sua aparência e a Acromegalia e ele me encontrou também por meio do blog. Legal.
Adoro ser útil e uso meu conhecimento e a Internet para o bem. Detesto gente tola e suas tolices espalhadas pelas páginas virtuais como se fossem a verdade mais verdadeira que há. 
Bom...
Dormi ontem na casa da minha irmã Rosi e saímos de lá muito cedo. Chegamos ao HC e encontramos muita gente aguardando a vez.
Falei com a médica e serei internada para fazer exames; hoje fiz exame de sangue e devo retornar ao hospital ainda essa semana.
Minha sobrinha Beatriz adorou minha estadia em sua casa e pediu para que eu ficasse lá até sábado. Ela me ajudou, cuidou de mim, organizou minhas coisas, tomou chá comigo e disse para eu voltar depois com "aquele aparelhinho de furar" (monitor de glicemia).
Bom, por hoje é só, vou para a cama, estou exausta.
Boa noite a todos.


                                      

Olha a hora

                              



Ansiedade.
Está se aproximando a hora da consulta com a médica especialista em Acromegalia.
É tarde.
Cadê o sono?
Lembro do rádio de pilha da minha avó Mãevelha, sempre ligado na mesma estação e com o Zé Bétio dizendo a cada dez segundos: "Olha a hora, olha a hora".
Não sei a que horas vou para a cama.
Ir para a cama para deitar, virar pra lá e pra cá e sofrer com as dores?
Aí lá pelas cinco ou seis da manhã o corpo cansado não aguenta mais e se entrega ao sono.
Sono agoniado, entremeado por sonhos simbólicos, significativos, assustadores às vezes.
Hoje um milagre aconteceu, graças a Deus. Os vizinhos barulhentos não fizeram tanto barulho e não tocaram suas músicas horrendas e sempre iguais. Louvado seja Deus Nosso Senhor Jesus Cristo!
Sentei-me no sofá e assisti ao Rock in Rio; assisti ao show das bandas de Rock mesmo e não essas coisas chatas que somos obrigados a ouvir porque não somos surdos.
Bom, nem sempre ouço. Se está na TV eu abaixo o volume, como faço diariamente durante a abertura da novela das nove. Ouvir Daniel se esgoelando e tremendo a voz não dá!
Achei estupenda a abertura do Rock in Rio com a maravilhosa mistura de Rock e Música Clássica além da belíssima homenagem a Cazuza.
Assisti a abertura com minha sobrinha Beatriz e disse a ela que aqueles quarentões, cinquentões e até mais, são todos representantes legítimos e talentosos do Rock Nacional e da nossa MPB.
Hoje assisti ao show do The Offspring, banda californiana que toca um Punk Rock do jeito que gosto. Mettalica, Alice in Chain... Muito $#@!
Agora me colocam Beyoncé berrando, rebolando e se debatendo como se estivesse recebendo uma Pomba Gira...Não dá.
Ivete Sangallo ensinando passinhos básicos de músicas cujas letras se repetem eternamente: "Tira o pé do chão, bate palma de mão".
Na boa, posso soar ignorante, mas o nome da bagaça é Rock in Rio!
Bom...
Estou inquieta, ansiosa, preocupada.
É só uma consulta, mas sinto como se estivesse indo para fazer algo mais grave e demorado.
Estou preocupada com meus gatos, meu Deus.
Mas não dá para adiar mais. Se continuar assim, em um ou dois meses estarei em uma cadeira de rodas. 
Está cada dia mais difícil. Estou cada vez mais entrevada e dolorida e o simples ato de levantar da cama e caminhar até o banheiro tem-se transformado em uma batalha covarde e cruel.
Minha irmã esteve aqui hoje com minha sobrinha e meu cunhado e demorei um longo tempo até conseguir levantar para abrir o portão. Me desculpei pela bagunça, me senti incapaz, fraca, inútil.
Eu que adorava fazer as coisas pela casa e agora mal consigo lavar a louça.
Ela foi para a casa do nosso irmão e voltou depois com pasteis para mim; só faltou o caldo de cana, brinquei.
Combinamos de almoçar na casa dela e de eu dormir lá de domingo para segunda para sairmos cedo até o HC. 
Foram embora.
Chorei sozinha.
Chorei pela minha fraqueza, pela minha saúde que é devorada vorazmente pela doença, pela minha incapacidade de manter a casa arrumada, pelo meu cansaço constante, por querer ser e fazer as coisas como antes e não poder mais.
Chorei.
Não sou mais como era antigamente.
Chorei pelos meus gatos e pedi a Deus e ao Povo lá de Cima que protejam meus bichanos de gente ruim, que os mantenham longe da rua e do perigo.
Amem.
Duas horas da manhã de domingo.
Vou para cama tentar cochilar até de manhã e aproveitar ao máximo a companhia dos meus gatos.
Vou ficar boa.
Olha a hora, olha a hora.


                                       


                                       



                                        

Luar de Prata

                                 



Tive um sonho tão bonito hoje. 
Sonhei com um mar bravio, revoltoso, de furiosas águas azuis prateadas com um caminho prateado feito por uma linda e gigantesca lua prateada.
Preciso ver o mar.
Deus, Povo lá de Cima e o Povo das Águas, tirem de mim essas dores e essa doença infame e devolvam-me minha saúde. 
É tudo que peço.
Deus, meu Deus.
Que os médicos encontrem uma solução para meus problemas, que a doença seja curada e saúde restabelecida.
Amem.
Agora eu vou.
Boa noite a todos.


                                    
                                       



                                      

Pedras

                               


Fiquei uns dias sem serviço de Internet e senti falta do blog.
Regularizei quase tudo hoje; ainda faltam algumas pendências.
Fui ao banco com minha irmã Rosi, que fez a parte chata de efetuar os pagamentos no caixa eletrônico, e como sempre, sobrou conta e faltou dinheiro.
Vou ao banco apenas uma vez por mês para o pagamento das contas e já é muito; detesto ir a bancos. As vagas de estacionamento para idosos e/ou deficientes físicos nunca são respeitadas, como sempre.
Bom...
Estou tendo dias difíceis e está cada vez mais complicado e dolorido o simples ato de levantar da cama e caminhar. 
Continuo com as dores, com os remédios fortes, com a revolta, a raiva, a esperança...
Já chorei de frustração por não conseguir me levantar do sofá para atender à campainha. 
Já chorei pelas dores, pelo entrevamento, por perder lenta e dolorosamente minha independência, meus movimentos e minha saúde.
Sinto-me como se estive me transformando em pedra. Dói muito, principalmente coluna e joelhos e cada movimento precisa ser calculado.
As pernas estão se habituando a ficar dobradas e quando as estico para poder me levantar e andar, aí vem uma sor absurda. Choro de dor e revolta.
Minha irmã Rosi me deu um óleo para massagear as pernas e as costas e tomara Deus que alivie essas dores horrendas.
E eu vou me deitar; não dá para continuar.
Amanhã será outro dia e será melhor.
Boa noite a todos.


                                       
                                        

Erros

                                       




Estou aguardando ansiosamente pela consulta com uma endocrinologista do Hospital das Clínicas. A médica foi-me indicada por uma paciente acromegálica.
Assisti a um vídeo onde a endocrinologista fala sobre a necessidade de se tratar a Acromegalia para que seus danos não se intensifiquem ainda mais: pressão alta e osteoartrite já estão intensificados e me causando dores, cansaço e entrevamento.
Hoje consegui lavar a garagem; aproveitei que fui levar o carro para consertar o pneu e lavei meia boca, só o grosso mesmo. Fiquei cansada e dolorida e já estou ficando irritada com isso tudo.
Bom...
Sempre falo no blog, para outros acromegálicos e para as pessoas que perguntam sobre a marca da traqueostomia em meu pescoço que minha cirurgia não deu muito certo, que sangrei muito, tive parada cardiorrespiratória e entrei em coma.
Pensei e achei melhor falar a respeito para que também sirva de alerta para pacientes que desconfiam de seus médicos e/ou não vão muito com a cara deles logo de início.
Então, senta que lá vem história...
Fiz a cirurgia de artrodese em maio de 2009 e um mês e meio após o procedimento fui ao consultório do neurocirurgião para tratar da cirurgia para remoção de adenoma (tumor) de hipófise.
Encontrei um médico simpático, falante e de boa aparência, mas também convencido, arrogante, inexperiente, sem o conhecimento necessário e muito desorganizado e atrapalhado.
A primeira cirurgia fora feita por um outro médico e esse sim organizado e com os pés no chão. Teve um pequeno problema durante a cirurgia, um "acidente com a dura máter", conforme o médico disse, e fiquei com a perna direita mais fraca.
Mas o cirurgião ortopedista pediu vários exames e me receitou injeções de ferro para combater uma anemia e para o caso de eu perder muito sangue durante o procedimento.
O neurocirurgião não pediu nada disso, só os exames necessários para o pré operatório e quando mencionei as injeções de ferro, ele disse que era bobagem.
Ele me pede ressonância magnética e eu mando o exame pelo motoboy; duas semanas depois a secretária me liga e diz que o doutor quer me ver. OK.
Chego ao consultório e não vejo os exames sobre a mesa dele e perguntei pelos ditos cujos e ele mostrou-se todo atrapalhado, passou a mão pelos cabelos, chamou a secretária que nada sabia sobre o caso e finalmente ligou para a portaria do prédio para saber se havia algo lá deixado para ele.
Sobe um funcionário com os exames.
Ele olhou, fingiu que sabia o que estava vendo e fazendo, devolveu os exames e me deu a guia para a internação.
Estranhei, porque sempre que levamos exames de imagem os médicos os colocam em uma espécie de lousa branca iluminada e nos mostra e fala sobre o que está ocorrendo e o que vai ser feito.
Exatamente como fez e faz o competente, simpático e educado neurocirurgião do Instituto de Radiocirurgia Neurológica Gamma-Knife que fica no Instituto de Oncologia do Hospital Santa Paula - Rua Alvorada, 64. São Paulo, 11 3842-9953.
Chega o dia da cirurgia, 18 de agosto de 2009. Era um dia cinzento, frio, melancólico.
Faço a ficha, entrego exames, me entregam o kit de higiene do paciente e um chinelo bem bonitinho, mas que não servia no meu pezão acromegálico.
Subo para o quarto e troco de roupa; vem uma enfermeira e me dá um "remedinho para relaxar", fico sonolenta.
Aguardo na maca ao lado de outros pacientes que também aguardam cirurgia e vejo que alguns deles estão acompanhados e eu não. Depois vim a saber que apenas pacientes acima de 60 anos e abaixo de 18 podem ter acompanhante. Mas os outros pacientes não sentem medo também?
Sou levada para a sala de cirurgia e fui meio tranquila, se a cirurgia da coluna foi tranquila, essa também vai ser. Engano meu.
Acordo um mês depois sem entender o que estava acontecendo, um mês de coma, de terror, de imagens fortes; tudo já contado em uma das primeiras postagens.
Fiquei sabendo depois pelo outro médico que fiquei uns quinze dias sem o tratamento adequado e a sorte dada por Deus, como dizia mamãe, é que uma médica endocrinologista da equipe do doutor estrela foi me ver, viu os erros e tomou as providências.
Foi a minha salvação, graças a Deus.
Comecei a melhorar até acordar do coma; que agonia, meu Deus.
Melhorei e voltei ao consultório do médico que errou feio e quase me tira a vida. Perguntei porque fiquei tanto tempo sem o tratamento adequado, ele não tinha visto isso sendo ele o chefe da equipe e o cirurgião responsável por meu caso?!
Ele disse apenas que não ia muito à UTI e deixava meu caso aos cuidados dos outros médicos.
Fácil bancar o inocente e jogar a culpa para os outros.
Continuei levando exames para ele ver e ele olhava por cima e só dizia que estava tudo bem.
Como tudo bem?
Ele não sabia e talvez até hoje não saiba interpretar/analisar um exame de imagem.
Levei os mesmos exames para o competente doutor da radiocirurgia e o cara me deu uma aula! Mostrou a haste hipofisária já sem a hipófise, mostrou o resíduo do tumor e a pressão que fazia deixando a haste hipofisária inclinada para a esquerda, mostrou como seria feita a radiocirurgia, os efeitos, a recuperação etc...
Cansei da bagunça, da desorganização, de gastar dinheiro com motoboy sendo que o exame só seria pego quando eu chegasse ao consultório; melhor eu mesma levar.
Mudei de convênio médico e agora falta só mais um ano de carência. Até pensei em cancelar, mas quando tenho meus piripaques é melhor procurar ajuda em um hospital particular e evitar o caos e o desrespeito para com as pessoas que buscam ajuda em hospitais públicos.
Não é um convênio barato, mas quando chega a hora do aperto, o dinheiro gasto vale a pena.
Estou confiante e ansiosa para conhecer a endocrinologista do HC e pelo que vi no vídeo, ela pareceu-me uma profissional competente e sem estrelismos.
É isso.


                                    

Olhos Azuis

                              



Fui dormir às duas da manhã. Tentei ler, como havia dito, mas Cássio estava carente, dengoso, manhoso, choroso...
Cássio ficou no meu colo, deitou-se sobre meu peito, ronronou e adormeceu.
Fiquei com dó de tirá-lo desse conforto e segurança e o deixei dormir e sonhar.
Muito frio de madrugada e aos poucos, um a um, os outros gatos vieram se acomodar no conforto quentinho dos cobertores.
Tomei meu chá de gengibre com limão e não tomei remédios para essas dores infames; enjoei de remédios que só dão sono e enjoo e optei por algo mais natural, pelo menos na hora de dormir.
Adormeci e acordei com dores nas pernas e no joelho direito. Pelo amor de Deus!
Foi uma dor aguda e que chegou rápida como uma pancada; doeu muito.
Viro na cama, massageio as pernas, faço alguns movimentos que aprendi na fisioterapia, deito de costas, dobro as pernas e a dor esvanece aos poucos.
Adormeço e tenho mais um dos meus sonhos muito simbólicos.
Estava na escola, em sala de aula, meu lugar favorito, apesar de todos os problemas.
Um grupo de pessoas entra na sala acompanhadas pela diretora, estranho. Essas pessoas me dizem para acompanhá-las e eu digo que não posso largar a sala de repente.
A diretora assume meu lugar.
Saio inquieta, irritada, curiosa.
Esse grupo me leva a um hospital e dizem que precisarei raspar a cabeça porque farei quimioterapia. Por quê?
Estão todos de branco e eu também.
Uma pessoa do grupo me diz que antes preciso passar em um lugar, uma pessoa deseja me ver. Não quero, tenho vergonha de ser vista careca.
Ando ao lado desse membro do grupo e a pessoa que queria me ver vem ao meu encontro. É alguém conhecido, alguém que está sempre nos meus sonhos, alguém que me deu doces em sonhos anteriores, alguém que sempre me olha carinhosamente com belos e penetrantes olhos azuis.
Meu Deus.
Acordei.
Vou tentar arrumar o máximo que puder pela casa; já procurei uma diarista e ela está com a agenda cheia; vou me virando por aqui e assim que ela ficar livre, virá me ajudar com a limpeza da casa.
A casa não é grande, minhas forças é que são poucas e as dores muitas. Podia ser ao contrário.
Coloquei roupa na máquina, limpei o quintal e a areia dos gatos e agora falta "apenas" varrer e limpar o chão da sala, quarto, cozinha, banheiro e garagem. Não sei se conseguirei.
Ainda preciso levar o carro para arrumar o pneu e comprar ração para a gataiada.
Deus meu Deus, seja feita a Tua Vontade.
A minha vontade é ter saúde, voltar a trabalhar e fazer as coisas que mais gosto, mas se eu tiver que lutar mais batalhas, lutarei.
Sou guerreira, embora esteja mais para um Dom Quixote esquálido do que para uma São Jorge Guerreiro.
Deus, meu Deus.




                                      

Ler

                                  


Vou para a cama ler um pouco antes de dormir.
A TV está chata e não acho graça nos programas A Grande Família, Tapas e Beijos e o insuportavelmente chato Zorra Total.
Gosto de assistir ao Profissão Repórter, mas hoje é sobre rodeio. Odeio rodeio.
Repugnante ver animais inocentes pulando desesperadamente com dor; repugnante ver e ouvir duplas sertanojos enfiados em calças mais justas que Deus e cantando músicas chatas e pegajosas.
Isso sem contar os babacas e as bobocas vestidos em roupas caras e de grife. Parecem um exército de adoradores do sofrimento de inocentes; todos com roupas iguais, chapelão, cinto com fivelas enormes, ostentação, futilidade, estupidez.
Não, obrigada.
Volto-me aos livros.
Boa noite a todos.


                                       

Querer

Caminhar em chão de terra no meu Sertão

                             


Começo a melhorar, graças a Deus.
As dores persistem e o entrevamento também, mas estão mais toleráveis.
Amanhã tenho muito o que fazer pela casa; tentarei fazer mais.
Estou com dificuldade para abaixar e preciso me sentar para tomar banho, pegar coisas no chão e até para limpar a caixa de areia dos gatos.
Vou aos poucos.
Faço apenas o básico que é lavar a louça, varrer o chão e coisas assim, mas algo mais pesado está fora de cogitação.
Tenho problemas com o lixo pesado por causa da areia sanitária dos gatos. A areia úmida fica muito pesada e como não consigo levar o saco de lixo até lá fora, eu o arrasto. Depois preciso passar pano com desinfetante e detergente para limpar a trilha deixada.
E mesmo arrastando é um peso e tanto.
O problema é que não sinto na hora em que estou pra lá e pra cá, sinto depois que paro. Basta o corpo esfriar que as dores vêm com tudo.
Estive bem mal essa semana que passou e até chorei, me revoltei, questionei Deus e o Povo lá de Cima.
Como é possível viver com tanta dor?!
Precisa doer tanto mesmo?!
Tem que entrevar tudo o que é junta (articulação)?
Pés, joelhos, ombros, coluna, quadris... Pelo amor de Deus!
Queria tanto me deitar e só levantar no dia seguinte sem dores, sem entrevamento, sem ter que fazer malabarismos para caminhar até o banheiro, sem sofrer.
Apenas andar como qualquer pessoa normal, sem ossos e articulações duras e doloridas.
É querer demais?


                                         

Exagero

                             


Tive dias difíceis, e noites também.
As dores articulares estão cada vez mais fortes, intensas e duradouras. Doem joelhos, coluna, pés e virilha.
Tento fazer alguns movimentos que fazia na fisioterapia, mas não consegui, eu estava dura demais.
O auge das dores foi durante o fim de semana e para ajudar a piorar, os vizinhos barulhentos estavam mais barulhentos do que nunca. Pelo amor de Deus.
Eles falam tão alto que tem-se a impressão de que um está longe do outro, mas não, estão todos no mesmo local.
Não fazem questão de privacidade, pois falam ao telefone da calçada ou do meio da rua, literalmente!
Será que pensam que todo mundo é surdo?
Tocam músicas horrendas em volume alto, claro, mas sábado foi o auge do mal gosto. Tocaram uma música igual; acabava uma e começava a outra e parecia que era a mesma música que era tocada sempre, sempre, sempre.
Haja paciência.
Será que nunca ouviram falar em fone de ouvido?
Aguentei do meio dia até as cinco da tarde.
Liguei o rádio para abafar a música deles, mas como não estava bem, queria ficar quieta e em silêncio. Impossível.
Liguei para a dona da casa e reclamei; chorei as pitangas mesmo.
Esses vizinhos são barulhentos, escandalosos, falam alto e são exagerados até mesmo quando brincam com o bebê, que por sua vez, não emite os sons tradicionais emitidos pelos bebês de pais educados.
Deve ser trauma ou vergonha.
Não gosto de hospitais, apesar de passar temporadas neles, mas até pensei que se o médico me internar, irei agradecê-lo.
E a vida continua.
É isso.